ミトコンドリア病の良性について知りたい

質問

はじめまして
私の次男は、現在１才４ヶ月ですが、うまれて１ヶ月のあいだに、すこしずつ体力を失い、ミルクがのどを通らなくなりました。３ヶ月ほどして、某大学病院で、ミトコンドリア病であることを診断されましたが、少しずつ回復し、もしや、と期待していたところ、その後の血液検査で、「良性」であることをいわれました。現在ではひとりで立って歩くまでになっています。
おそらく、下記のQ&Aに該当するごく稀な例なのかと思いますが、
はたして、「治る」ということなのか、良性のミトコンドリアをかかえたままの状態が一生続くのか、
今後は、ふつうに成長していくものなのか、また再発する恐れがあるのか、ふつうに生活できるとしても、運動能力は劣るのか、知能に影響はないのか、そしてこの子が大きくなったときに、結婚して子供をつくれるのか、など心配は尽きません。
主治医の先生にはおりおり伺っていますが、どうもよくわかりません。
こちらのネットワークで、もし分かることがあればと思い一報してみました。

「ミトコンドリア病患者・家族の会ホームページ」
http://www.mitochon.org/
≪Ｑ≫
ミトコンドリア病で治った人がいると聞いたが、何か治療を行ったのか。

回答No.2

noname#211914

MiJunです。

先の参考ＵＲＬから「ミトコンドリア病」のページまでたどり着けましたでしょうか？

>まったく健康そのものになるのか？
これに対する記載はありませんが、以下の参考URLは参考になりますでしょうか？
「Benign "later-onset" myopathy with moderate reduction in mtDNA」

◎http://www.danital.dk/mitochondrial.htm
（Benign infantile mitochondrial myopathy caused by reversible cytochrome c oxidase deficiency）
これは「脳と発達」と言う雑誌のようで、国会図書館初め、医学系の図書館には所蔵があるようです。

●http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=6312869&dopt=Abstract
（Benign infantile mitochondrial myopathy due to reversible cytochrome c oxidase deficiency）

ご参考まで。

参考URL：

http://www.neuro.wustl.edu/neuromuscular/mitosyn.html#infben

お礼

ありがとうございます。
もうしばし、情報収集していきたいとおもいます。

回答No.1

noname#211914

既にチェック済かもしれませんが、以下の参考URLは参考になりますでしょうか？
「ミトコンドリア病」
この中で「チトクロームｃ酸化酵素欠損：乳児良性型」の記載で
・１歳過ぎから症状は改善し、多くは全く正常となります。
とありますが・・・？

◎http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/112.htm
（ミトコンドリア病）
既に専門病院で受診されているのでしょうが、このページで「研究班名簿」に記載のある施設は専門ですので参考にしてください。

専門家向けですが、
●http://www.nippon-rinsho.co.jp/index.html
（日本臨床）
このページの左端で「増刊・特別号」の中に
・ミトコンドリアとミトコンドリア病（2002.4）
があります。

ご参考まで。

参考URL：

http://www.ncnp.go.jp/hospital/

お礼

さっそくありがとうございます。
はじめて知るサイトもあり参考になりました。
しかし、「まったく健康そのものになるのか？」
というところが、ついぞ分からないのですね。
また、よい情報ありましたら宜しくおねがいします。