重症筋無力症の特定疾患認定について

質問

最近風邪の治りが悪くCTを撮ったんですが、胸部に腫瘍が見つかり、
検査の結果重症筋無力症で胸腺が肥大化し、その腫瘍が胸膜から背中に広がり2つの腫瘍ができていると言われました。
2年ほど前、出産後に眼瞼下垂や肩が上がらない、口の周りがもたつく感じ、ちょっと動くとすぐ疲れる。
そんな症状があり、産後の疲れと思っていたものが重症筋無力症の症状でした。
（眼瞼下垂に悩み、個人病院と大きい病院と診察に行ったんですが、神経内科の紹介は受けず、一時的な疲労と言われてました。）

これから抗がん剤で腫瘍を小さくして手術すると予定されてるんですが、
重症筋無力症の特定疾患は認定されないんでしょうか？
先生には認定される確率が低いと言われました。

これから抗がん剤を試すために1ヶ月ほど入院し、それから月に1回3日ほどの入院で抗がん剤を4回ほど点滴すると言われています。

これから治療費にいくらかかるかすごく不安です。
2年前から調子が悪かったので良い保険に入ってればよかったんですが…

腫瘍ができた原因が難病とわかっているのに特定疾患の認定は受けれないんでしょうか？
ちなみに今のところ重症筋無力症の症状は疲れやすく目が重たい感じ…ぐらいで収まっています。

回答No.3

poohhoop · ベストアンサー

１５年以上前に同じ病で胸腺摘出手術をした者です。
私の場合は全身症との診断を受けました。
自分では眼瞼下垂と複視のみの症状との認識でしたが筋電測定や筋力測定等で全身症との診断でした。

特定疾患の認定の受けての治療・入院手術でしたので自己支出はほとんどありませんでした。
当時と比べると特定疾患に対する医療費補助はかなり制限がかかっているようですが、認定を受けたほうがよいと思います。

質問者さまの対応で気になる点が一つありますのでアドバイスを

まず、神経内科の専門医の受診は必須と思います。
私も自分の病気を理解するため、専門書まで買い込んで勉強しました。
中途半端な胸腺摘出術が症状を悪化する可能性があることや、どのような治療法の可能性がある等を調べたうえで、神経内科の先生と真剣にお話をしました。胸腺摘出手術の時の外科の先生とも同様です。
きちんと理解・納得して医師に任せることで、すべての結果を受け入れることができます。

今では当時と違いちゃんとした病院であればセカンドオピニオンのために他の医療機関を受診することも協力してくれますので、一人の医師の意見だけで治療を続けることには非常に危険だと思います。ましてや専門医の意見も聞かずに難病治療などもってのほかだと思います。
この病気は治療の成否が今後の人生を左右します。

神経内科の症例は非常に多岐にわたります。
神経内科医でも重症筋無力症の治療経験の有無を確認することも必要だと思います。

専門医であれば、特定疾患の申請も慣れていますので、認定を受けられるかどうかの判断も明確だと思います。
今の先生にお任せするにしても専門医のアドバイスは必要だと思います。

以上、同じ病気を患った経験者としてのアドバイスです。

お礼

いろいろ教えてくださってありがとうございます。
紹介状もらって診断してもらった神経内科の先生がすごく良い先生で
その先生に特定疾患の書類書いてもらうことにしました。
保健所にもいろいろ相談して書類がそろい次第申請しに行ってきます。

回答No.4

poohhoop

＃３です。
書き忘れましたが、わたしの場合はは胸腺腫はありませんでした。
若干胸腺肥大があったのみです。
従って質問者さまより軽度でした。

回答No.2

chi-yoshi

私は特定疾患です。
CT検査だけで採血をしてませんか？
始めに診断した病院で紹介状を貰って神経内科へ受診したほうがいいです。
大きな病院でも専門医で自覚症状や採血の結果を診てもらわないと判断出来ません。
一日も早くしなければ高い医療費かかって返金の手続きも面倒になります。
遅くなると保健所で返金請求の用紙を貰って病院で記入して貰って保健所へ持って行き、県の難病対策班へ送って口座振り込みで返金。
社会保険庁へ送られる前なら病院で返金して貰えます。
直ぐに入院するなら御主人の扶養で社会保険なら電話して「高額医療費限度額適用認定証」の書類を送って貰い書いて返送すれば直ぐに届きます。
そしたら、月に80.100円＋食事代です。
出来れば特定疾患の申請をしてから入院したほうがいいです。

お礼

高額医療費限度額適用認定証は旦那がやってくれることになってます。
今の国立病院に診てもらうようになってCTも採血も何回やったか…
PETにMRIに一日検査入院にで先月10万以上は払ってます

そんだけやってほんとに重症筋無力症かの検査ができないから他の病院の先生紹介されたんですが、問診だけで今は初期の状態で軽いけど病気は間違いなく重症筋無力症って判断されました。
その問診してくれた先生の病院に移った方がいいのかな…

悩んできました…
いろいろな意見書いてくださってありがとうございました。

回答No.1

HT20

はじめまして、私はクローン病という病気で特定疾患を受けています。
重症筋無力症にはあまり詳しくはありませんが特定疾患の認定については経験があるのでお力になれれば幸いです。

私は確率が低いと言われても申請をするべきだと思います。
補助を受けられるのはもちろん認定された場合は
申請してから認定されるまでの間の自己負担した医療費も後にある程度返還されます。
申請にも少しお金は掛かりますが（書類・交通費等）、入院・手術などお金の掛かる治療を受けるなら結構な額のお金が返ってきますし
ダメ元でも申請するメリットは十分あると思います。
それに保健所に相談することでたとえ認定を受けられなくても、それ以外の補助制度を教えてくれるかもしれません。
地域によっては県や市町村などで独自の補助制度を行ってるところもあります。
まずはお住まいの都道府県の保健所に電話でもいいので相談してみてはいかがでしょうか。

また認定の基準は一般にも公開されているので、気になるのなら確認してみてはいかがでしょうか。
参考URLは難病情報センターの重症筋無力症のページです。
そこでPDF形式ですが認定基準も載っております。

あとは別の病院の医師に相談するのもありだと思います。
重症筋無力症に詳しい医師や病院が見つからない場合は患者会などを利用する手もあります。
重症筋無力症ですと『全国筋無力症友の会』があるようです。
全国に支部があり、各支部にて病院の紹介等も行っているようです。

最後に特定疾患の申請などをスムーズに行うポイントなどを
自己負担分の返還などを受ける場合、病院の通院・入院記録や病院・薬局の領収書が必要になるので
今後のためにもこういった書類等はなくさないように保管しておくといいと思います。
病状の経過を軽く聞かれる場合もあるので、忘れないうちに日記のように記録をとっておくとなおいいかと。
ちなみに私は領収書の一部が行方不明になってけっこう困りました（笑）

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/entry/120

お礼

早速の回答ありがとうございす。
難病について今まで知らなかったのでたくさんの病気があるんだなってびっくりしてます。
今日は市役所にいろいろ相談してました。
重症筋無力症の認定基準も見たんですが、現在の状態では当てはまってない項目が多いです…
これから保健所と全国筋無力症友の会で話聞いてみようと思います。
今の病院が国立ですが重症筋無力症について詳しく知ってる先生がいなくて、
いっそのこと病院変えた方が良いのか…家族に相談してみます。

いろいろな不安がある中で質問して回答していただいて
少し元気がでました。ありがとうございました。