甲状腺眼症：ステロイドパルス治療

質問

40代女性です。
先月甲状腺眼症と診断されました。
現在の症状は、右目の眼球突出（中程度）のみです。
甲状腺ホルモンは正常値に近くなり、薬（メルカゾール）の服用も
3→2錠/1日に減りました。

悩み事は、眼球突出の治療についてです。
眼のMRIを撮ったところ、筋肉の炎症がACTIVEではないためステロイドパルス治療は「有効」とは言えませんでした。
ただ、内科内分泌の先生からは
「パルス治療をやるかどうかは、患者さんの判断に
まかせます」とのこと。
このままにしておけば、眼の状態は現状のままか最悪は悪化。
治療をした場合は、もしかしたら良くなる可能性がある。
ただ、ステロイドが有効とは言い難いため、「現状のまま」
の可能性もある。

自分では眼の状態は、さほど気にならない程度とは思っています。
最大の心配は、ステロイド治療をして「現状のまま」＋副作用
という結果です。
大量に投与するらしく、副作用のリスクもありますと
おっしゃっていました。
どうしたら良いか迷っています。
何か、アドバイス等をお願いできますでしょうか。

回答No.1

seigle · ベストアンサー

同じ病気の患者です。私は両目にそうとう来ています。

去年の春、炎症は治まっているのでステロイドパルスは効かないと言われ、治療を受けませんでした。あなたさまの今の状況と似ているように思います。
ところがおととい、再度MRIとったら、炎症は大アリ、症状もものすごく進んでいて、パルスとリニアックをしなきゃだめ！な状況になり、入院予定です。

現在の私の症状はかなりひどく、パルス・リニアック・手術と全部する予定。春の状況とは大違いとなっています。

参考になるかどうかわかりませんが、私の経験を書いてみました。私の話の中で、もしかして参考になるかもしれないのは、治まったはずの炎症が再燃していたことかな？
春に無理やりパルスしていたら、どうなっていたかなぁとか。炎症がなかったんだから、だめだっただろうか、いや、ないといいながら、本当はあったのだろうか、とか。いまさら考えても、すべては藪の中ですけどね。

パルスをしてもやはり効果がなかったという方もいらっしゃるでしょうし、副作用でひどい目にあったからもう２度といや、という方もいらっしゃるでしょうし。私のようなものもいますし。

そして、これだけははっきりしています。
それは、自己責任で患者が治療を選択するのが現代の医療だということ。
医者は患者に治療について説明する責任を問われ、一方の患者の私たちは、治療を自分責任において選択し、納得し、リスクを承知した上で受けなければなりません。これは、患者は自分についてあいまいでいてはいけない時代になったということでもありますね。

あなた様が今の状態でパルスをしたらどうなるのか、それは本当にわからないことです。全然助けにならない回答かもしれません。でもとにかく、ご自分で納得の行く選択をなさってほしいなあと心から思います。

お礼

ご回答ありがとうございます。
大変な状況の中、アドバイスを頂き大変参考になりました。
自己責任・・おっしゃる通りですね。
自分で納得のいく選択ができるよう、きちんと考えて
対応していきたいと思います。

パルス・リニアックそして手術と体にも大変な負荷がかかると思われます。月並みな言葉となってしまいますが、がんばってください。