難病発覚後の私と親との関係について悩んでいます…

質問

難病発覚後の私と親との関係について悩んでいます…

2年前に原因不明の症状に半年間苦しみ、漸く病名も分かり、
難病であることが診断されました。
病名は重症筋無力症で、私の場合、日によって動きすぎると、疲労が蓄積し、
最悪動けなくなる状態です。
それまで、親子（特に母親）揃っていろんな病院を転々としました。

結果、難病だったわけですが、幸い命までは至らず、完治することは生涯ないですが、
服薬により、何とか通院で日常生活が送れる様にまるまでに回復しました。
しかし、症状はまだ安定しておらず、劇薬ゆえに大量に長期間投与することができないので、何とか最小限度の量で、差し障りなく日常生活が送れるようにと調整している段階です。

しかし、薬の量が減っている＝良くなっていると両親は思っているのと、
私が難病になってしまった現実を受け止めることが困難なようで…
親として、つらく…当然なんですが…
母親はいつも突然前置きもなく、病気について話をしているわけでもない時に、
『あんたが病気になったのは仕方がないことだ！！』
と、言われます。
正直母親が私の何に対して病気になって仕方がないと言っているのか、
分かりません。病気になっても当然だ！ということなのでしょうか・・・
そしていつも母親は自分の都合に合わせて、私に用件を頼み、こなさせます。
それにより病状が悪化して休んでいても、無反応です。
また、疲れが一番の大敵なので重い荷物を長時間運ぶこともままなりません。
下手をしたらしびれて半日腕が使い物にならなくなります。
だから運んでほしいと頼んでも、母親は父親に頼むように言い、父親は真横で寝たふりでした。
本当につらかったです…母親に『病気になったのは仕方ない！！』と言われた矢先のことで、本当に無理だったから頼んだのに、そんなに迷惑なのかと涙が止まりませんでした。
それ以来どんなにできないことでも、病状が悪化しても、自分でやるようにしてます。
本当に何でこんな病気になったんだ！？荷物を部屋へ運んだ後一人で泣きました…
直後からしばらく腕がしびれて使い物にならなかったのは言う間でもありません…
自分でできるなら誰にも頼んだりしません。

そして、飲んでる薬の副作用で基礎体温が上がり、難病の症状で、
いつもだるさが付きまとっているため、風邪にかかっても気づきにくいのが現状です。
急に寒くなりどうも風邪を引いたことで、だるさが増し、休んでいました。
定期健診の日だったのですが、だるさがひどかったため、担当医とどうだったかなど、
報告が全くできなかったのです。そうしたら、
『私とは話したくもないの！？』と怒り出し、翌日担当医に八つ当たりの電話を入れたとか…
本当にびっくりしました。
話をするのも億劫なほど具合が悪かっただけなんですけど…。
私の体調が悪いかも！？という概念は、母の頭には全くありません。
そして、私が何かしたい！（バイトです）と言うと、病気だからダメ！の一点張りです…
そのくせ、病院に行く時はお金がかかると毎回言われます…
だったら行政の支援を受けようよ！と提案し、申請書類を後は出すだけの状態で、
話し合いの場を設けてほしいと言っても、ずっと無視です…
でもお金が高いとはよく言われます…

私は難病と分かってから、1度も両親を責めた事もないですし、何で私が!?と
八つ当たりした事もありません。
むしろ働けないこと、医療費、生活費全般頼っていることが申し訳なく
情けなく思っています…
仕事をすることは、担当医は症状悪化覚悟ならOK！と言われました。
これからもこのような両親とどのように接したらよいか分かりません。
あの日を境に食事も少ししか取れなくなりました。おそらく精神的なショックからだろうと
担当医からは言われました。副作用もあるため、なるべく食べるようにとは言われてます。
でもこれからどういうふうに親と接していったらよいのかと考えるだけで、
箸が進まなくなります…
どうしたら良いのでしょうか…親を嫌いたくありません…
けれど、今の現状にも堪えられません…
アドバイスをお願いしますm(_ _)m

