線維筋痛症

質問

自分の彼女の話です。
彼女は小さい頃から体の痛みを持っています。
体の全身（主に指、手首、足首、太もも、背中etc...）が痛むそうで、
その痛みというのが針で刺されているような痛みだったり、
ひどい時には木でグサッと刺されたような痛みがするそうです。
息苦しくなったり急に発作が来たり
あとは具合が悪くなったり物忘れが激しかったりもするそうです。
痛みは毎日続いていて日光に当たると痛い、雨が降ると痛くなったり
風が当たって痛いなど些細なことで痛みを感じます。
現在高校生なのですがそんな痛みなどを我慢して授業を受けています。

病院はいろんなところで検査したそうなのですが検査結果はどこにいっても異常なし。
医者からは「気のせい」のなどといわれたりもしたそうで
もう治らないんだと諦めかけてしまっています。

彼女の苦しんでる姿が見ていられず、
自分なりに調べたところ線維筋痛症という病気にいきあたりました。
彼女の症状がそっくりでもしかしたらと思って病院を進めているのですが
あまり前向きに考えてはくれていません。

自分はいったいなにができるのでしょう。
彼女の苦しむ姿を見ているのがつらいです。
もしよければご助言ください。

回答No.4

poocyan

こんばんは。
私は、線維筋痛症の重度です。
　実際、線維筋痛症だと軽度だと治る見込みはあるそうです。
　私の場合、投薬治療のみです。リハビリは、理解できる療法師が居ない為、
リハビリすると悪化するからだそうです。
　線維筋痛症は、投薬さえ間違わなければ、随分と楽になります。
あと、気持ちの問題もあります。
　リウマチもそうですが、リウマチだ～と思って気分が沈むより、
病名がハッキリしただけヨシと思うかで随分違いますよ。

どちらも、投薬＆暖めが良いですよ。
重労働は、無理です。

回答No.3

ismama

ismamaです。
さっきの回答に補足させて下さい。

なぜ、大学病院か。
私の姉が実際いろいろな病院に行き、進められた大学病院。
まず、指先のエコーを取れるのは大学病院しか持っていない医療機器であること。
そして、大学病院でしか処方されない（認められていない薬）があること。
それらを含め、どこの病院も大学病院にはかなわないということでした。

なので、全て調べる上でも大学病院を進めます。
大きな病院だけに、診察や検査日も少し延び延びになるかもしれませんが、
しっかり病名を知る為にも待ってでも受診を勧めます。
待っている間でも「痛み止め」を処方もしてくれます。
リウマチの場合、この薬が効く！！っというのは今はまだなく、
いろいろな薬を試しながら合う薬を探していくようです。

物忘れや息苦しさもあるのなら、心疾患も視野にいれて（ＣＴ・ＭＲＩなど）検査してもらって下さい。
合併症もありますから・・・。

では、元気出して下さいね。

お礼

いろいろ回答ありがとうございます。

ついこないだ病院へいってもらいました。
リウマチ科の病院だったのですが診断によると関節リウマチと線維筋痛症と診断されたそうです。
そこの病院では線維筋痛症はなおせないらしく何とも無責任な病院だと思いました。
大学病院がいいということなのでいろいろ探してみようと思います。
私たちは北海道の札幌在住です。
なかなかそういった病院は見つかりにくいと思いますががんばってみようと思います。

ほうとうにいろいろとありがとうございます。
自分も体調を崩さないように彼女の力になっていこうと思います。

回答No.2

ismama

一緒にいる方もつらいですよね・・・(ゝ_ξ)でも、まだ質問者様も若そうですがえらいですね。

私の姉も同じような症状なんですが、リウマチ科は行きましたか？
どこへ行っても「異常なし」なんて絶対おかしいです。

大きな大学病院のリウマチ科に行って下さい。
もし、リウマチなら５年・１０年と長い年月をかけて、徐々に指などがありえない方向などに曲がって行き固まったりします。
血液検査でわかるのですが、ただ・・・リウマチとした場合、その痛みは検査ではわからないと聞きます。
昔（医療の発達する前）は、その痛さが仮病と判断されていたようです。

私は姉をみていて、とても苦しい。まだ検査中なのですが、歩けないほどまでになっています。
臓器が問題なら分けてあげられるのに、なにもしてあげられない自分に無力さを感じます。
何をしてあげられるかを毎日考えていますが、「すごく痛む時は昼でもお風呂につかってると和らぐ」って言っていたので「入浴剤」を買ってあげました。
そして、ご飯を作ってあげたり・・・そばにいて楽しい話をしたり・・・

身体が不自由に思えてくるとうつ病になったりもしますので、そうならないようたくさん話をして心のケアをしてあげるといいと思いますよ。
質問者様もあまり考え込まないように・・・あなたも体調を壊してしまいますよ。
病気のことは病院に任せましょう。
フォローできるとすれば一緒に病院へ着いて行ってあげるとか・・・彼女も心強いんじゃないかな。

がんばって下さい(=´ー｀)ノ

回答No.1

o120441222

この症状が線維筋痛症（FM）かどうかは分かりませんが、病院で調べるしかないと思います。FMはリウマチ学会で定義がなされていますので、リウマチ科を受診されてみてはいかがでしょうか？

＞自分はいったいなにができるのでしょう。彼女の苦しむ姿を見ているのがつらいです。

具体的には精神的なサポートでしょうね。痛みや苦痛は、周りは理解しにくいでしょうから、貴方が一番の理解者になってあげることです。あとはやはり病院の受診を諦めるのは、完治を諦めていることと同じです。根気強く病院を薦めてはいかがでしょうか。

また疼痛性の異常は鍼がよく効く事もあります。鍼、灸治療など行ってみてもいいかもしれません。原因によってはマッサージは適さないことがありますし、整体・カイロプラクティックは無資格者なのでお気をつけ下さい。整骨院（接骨院）はケガの治療施設なので適応外です。

原因究明やサポートなど色々大変だと思いますが、頑張ってください。お大事に。

お礼

回答ありがとうございます。

そうですね。自分があきらめちゃいけませんよね。
頑張って病院に行くことを説得していきたいと思います。
精神的なサポートというものもどこまでできるかわかりませんが
自分にできる限りのことはしていこうと思います。

＞また疼痛性の異常は鍼がよく効く事もあります。鍼、灸治療など行ってみてもいいかもしれません。
鍼治療も効くのですか・・・。
そういうことも調べて行くように薦めてみようと思います。

回答感謝です。