神経線維腫症I型(イボ)の発症年齢について
- 神経線維腫症I型(イボ)は遺伝性の疾患であり、体中にイボができる症状が特徴です。
- 兄は22歳辺りから神経線維腫症の症状が現れ、手術を繰り返して闘病しています。
- 30過ぎてからの発症も珍しくないため、自身が発症する可能性に不安を抱いています。
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神経線維腫症I型(イボ)の発症年齢ついて
私の父親は神経線維腫症で、体中にイボがあります。 兄にもそれが遺伝をして、体中にいぼが出来てしまいました。 現在兄は辛い手術を繰り返し、闘病しています。 自己負担額はなしということで、相当珍しい重い病気なんだと思います。 (命にかかわるほどではないのかもしれませんが・・・) 私は現在31なのですが、そういうものはまだ出来ていません。 しかしこれから発症するのではないかと不安になっています。 兄は子供の頃からあるのかと思っていたのですが、先ほど聞いた所 22歳辺りで急にできたと聞きました。(子供の頃の写真は何もありませんでした) 父親は15歳くらいというのも聞きました。 神経線維腫症のサイトを見ると、30過ぎてから発症することも珍しくないという 話を聞き、本当に落胆しています。 兄の症状を見ると自分にできたらとても耐えられそうもありません。 (現在他の病気でもかなり滅入っているので・・・) 実際この病は30すぎでもかなりの頻度で発症するのでしょうか？ 遺伝は50%ととききましたが、実際発症した方は何歳で発症したのか また、どんな前兆症状があったのか、今どんな検査でわかるかを教えて下さい。 (私は膝に小さなシミが一つあります。最近ほんの小さなものですがイボみたいなのが出来たような気がします) 長々とすみません。 どうかよろしくお願いします。
- tom30hiro
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神経線維腫症の人は、カフェオレ斑(シミ)が必ず複数あります。 基本的に数ミリ以上の物が、6個以上ある事が前提になっています。 カフェオレ斑は乳児期に出てきます。 あなたは生まれ付きのシミが1つだけですか？ 1つだけなら、ただの母斑みたいな物で、神経線維腫症ではないと思います。 イボや腫瘍(神経線維腫)はできるのに、とても個人差があります。 カフェオレ斑だけで全くできない人もいれば、少しだけできる人、多数できる人がいます。 MRIやCTで、身体の内部に出来た腫瘍(神経線維腫)を見つける事ができます。
その他の回答 (2)
カフェオレ斑(シミ)は小学校に上がる前までに、多数出ます。 あなたは、1つしかなければこれからも、それ以上出ないと思います。 なので神経線維腫症1型ではないと思います。 ホクロは体質的に多い人もいるので、あまり気にしなくていいと思います。 神経線維腫症1型による、カフェオレ斑(シミ)の数の平均は分かりませんが、体験談を聞くと、数え切れないほどのカフェオレ斑があるようです。 カフェオレ斑が少ない人はほとんどいないと思います。 私も数え切れないほど(小さいもの～大きいものまで)カフェオレ斑があります。
お礼
返答有難う御座いました。 ネットなどを見ると六個以上と聞いていたのですが 首に小さな1mmくらいの粒が六個くらいできていたので そこがかなり不安になっていました。 他のほくろと色も違い、ちょっとぷっくらしていたので・・・ しかし話を聞いて少し落ち着けました。 個人差はあるのはわかっているのですが、明らかにカフェオレ斑が 目立つ人が多いのですね・・・ このまま発症しないことを祈り、この病気が根本的に治る治療が確立して 悩んでいる方々が救われることを願います。 ありがとうございました。
No.1の追記です。 イボや腫瘍(神経線維腫)を発症する年齢は、一概に言えません。 小学生の高学年で発症する人もいれば、20代で発症する人もいますし、30代に発症したりします。 10人、神経線維腫症の人がいたら症状や発症した年齢は、ひとり一人まったく違います。 カフェオレ斑は、子どもなら5mm以上の物が6個以上、大人なら1.5cm以上の物が6個以上あれば神経線維腫症1型の判断基準になります。
お礼
追記誠にありがとうございます。 なかなかこの病気の情報を得ることが出来ずに 体験談もなかなか聞けません。 しかしみなさんかなり辛い闘病生活のようです・・・ 見た目が一番つらいところでしょうか。 早くこのような難病が治るような世界になってほしいと願うばかりです。
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