回答No.3

ahahnnnn · ベストアンサー

まず　貴方が何歳なのか？

男なのか女なのか？

両親の年齢。　兄弟の有無　等　教えてください。

それによっても回答が　異なります。

私も　一級障害者です。

障害者年金を貰ってます。ネットで調べて　障害者年金NPOの方に来て頂き

手続きはすべてやっていただきました。

お礼を渡そうと１万出しましたが、いりません、、と断られました。

しかし、あまりにも良くやっていただいたものですから、

「お車代」という形で無理矢理受け取っていただきました。

私も、『病気になったのは仕方ない！！』と常に思っています。

健康だった頃を思い出してみても　詮無いことです。

もう、『運命を受け入れる』しかないのです。

55の歳まで　風邪一つひいたこともなかったのに、、。

発病から３年、、、。

今は　自宅の庭にすら出ることも出来ません。

炊事　洗濯、掃除はできますから　ゆっくり　無理がない程度には

やってます。

御両親も　戸惑っておられるのではないでしょうか？

何の　お力添えにもなりませんが、、、。

補足

ご回答ありがとうございます。

私は女性で一人っ子で、今年28になります。
兄弟姉妹がいれば、相談できたし、間に立ってくれたかもしれないですね。

両親ともに定年間際な年齢です。

ahahnnnnさまも現実を受け入れられるまで、言葉では言い尽くせないほどの葛藤があったかと存じます。理解してほしくて話をしようとしても理解してもらえないのはつらいです・・・

できれば障害年金NPOについてもっとお聞かせ願えればと存じます。

回答No.5

eizip2006320

難病の娘がおります、現在私は65で私は30代後半。
娘も丁度、貴女の年くらいに難病（筋炎）になりました。
同じ神経系ですので最初は車椅子だし力もありません。
勿論、ステロイド、パルス、免疫抑制剤など様々な劇薬を使っていますよ、今でもです。
同じ立場でいえば、難病だろうが前と同じように接しているし、親が子を病気にさせて悪いなどどは思いません。
まして遺伝性ではないのですから・・・。
だから病気になったのはしょうがないし、それを責めてもいない。
だけど生活していくうえで、何をして、アレをしてこれをしてといわれても親も老体です。
私は母子家庭ですから、苦しかったですね。
働いて、病院へいき・・・。でも基本、病気を治すのは娘自身のこと。
治療方針や方向は娘自身が考えることだと思うので医師との間には入りません。
それが大人だと思うからです。
ですからお母様が主治医に電話を入れたというのは驚きです。
具合が悪いのはわかりますがでは「今日は話せない」という一言も言えませんか？
私もよく娘と喧嘩しましたよ、娘の主張は病気だから。私の主張は、病気は関係ない。これに尽きます。
お父様に頼んだ荷物を運ばないのはお父様と貴女の関係の問題。
病気だから何でも優先でやってわげるわけでもない。

>仕事をすることは、担当医は症状悪化覚悟ならOK！と言われました。
面白い言い方をするお医者さまですね。
発病後、数年は無理でしたが、うちの娘はもう働いてますよ。
症状が悪化覚悟で仕事をしないのではなく、悪化しない状態になれば働いても良いということが普通では？
貴女も医者がそういうのにバイトをしたいという。
勿論、希望は希望で結構ですが、悪くなっても良いのは誰ですか？
貴女だけではなく親も一緒に考えてくれないと、具合の悪くなる同居家族を放っとけるわけでもないしダメというのが当然です。
厳しくいえば貴女にお仕事があるとも思えません。
病気の人を採用しませんし、病を言わないで採用されれば健常者と同じことを求められる→普通の仕事＝大変ということです。
それをわかってバイトをしようとは無謀です。
結果、余計に医療費がかかるだけで無駄ですし身体にもよくない。
ダメという一点張りは当然です。
ああ、口だけ言ってるのねと受け入れてという意味ならわかるのですが、普通は反対しますよ。

>だったら行政の支援を受けようよ！と提案し、申請書類を後は出すだけの状態で、
話し合いの場を設けてほしいと言っても、ずっと無視です…
でもお金が高いとはよく言われます…

