- 締切済み
娘はレックリングハウゼン病ではないかと思います
まだ病院へ行ってませんが娘はレックリングハウゼン病ではないかと思います 生まれた時から薄茶色いあざが体中に沢山あります 大きいのから小さいのまで、そして小学6年生の時に背中が痛くて 整形外科に行ったら「側弯症かも？」と言われました でもカイロに数回通ったら正常値に入ったのでそのままにしています 中学か高校のころに背中に500円玉ぐらいのちょっとふくらみのあるプヨプヨとやわらかいものが1つできています 痛くもかゆくもないので気にせずいつか治るかな？ とそのままにしていましたが、シミが増えている気がするんだと最近（22歳）いうので、気になって ネットとで検索したところこの名前が見つかりました。 たぶん間違いなくこの病気じゃないかとと思い、涙しながら書き込んでいます。 病院へ連れて行かなくては、でも行けば自分の病気に気づいてしまい、恋愛する気も、結婚する勇気もなくなってしまうのではないかと思い、怖くて怖くて・・・ 特に現在は困った症状があるわけでもないのですが・・・ 年齢を重ねるにつれて症状が出るとも書いてあったので、このままにしておくわけにもいかないと思いますが・・・ 名古屋に住んでいます。 この病気の専門医をご存知の方、教えていただけないでしょうか よろしくお願いいたします。
- sara-a
- お礼率32% (10/31)
- 病気
- 回答数3
- ありがとう数4
- みんなの回答 （3）
- 専門家の回答
みんなの回答
- miyakochibi
- ベストアンサー率50% (1/2)
NF1ではないでしょうか。 全然違っていたらごめんなさい。 全身にしみができていませんか？ http://square.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/neurofibromatosis.html イギリスBBCテレビのドキュメンタリーを見ていたのですが、側弯症はNF1の症状の一つということでした。 専門医まではわかりませんでした。ごめんなさい。
私もこの病気を患っています。 http://www.nanbyou.or.jp/entry/122が難病情報センターに乗っているレックリングハウゼン病に関する詳細です。 お近くの保健福祉センター（保健所）にこの病気で医者にかかりたいと言うと専門病院を教えてくれるかもしれません。 私は関東労災病院の形成外科でレックリングハウゼン病を治療中です。 なので同じ系列の中部ろうさい病院のサイトを載せておきます。 http://www.chubuh.rofuku.go.jp/index.html http://www.kojima-hosp.jp/gaiyou/tokushoku.htmlも難病治療もしているみたいですよ。
たぶんもしそうなら大変なことでしょうし ネットを通しての情報に振り回されるより、信頼できる所に相談した方が良いのではと思います 難病情報センターと言うのがあり、各地にも相談窓口があります。 なので、その病気を扱う専門医がいる病院などの情報については そこで聞いてみてはどうでしょうか。 http://www.nanbyou.or.jp/entry/122 ただ22歳ですよね、連れていくというのもどうも不自然ですしね。 誘い方とかも含めて相談されてはどうでしょうか。
関連するQ&A
- レックリングハウゼン病？ 症候群？
２８歳 女性です。 私は産まれたときに「レックリングハウゼン症候群」と診断されました。 でもネットで検索してみてもヒットせず、「レックリングハウゼン病」が出てきます。 この２つは同じものとして考えていいんでしょうか。 体に痣はありますが、今まで気にすることなく生活してきました。 この前 何気なく検索してみただけなのですが、 この病気が難病指定になっていることを知り、 様々な合併症や、定期的な検診を受けましょう みたいな記事が多く、 今までまったく気にしてなかっただけに、急に不安になってきました。 ちなみに、私は突然変異で発症しています。 今からでも、病院に行ってみるべきなんでしょうか。
- ベストアンサー
- 病気
- レックリングハウゼン病の遺伝について
私は、レックリングハウゼン病ですが子供に遺伝するか心配です。今子供には症状はでていません（11歳です）。大丈夫と病院の先生には言われてますが、遺伝の病気なのでそれでも心配です。これから、症状が出る可能性はあるのでしょうか(~。~;)?
