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難病指定パーキンソン病
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パーキンソンですか。私の姑の実家のおばさんも現在この病気になって５年近くになります。だんだん筋力が 落ちていく症状があるかと思います。リハビリを続けているので多少は違うと思います。私事態特定疾患の 膠原病もちですが、現在仕事もしています。１番は病気を受けいれまえむきに過ごすことです。 ストレスをためるのが一番よくありません。リハビリはつづけてくださいね。
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母親70代が2年ほど前にパーキンソン症候群と診断され、 いくつかの病院を回り、 やっと前向きに治療に取り組める先生に出会い、 そこでＭＲＩや様々な検査をして、 パーキンソン症候群から、パーキンソン病と診断されました。 現在は一回3錠を一日三回の9錠の薬を飲んでいます。 他のパーキンソン病の人に話を聞くと、 薬の量がもっと少ないので、母は不安を感じで、 主治医にも話しましたが、治療をしていると、 薬の効き目が弱い体質なので、薬を減らすことは考えていない。 と言う判断でした。 最初の症状は左肩が痛く、五十肩と思い、整形外科に通っていたのですが、 症状が改善しないので、鍼灸などの病院に行きましたが、 やはり改善せず、同時に脳外科や内科など回っていましたが、 「パーキンソンかもねぇ。年齢的に」という判断で薬だけでていました。 その後、左手が殆ど動かせなくなり、同時に左足が動きにくくなり、 杖をつくようになって、 それから介護申請をして、リハビリの施設に通うようになりましたが、 運動能力は徐々に落ち続け、 今は乳母車のような歩行器がなければ、家の中も歩けません。 殆ど日中はトイレ以外は座っているようです。 でも、知り合いにパーキンソン病など神経系の病気の専門のところに勤める 医療事務の人がいますが、 母の症状を伝えると、「それは本当にパーキンソン病？」と疑問を感じています。 まず、母には特有の震えはあまりありません。 体の片方から固くなる症状でした。 それから、電池が切れると言われる、パーキンソン病の人が薬が切れると 全く動けなくなる症状はないようです。 いつもダラダラしているような感じで、キレるという薬の症状はないです。 他にあるのは、頻尿、便秘、睡眠障害、、むくみ、倦怠感 鬱気味などです。 頻繁にこのような症状を訴えてくるのですが、 主治医に言うと、薬が増えるのみです。 知り合いが務める病院は、母の暮らす家から遠いので、 普段通院に連れて行く父の事を考えて、 今の病院を変えずに治療していくと言いますが、 知り合いは、一度セカンドオピニオンをしたらどうかと言います。 母は今の主治医に嫌がられるのを怖がり、病院を変えるのも怖いようです。 それに、もし病院を変えても、劇的な変化は感じられないのではとも思います。 今の病名はパーキンソン病ですが、 それ以外の病名になったとしても、元のように直らないのだったら、 今のまま、他の症状も見てくれる総合病院である今の病院に通院して、 見続けていくしかないのか、 それとも、望みをかけて知り合いの病院に見てもらった方がいいのか 悩んでいます。 知り合いの病院は手術で普段は普通に暮らせるようになっている人もいるようです。 電池交換も肩の部分だすむから、楽とも言います。 でも、母のように左手が固まってしまった後も その手術が有効かもわからず・・・。 家族としてどうしていくべきか、 パーキンソン病、症候群などの経験を教えてください。
