子どもの病気 脳症、呼吸器について

質問

1歳半の男の子です。ひきつけから急性脳症になり、脳梗塞、脳出血になり、今呼吸器をつけて意識のない状態です。今気管切開の話しを前向きに進めています。入院して2ヶ月…子どもはすごく頑張ってくれて今は目があき、体も動きます。手と足ですが！子どもの可能性と安定を考えて切開の手術を決めましたが不安で仕方ありません。9月にわ二人目が産まれますし、手術、今後の生活、子どもの成長、呼吸器さえとれてくれればと願うばかりです。自発はあります。似たような経験の方、同じような子どもをもつ方、呼吸器とれたよ。という方、意見を聞かせてくだい。お願いします…

回答No.3

inoge

急性期が終ると自宅退院の前に慢性期施設に移ると思います
そこで他の患者家族と仲良くなるとか
支援学校や支援施設に通う同様の状態の親御さんに連絡が取れるか聞いてみてはいかがでしょうか
正式な患者団体というものは少ないです　当地では自然発生的な親同士のお付き合いがあります
http://www.primed.co.jp/selfhelp/society02.html

急性期を過ぎると患者同士の付き合いが大事になってくると思います
進学・制度利用などの情報交換も有益でしょう

急性期施設に居る間は状態の安定化に専念すべきというのもある程度正論であります

お礼

今は急性から慢性期になり切開の手術をし安定したら自宅か施設でと言われてます。まだ幼いので出来れば自宅で見たいと思ってます。私が介護士な為ある程度の知識と経験があるので先生は大丈夫と言ってくれています。今同じ子どもをもつお母さんと交流ができるように施設に行ってみようと思ってます。何分わからない事が多いので手探りでもしていけたらと思ってます。手術も来週に決まりましたし、自宅で見てあげれる準備を少しずつでもしていきたいです。貴重な意見ありがたいです。ありがとうございます。

回答No.2

suzuko

支援学校教員です。

大変なことで、お母さんもとってもつらいでしょうね。

でも、お子さんは頑張り屋さんなのでしょう。

私の学校にも、似たような経緯のお子さんがいます。
何らかの原因で、脳症になり手術。気管切開後、身体に麻痺が出たため、支援学校に在籍しています。

身体の麻痺は、脳症の後遺症です。気管切開とは直接関係しません。

また、気管切開した子で、自発呼吸があり、呼吸器系が発育し、安定したため、カニューレを外した子もいます。（切開部はまだ、残しています。ただし、もう少ししたら閉鎖する可能性はあります）

可能性は様々なので「大丈夫」とは言えませんが、1歳半ならば生命力は一番高い時期ですから、お子さんの生命力を信じて、一緒に治療に取り組んでください。

ご参考までに。

お礼

とても前向きな意見ありがとうございます。毎日朝から夜まで寝たきりの子どもをみてると、つらくて…可愛そうで。変わってやりたいと何度思っても無理で、でも私が落ち込んではと前向きな意見が聞きたかったので元気づけられました！色んな事考えすぎては駄目ですね。今までと同様子どもをしんじて自分が今してやれる事を母親としてできる事をしていきます。悩む事もなく事もありますが、親孝行な子どもをもったと思ってます。色んな事を教えてくれます。子どもってすごいですね！私も子どもに負けず頑張ります！ありがとうございました！

回答No.1

nrhp618

誰一人として、なんにも書くことはありません。
各人において、症状も回復の有無も大きく異なることですので、なんにもなりません。
こんなとこに書くより、お子さんの心配をしっかりやるべきことです。
なにを考えておられるのやら、大変不思議な人間だと思い書かせて頂きました。

お礼

母親失格ですね。以後気をつけます。ありがとうございました