娘はレックリングハウゼン病ではないかと思います

質問

まだ病院へ行ってませんが娘はレックリングハウゼン病ではないかと思います
生まれた時から薄茶色いあざが体中に沢山あります
大きいのから小さいのまで、そして小学6年生の時に背中が痛くて

整形外科に行ったら「側弯症かも？」と言われました
でもカイロに数回通ったら正常値に入ったのでそのままにしています
中学か高校のころに背中に500円玉ぐらいのちょっとふくらみのあるプヨプヨとやわらかいものが1つできています
痛くもかゆくもないので気にせずいつか治るかな？
とそのままにしていましたが、シミが増えている気がするんだと最近（22歳）いうので、気になって
ネットとで検索したところこの名前が見つかりました。
たぶん間違いなくこの病気じゃないかとと思い、涙しながら書き込んでいます。
病院へ連れて行かなくては、でも行けば自分の病気に気づいてしまい、恋愛する気も、結婚する勇気もなくなってしまうのではないかと思い、怖くて怖くて・・・
特に現在は困った症状があるわけでもないのですが・・・
年齢を重ねるにつれて症状が出るとも書いてあったので、このままにしておくわけにもいかないと思いますが・・・
名古屋に住んでいます。
この病気の専門医をご存知の方、教えていただけないでしょうか
よろしくお願いいたします。

回答No.3

miyakochibi

NF1ではないでしょうか。
全然違っていたらごめんなさい。
全身にしみができていませんか？
http://square.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/neurofibromatosis.html
イギリスBBCテレビのドキュメンタリーを見ていたのですが、側弯症はNF1の症状の一つということでした。
専門医まではわかりませんでした。ごめんなさい。

回答No.2

noname#141065

私もこの病気を患っています。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/122が難病情報センターに乗っているレックリングハウゼン病に関する詳細です。

お近くの保健福祉センター（保健所）にこの病気で医者にかかりたいと言うと専門病院を教えてくれるかもしれません。

私は関東労災病院の形成外科でレックリングハウゼン病を治療中です。
なので同じ系列の中部ろうさい病院のサイトを載せておきます。
http://www.chubuh.rofuku.go.jp/index.html

http://www.kojima-hosp.jp/gaiyou/tokushoku.htmlも難病治療もしているみたいですよ。

回答No.1

noname#163573

たぶんもしそうなら大変なことでしょうし
ネットを通しての情報に振り回されるより、信頼できる所に相談した方が良いのではと思います
難病情報センターと言うのがあり、各地にも相談窓口があります。
なので、その病気を扱う専門医がいる病院などの情報については
そこで聞いてみてはどうでしょうか。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/122

ただ22歳ですよね、連れていくというのもどうも不自然ですしね。
誘い方とかも含めて相談されてはどうでしょうか。

お礼

おそくなりました。
ありがとうございます
よく考えてみます