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70代の母がパーキンソン病と診断されていて、 手足の拘縮が進み、左手がほとんど使えず、 歩行が困難になってきています。 最初のころは左手だけでしたが、 それから左半身、下半身へと進みました。 治療は投薬でしたが、2年前からリハビリやマッサージなども しています。 今は歩行器でやっと歩ける程度です。 しゃべるのがうまくできなくなってきていて、 リハビリも前向きだった気持ちが、 面倒にもなってきているようです。 同じデイサービスの人に、 ソフトマッサージじゃ治らない。 リハビリ施設を変えたらどうだと言われ、 リハビリ専門施設へ通いたいと言っています。 そして、今の主治医は投薬しかしてくれなくて、 だんだん冷たく言い放つようにもなってきたので、 パーキンソン専門科のある、遠方の病院に通いたいと言っています。 母を送り迎えするのは一緒に住んでいる父です。 母中心の生活をしているので、 これ以上の負担を増やすのは心配なのですが、 母は今の不自由さを受け入れられず、 治りたい気持ちでいます。 今より動きやすくなりたい。できれば元の体に治りたいと、 悲痛な叫びを感じます。 パーキンソン病というのは進行はするけど、 治ることはないと、周りに人からも聞いています。 母はもともと自己中なところがあります。 自分が治るための事だけを考えているようです。 気持ちはわからなくはないのですが、 励ましたりすると、 病気の気持ちはなってみないとわからないと言われて、 まるで私も病気になってしまうような気持ちにさせられます。 自分がつらいからと、その気持ちだけ押し付けて、 子供の生活など気にも出来なくなっている母です。 病院を変えても、今の状況から劇的に治ることはないように思います。 父の負担が増すだけだと感じます。 リハビリ施設に通うことも、今より劇的に動けるように ならないような気がします。 今からすることは、車いすの検討なのではないかと思うのです。 このまま不自由な状況が進んだら、自宅介護も難しくなると思います。 今はデイサービス週2回。自宅入浴のためのヘルパー週1回を頼んでいます。 デイサービスで入浴しているので、週3回入浴できています。 リハビリ施設に変えると、デイサービスは通えなくなり、 入浴は週3回自宅でヘルパーさんに頼むことになります。 母は元気な時は施設に入居するようなことを言っていましたが、 不自由になると、不安が大きいようで、 自宅にできるだけいたいようですが、 自宅は車いす使用ではなく、改装が必要です。 いよいよ歩行が無理になったら、 車いすにすることも大変だと思います。 母の気持ちの問題と、パーキンソン病のこと。 今後の介護の状況などの 目安を教えてください。
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母がパーキンソン病の診断があり、３年ほどになります。 パーキンソン病特有の震えなどはあまりなく、 左手の拘縮から始まり、 左足の拘縮。その後徐々に全身になってきているようです。 今はしゃべることも舌がよく回らないようで、 普段は父と二人暮らしなので、 父が母の世話をしていますが、 耳が遠いため、母のいう事がうまく伝わらなくなってきたようです。 母は歩行がかなり困難になってきていて、 最近は移動時に車いすを必要としています。 デイサービスの方からも、最近急に動きが衰えてきたと 聞かされています。 一生懸命リハビリもしてきたのですが、 週二回のデイサービスの時以外は、 自宅で訪問マッサージ週１回。 それ以外は自宅でほとんど座った状態で 動くのはトイレに行くときぐらいのため、 足のしびれとむくみがひどく、 病院でエコノミー症候群ではないかと言って、 次の診察でエコー検査をするそうです。 歩行が困難になってきていると、 自宅での生活が難しくなってきていて、 トイレもやっと行っている状態です。 年内中には、もしかして寝たきりになってしまうのではという、 スピードの速い進行を感じます。 寝たきりになった場合、父と二人暮らしでは 色んな困難も出てきますが、 この先、どのように家族は動くべきなのでしょうか？ 一つ何か便利にすると、一つ症状が進み、 症状が追いかけてくるので、何をどうしていくべきか 家族も困惑しています。 今、父の車で通院などもしていますが、 車の乗り降りが大変困難です。 車を買い替えるのは費用も掛かり、 どうしたらいいか悩んでいます。 自宅の改装は介護保険は最初の時 手すりを付けたりなどで使い切ってしまっています。 自宅介護でいけるのか、 施設入所を考えた方がいいのか、 経験者やプロの方の意見を聞きたいです。 よろしくお願いします。
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