ん？医療費のお金が高い？
行政の支援って何ですか？重症筋無力症ならば公費負担です。
特定疾患医療券なら一定の金額以上は公費負担ですけども？
なので必要以上かかるということはないはずですが？
すると病気の問題だけじゃなく、生活保護というと元から貴女の家の経済状況の問題ではないですか？
母子家庭の私でも生活保護なんて受けませんでしたし、子供にお小遣いがないのは仕方のないことです。
そこまで回りませんしね。そういえば毎月1万前後の福祉手当も出るのでその申請はされたほうがいいかもしれません。

読んで思うのは病気を受け入れられて居ないのは貴女自身ではありませんか？
病気の自分を全面に出しすぎですし本来、貴女の年齢なら自分のことは自分でやるものです。
なので親を入れないで自分で申請すべきことがあればすれば良いと思います。
病気前の親子関係を思い出してください。

辛いでしょうが、病気だからという特別扱いはないですよ。
段々、難病だろうが家族も平気になってくる。慣れというものです。

でも貴女は違う。
どんどん病気の辛さが増してくるころです。
うちの子も働きたいのに働けない、家族でも重荷扱い。
結婚や恋愛もできない。
いえいえ、外に出ることすらできない、そう言ってました。
うちの子は最初にリハビリをしました。
寝たきり→車椅子→杖と。そういう時期を乗り越えて普通の生活が出来るともっともっと前と同じ生活を求めるのです。
でもそれが出来ないから又辛くて・・・苦しむようでした。
今は悪いなりにコントロールしています。
ステロイドは少しずつですが減らしています。

貴女も悪いなりにコントロールできるまでもう少し時間がかかると思います。
今は親と喧嘩するよりも楽しい事を探してください。
親との関係で悲観しないでほしいのです。
親との関係に重みをおくのは貴女の世界が親中心だから。
昔の病気前の貴女はどうでしたか？病気だから家にいる、生活すべてが親中心だからです。
昔はもっと外に重心がおいてあったでしょう？
うちの子も今は外の世界が娘の世界の中心です、諍いも減りました。
親と上手に離れてください、大人になる頃ですもの。それが一番です。
お大事にね。

補足

ご回答ありがというございます。

特定疾患の申請をした上でも、病院までの交通費、さまざまな申請などで必要になる文書・診断書代、ほかの病院（特定疾患には関係ない病気ですが）にもかかってますのでその分の医療費などその他もろもろ高いと言われてます。

自分でできる範囲はすべてやってますし、あれしてこれしてと優先的に頼んだこともないし、どうしてもできないときのみ頼んでました。
こちらが疲れて眠っているときにいきなり怒鳴って喚いてきても対応することはできますか?
体調が割るときや病院から帰って疲れて疲労回復するときも事前に告知しないといけなんでしょうか？
受け入れていないのであれば、親や周りに八つ当たりしまくってると思います。
買い物なども頼んでませんし、ネットもしくは宅配ができるところで済ませてます。
それでも私が受け入れていないというでしょうか？
親は体調のよしあし関係なく平気でお店をめぐったり、ハローワークに行って、いとこのバイト先を見つけてこいと言ってきたときもありました。
家族に迷惑をかけているので、母親の職場までの送迎も普段の買い物全般やってます。
その後は半日疲れて動けなくなりますが・・・
できる範囲のことはやっているつもりです。
行政への申請もそれ以外のて続きも入院中であってもせかされてすべて自分でやってました。

それでも私は自己中でしょうか？

回答No.4

Camelresidence

ご自身のことでも大変なのに、質問者様は親のことも気を遣われて、頑張っていらっしゃいますね。

難病のことも知らないので、想像で申し訳ないのですが、お母様はご自分を責めておられるのかも。。。２年前に急に病名を言い渡され、娘の辛そうな姿を見て、何もしてやれず。

私ももうすぐ母になるのですが、親なら誰しも五体満足に産んであげたいと思いますし、私の場合は高齢出産なので、いろいろ考えます。子供が成人するまで元気でいなくてはとも。

