起立性調節障害の親として

質問

中１の子供が　小児科で起立性調節障害と診断を受けました。
これまでも立ちくらみ等の症状があったようですが　私には何も言ってきませんでした。
体育祭の練習中に、過呼吸、手足のしびれが出るなどしており診察をうけました。

朝日を浴びること、体調の良い時の散歩など生活習慣の改善とサボりではなく病気との認識で
周囲が本人と接する事との注意を受けましたが、薬の処方はありませんでした。

朝の起床もつらいく、登校しても午前中は授業も身に入らないよで、週に２～３日の割合で
欠席をしています。

親として子供に何をしてやれるのでしょう？どのような治療があるのでしょう？

回答No.4

astoroberry

質問投稿日からだいぶ時間が経ってしまっていますが、他の回答と合わせて誤解のないよう補足のコメントです。
私は専門家ではなく罹患者なのでその視点で・・・。

【起立性調節障害】とは症状名です。
ではどこが悪いのか、異常なのかというと【自律神経】です。
(交感神経・副交感神経という言葉を聞いたことがあると思いますが、その二つが綱引きのように互いの勢力バランスを取り合うことで、自然と眠くなったり睡眠から覚醒したり、血流を制御したり、興奮感覚や鎮静感覚を得たりします。人間の体調に関する複雑なメカニズムを管理しているのがこれら二つを合わせた通称自律神経です。)
さらに、その自律神経はなぜ異常をきたしたのかというと、【自律神経の綱引きバランスが崩れた】(質問者様のお子さんのように成長期に入り身体の成長速度に神経の成長が追いついていけてない場合や、生活の乱れから就寝起床時間がずれ込んだ場合。)ケース、【循環器系統の異常や未発達】(循環器＝血が心臓から動脈へ流れ、毛細血管などで身体中を巡って静脈を伝ってまた心臓へ戻ってくる一連の流れのこと。)のケース、いわゆる心の病気から身体の病気に繋がってしまった【メンタルヘルス】のケース、が主に挙げられます。

一番目の【自律神経の綱引きバランスが崩れた】場合ですが、成長期のお子さんは成長期が終息するときには自律神経も十分成長しているので症状がなくなっていきます。お子さんの担当医師も時間が解決してくれると思って無理に薬を出さなかったのでは？
ただ折角治るタイミングなのに生活リズムが狂っていては意味がないので、せめて就寝時間だけでも守るように生活指導を提案されていると思います。
鎮静を無意識下で認識すれば眠くなり、興奮を無意識下で認識すれば眠りから覚める、というのが睡眠の正体です。起立性調節障害の患者はこれが上手くいかないので［身体の都合で］夜更かししますし、［身体の都合で］朝寝坊をします。強調しましたが、そこが普通の人との身体の違いなんです。
重症度によっても変わって来ますが、朝日を浴びられるなら浴びた方が狂った体内時計が徐々に合ってきます。朝起こしに行った時には是非カーテンを全開に、良いお天気なら窓も少し開けて環境音や風を感じさせるとお子さんの自律神経も興奮状態になってきます。
逆に夜はカーテンを引いて部屋を薄暗く、明かりは蛍光灯ではなく白熱灯やアロマポットによくあるオレンジの光をにして下さい。自律神経の為にリラックス空間を用意すると思って、お風呂や夕飯は決まった時間に、寝るときは使わなくなった普段着ではなく肌触りの良いパジャマや睡眠用の部屋着にして寝てみると、起立性調節障害患者ではなくてもとても良く眠れます。この時も音声や香りに効果があるので、重症な方や好きな方はプラスαとして眠りのためのCDやアロマなどを取り入れているようです。
大事なのは質問者様が頑張るのではなく、最初はお子さんと一緒に取り組むことです。
新しいパジャマを一緒に選びに行って夜ならば一緒にカーテンを引くこともできます。部屋をオレンジの光で薄暗くしてお子さんが布団に潜り込むところまで見届けたらおやすみと声をかけてみて下さい。
起立性調節障害は親に手をかけず内気で周囲を気遣う性格の子に多いので、今までの立ちくらみも相談しなかったのでしょう。自分は怠けているのかな？ダメな人間なのでは？こんなに休んでたら次に登校しにくい・・・ と内心では不安に思っているはずなので(それに思春期ですし)、安心させるためにも寄り添う姿勢を見せることが親に出来ることです。お子さんさえ良ければ、質問者様も時々同室別布団で寝てみたりしてもいいのでは。睡眠管理を一緒に出来るメリットの他、絆が深まり思いがけず悩み事が聞けるかもしれません。

オマケの二番目と三番目も書いておきますね。
【循環器系統の異常や未発達】のケースは、検査でわかります。質問者様のお子さんが心エコーやレントゲン、心電図、血液検査、尿検査、その他不整脈検査などを行っていてクリアしているのであればこのケースではないので問題ないです。
問題がある場合は小心臓症候群であったり循環器系の疾患が発覚します。場合によっては腎臓に問題があったり、心臓にペースメーカーが必要であったりするので割と重大な症状です。
【メンタルヘルス】のケースですが、これは思春期のお子さんには少し関連あるかもしれません。起立性調節障害から、不登校へ、不登校から心身症としての起立性調節障害へ、という悪化ループがあるからです。少し前述しましたが学校を休む際、最初は喜んでいても休みが続くと子供でも申し訳なく感じてきます。クラスメイトも中途半端な理解しかなければ病気を訝しむ気持ちが出てくるものです。結果、登校した日に本人もクラスメイトもギクシャクしてしまい何かの弾みで好きだった学校が嫌いになる出来事が起こる可能性が考えられます。不登校が続けばお子さんの学の積み方や将来の方針に変更点が出てくるはずですので、親御さんとしても心配になると思いますが、一喜一憂動揺して接することなく平常心で且つ愛を持って接するのが良いと思います。

因みに私は平常時は低血圧ながらも行動出来るのに、暑い日などに突然何種類もの不快感が襲ってきて失神するタイプの起立性調節障害です。それと元から頭痛が起こりやすく腹痛も他の人より多い気がします。
失神とは、人体が活動できない程のありえないレベルにまで急激に血圧が落ちてしまったために急遽身体がセーフモードに入ることです。呼吸と心拍のみとりあえず動かせるように、他の感覚や意識は強制シャットアウトといったイメージです。決して単なる睡眠状態に入ることではありません。
失神の強度も人それぞれですが、一瞬失神して倒れた直後に意識が戻る人もいれば倒れて10秒ほど意識も心拍もない人もいます。倒れる場所が悪ければ、倒れた時に打ち所が悪ければ命に関わりますし、特に後者は大事でペースメーカーを付ける事例があります。失神後の回復も意識が戻っていても身体の調子は戻っていないので低血圧症状が続きます。
私がいいたいのは、【起立性調節障害】は日常を害する【障害】であり、【自律神経の病気】であるということです。例えば風邪でも、ちょっとだるい風邪気味や咳き込む風邪や腹痛の風邪や発熱が39度を越す風邪があるように人それぞれで重症度が異なりますので、ひとまとめに病気ではないなんて言ってられません。
確かに予後は明るいことが多いのですが、他の疾患の発見然り年単位での不登校然り、予後の発展に幅がありすぎるのが起立性調節障害の特徴ですので、他の人は軽症だったから云々や自分は平気だったから云々でことを済ませてはいけないと思うのです。
もし医師がそんな稚拙な認識で患者を診察していたら、世の中に病気の専門家なんていないのと同義です。
経験談は参考までにとどめておいて、コツコツ真面目に理解を進めてお子さんと連携をとりましょう。