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  • 登録日2010/03/03
  • 重症筋無力症の特定疾患認定について

    最近風邪の治りが悪くCTを撮ったんですが、胸部に腫瘍が見つかり、 検査の結果重症筋無力症で胸腺が肥大化し、その腫瘍が胸膜から背中に広がり2つの腫瘍ができていると言われました。 2年ほど前、出産後に眼瞼下垂や肩が上がらない、口の周りがもたつく感じ、ちょっと動くとすぐ疲れる。 そんな症状があり、産後の疲れと思っていたものが重症筋無力症の症状でした。 (眼瞼下垂に悩み、個人病院と大きい病院と診察に行ったんですが、神経内科の紹介は受けず、一時的な疲労と言われてました。) これから抗がん剤で腫瘍を小さくして手術すると予定されてるんですが、 重症筋無力症の特定疾患は認定されないんでしょうか? 先生には認定される確率が低いと言われました。 これから抗がん剤を試すために1ヶ月ほど入院し、それから月に1回3日ほどの入院で抗がん剤を4回ほど点滴すると言われています。 これから治療費にいくらかかるかすごく不安です。 2年前から調子が悪かったので良い保険に入ってればよかったんですが… 腫瘍ができた原因が難病とわかっているのに特定疾患の認定は受けれないんでしょうか? ちなみに今のところ重症筋無力症の症状は疲れやすく目が重たい感じ…ぐらいで収まっています。