もし子供に病気があったら、親は少なからず自分のせいにしてしまうと思います。そして、きっとご両親ともに、自分達がどこまで守ってやれるのか、ということを考えておられることでしょう。

それを上手く伝えられず、お母様は頭の中でずっと考えて、時折「仕方ない！」と自分を納得させるように言ってしまうのかもしれません。お父様も、ご自分の老後の心配に加えて、愛する娘のためにどこまでやってやれるのかという不安と悩みを、娘には見せられないのかもしれません。２年前に降って沸いた病名が、実は嘘であってほしい、治ると信じたい、という気持ちでいっぱいなのかもしれませんね。。。

本当は質問者さまご自身だって、薬の副作用や親への気遣いで随分無理をされているのですし、コミュニケーションのズレはあるかもしれませんが、親も子も、思い遣りのあるご家族なのではないでしょうか？

お礼

すみません。初めてだったもので、補足とお礼と間違ってしまいました。

ありがとうございました。

補足

ご返答ありがとうございます。
おっしゃるとおり、親の気持ちは痛いほど分かります。
やはり、受け入れられない、信じたくないと言う気持ちが強いんでしょうね・・・

回答No.2

mama4615

はじめまして　二児の母です。
貴方の年齢と　母様の年齢の中間かもしれないです、、、＠私。

難病だと　申請をすれば　医療費は支払う事は無いと思いますが。。
なぜ申請をしないのでしょうか？
貴方に兄妹がいるのなら　車を出して貰うとか、、、して　貴方が申請は出来ませんか？

難しいのですが、、、腕もある、足もある、見た目全く健康体でしょ？
だから　分かりにくかったり、理解しにくかったりしてしまうのだと思います。
そして　難病と言う結果が分かり、生命に支障はなくても　劇薬ですから内蔵に負担が掛かるであろう、別の症状が出るのでは。。。等の　親の不安はあると思います。

貴方に兄妹がいるのなら　一度出向いて貰い、全て話をする必要はあると思います。
居ないのなら、、、母様側、もしくは父様側の身内の方に来て貰い、貴方の症状や今後の事を話をして　理解して貰う事が必要だと思います。

母様の気持ち、、、何となく分かります。
私の母も　数年掛けてやっと病名が分かり、市内の病院は全て周り、結局大学病院で判明。
予後は悪く、、、受け入れる間もなくですから。
病気になった事は仕方ない、その中で出来る事をやる、した方が良い　と言うのが　当時の私でした。
仕方ない、、、と言うのも　責めている訳でもないのです、自分で納得する様に言い聞かせると言うか、、、何かして治るなら何でもしますもの。
その中で出来る事、出来ない事があり、出来る事をやる、出来なくなったらしない、したいなら頼む　と言う関係でした。

もし　担当医と連絡が取れるのなら　貴方を保護してくれる様な施設は無いのか　聞かれてみてはどうでしょうか？
母様だけではなく　父様も非協力的ですし。。。
他身内の方で　中間役になれる人が居れば良いのですが。

補足

ご回答ありがとうございます。

残念ながら兄弟姉妹はいません。

手続きは勝手にすると、逆ギレされます。

なぜ勝手にしたのか？なぜ相談しなかったのかと・・・

以前相談しても無視されて、勝手に手続きしてバレて、大喧嘩になりました。

だからできることなら穏便に済ませたいと話し合いの場を持ってほしいと母に頼んでも無視です。

父は手続き等面倒なことは母任せですが、事後報告をすると怒鳴り散らします。

入院も視野に入れたのですが症状が安定しているため無理とか…

生活保護も考えたのですが、聞いたところ実家に同居しているため厳しいということでした。

どうやったら理解してくれるのか悩みどころです・・・

回答No.1

ki2222

胸腺腫はありませんか。
３割くらいあるらしい。　わたしの病院でも　重症筋無力症は胸腺を除去していました。

補足

ご回答ありがとうございます。

胸腺は炎症を起こしてはいないそうなので、
とってもとらなくても一緒だそうです。

とったとしてもよくなるかもしれない程度だそです。