- 締切済み
- 病気
- レックリングハウゼン病
今9ヶ月になる息子のひざ裏と背中と股のところに大きなもので4箇所、0.5mm以下が2箇所あざがあります。 レックリングハウゼン病ではないかとまず近所の皮膚科で診て貰ったところ、一つは色が濃すぎる、残りは色が薄すぎる、小さいものは小さすぎるので数に入れないということで「たぶんレックではないと思いますけどねぇ」と言われました。 その後また股に薄いアザが一つ出てきたので心配になり、総合病院の小児科でみてもらったところ、「ひざ裏は違いますね。背中のは色はそうかなぁ・・うーんという感じで、僕が今まで見てきたものは大体ふとももにできることが大きかったです。ほかに症状もないし形成外科（今後の処置もそちらなので）で一度みてもらっては？」と言われたので形成外科（部長さんでした）で診てもらいました。 形成外科の診察では、大きいものを3つ診せてすぐに「違うわ！」といわれ「腋にもできてないし、心配やったら5年後10年後きて！心配しすぎや！」と小さいものを見せる前にきっぱり否定されてしまいました。 これで3件目ですが、目視できっちりわかるものですか？ 総合病院でも診てもらったし、もうこれで信用したい気持ちもあるのですが、小さいものをみてもらえなかったので大丈夫なのかなと心配です（かなり心配性なので・・） ちなみにひざ裏の濃いものは皮膚が伸びているのに小さくなってる感じです。 発達は小児科で早いほうだと言われました。 よろしくお願いいたします
- ベストアンサー
- その他（妊娠・出産・育児）
- レックリングハウゼン病の症状について
7歳の息子です。 生まれたときに カフェオレ班が二三個ありましたが 多分大丈夫だろうとの事で 軽い経過観察をしてきました。 現在は 5～6センチ大が それ以下のサイズ含め7～8個程度です。 1～3歳ごろは 眠いのにに 足が ぴくぴくと 引きつり 寝付けず よく泣きました。病院に相談しましたが 大事ないと 経過観察でした。最近 気になるのは 今年夏に てんかんに 似た症状が現れてから 神経が過敏？に 音にも過敏になった様です。 レックリングハウゼン病に関する ネット情報だけでは 不安で 質問します。 レックリングハウゼン病の細かい症状、診断基準（遺伝子検査ではわからないと病院で言われました）について 教えてください。
- 締切済み
- 病気
- アザも隠せるファンデーション
私は体中に数えきれないほどの茶アザがあります。 （レックリングハウゼン病という病気の症状？の１つです） 顔に目立つ大きなアザが無いのが幸いですが その病気の影響でシミかそばかす程度の 小さなアザがあって肌が汚く見えます。 なのでカバー力のあるファンデーションを教えてください。 今までは化粧下地とパウダー程度で ファンデーション自体初めてなので初心者にもお勧めなのが良いです。 ちなみに高校生で生理前にニキビが出るくらいで 特に肌は荒れていませんが乾燥肌気味です。 値段の希望は特にないので ちゃんと店舗で買える物で良いやつを教えてください。
- ベストアンサー
- コスメ・化粧品
- 背中が痛い（脊柱側湾症？）
30代のものです。 背中が痛く鈍痛がします。 以前整形外科病院にいくと背骨が曲がっているといわれ治らないといわれましたそのときはマッサージと痛み止めをもらいました。 カイロにも行きましたが1回の金額が高く毎週のように通えないので行かなくなりました。 健康診断で脊柱側湾症とかかれたこともありました。 この痛みを直すには病院の痛み止めを飲み続けるかカイロ等のマッサージを続けるしか改善はないのでしょうか？
- 締切済み
- 病気
- 我が娘の目に・・・・
1歳5ヶ月になる娘のことですが、目元にアザのようなクマのようなものが出来ています。それも両方です。娘はよく転んだりするので、どこかにぶつけた時のアザかと思い、今まで病院にも行ってないのですが、これって病気ですか？それともただのアザでしょうか？
- 締切済み
- 病気
- レックリングハウゼン病で子供欲しいと思うのは間違いですか？
レックリングハウゼン病で子供欲しいと思うのは間違いですか？ 某掲示板で相談したら批判されました…。 ＊遺伝する確率2分の1とわかってるのに、子供作りたい気持ちになるものですかね。 ＊レックは苦労しますよ。私は女だけど、自分なら苦しむな～。 第三者から見ると子供の事考えてると思えない。 ＊レックなら気の毒だけど男性から見たら性欲なくなります。ご主人の気持ちもわかってあげましょう。 ＊子供に遺伝したら可哀想。 私はお腹と背中にカフェオレ班があります。 合併症で片足が悪いです。足が悪くなければレックと気付かなかったかも… 子供は一生産まないつもりでした。 だけど子供が欲しくなりました。 ここまで批判されると、私の存在自体間違いな気がします。 好きで病気になったんじゃないのに、他人事だからと「病気のくせに」とか批判や中傷ばかりされました…。 レックで子供を欲しいと思うのはいけない事ですか？ 卵子提供受ければとか、養子でいいじゃないとか、言われます。 夫婦の営みで授かりたいと思うのはエゴですか？ 顔が見えないからって批判や中傷ばかり言われて、死にたくなります。 旦那も遺伝を恐れてます。私は旦那を苦しませてますか？ 子供は諦めると言った方がいいですか？ 私のカフェオレ班が嫌でセックスレスなのか確かめた方がいいですか？ 私は存在自体間違いでしょうか…。
- 締切済み
- 妊娠
- 足の膝下左辺りに大きな染みが・・・。
ここ１年くらい前から左足の左下辺りに直径４～５センチ位の大きな染みみたいな痣？が出来ていて、部分的に毛穴が内出血っぽくなっていてそのほかの皮膚の部分は染みみたいにうーっすら茶色くなっているのですが、何が原因でこうなったのか全く心当たりが無く。何かの病気のサインだったりするのかどうかとても不安です・・・。病院に行こうにも痛いわけではないので、後で行けばいっか～の繰り返しで結局１年以上も病院に行ってません;w; どなかた同じような症状が出ている方いらっしゃいましたらお話聞かせてください><宜しくお願いします！
- 締切済み
- その他（健康・病気・怪我）
お礼
おそくなりました。 ありがとうございます よく考えてみます