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膠原病 成人スチル病
１月の終わりから、家族が体調を崩し入院生活を送っています。入院から１０日後、成人発症スチル病という病名を告げられました。 ネットで情報を集めようとしましたが、少なくて満足いく情報が得られません。今現在、プレドニンという、ステロイドを一日６０mgという大量投与に加えて免疫抑制剤をつかっての入院生活を送っています。専門の大学病院で診て頂いていたのですが、ベッド待ちの患者様が多いと言う理由で、そこを出されて今、週一回、膠原病専門の先生が外来で診て下さる病院での入院生活を送っています。まだ、３２歳で小さな子供が３人もいます。どうにかしてあげたいけど、どうにもなりません。 詳しい情報・これからの事・経験をお持ちの方、どんなことでもいいので、教えてください。お願いします。
- pikoko
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- ヘルスケア(健康管理)
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NO.２です 東京女子医大の分院だそうです。 うまく 診てもらえればいいのですが ここも いっぱいでしょうか？ 本当に無責任な発言で申し訳ございません。 ただ ただ 私が知っている事だけでもお伝えしたくて 書き込みました。 友人は 治療の結果 職場復帰しました。 投薬治療も 辛かったと思います。 友人の彼女は 何度 別れようかと思ったようです。 いくつもの壁を乗り越え 二人はこの春 結婚します。 pikokoさん一家にも 一日も早く 穏やかな日が訪れる事を お祈りします。
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- hakase3
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私も膠原病です。 その中では違う病名ですけど。 膠原病の人は大勢います、しかし同じ症状の人はいない と思ってもいいと思います。 ちゃんとしたアドバイスできませんが、 膠原病関係でのネットサーフィンで見つけたサイトです。
お礼
参考になる情報でした。経験者の方のホームページだったので、とても興味深くこれからも利用したいと思いました。本当に有難うございました。
無責任な発言になったらごめんなさい。 7～8年ぐらい前のことですが 友人も 膠原病にかかりました 男性３０歳 青山の専門医院に入院されてました。全床膠原病の患者さんだったと思います。 神宮球場の近くで NTTの裏手の病院でした。 今 友人に詳しい情報を教えて貰えるように 連絡しました。 メールなので ちょっと 遅くなるかもしれませんが・・・ ご自宅はどちらですか？ pikokoさんも 看病・お子さんのお世話等で 大変だと思います。 看病疲れしないよう リラックスして がんばってください。 でも 一番辛いのは 患者さんですよね。 そんな時は 家族がなによりの力の源です。 がんばってる人に これ以上がんばれというのは 残酷ですが かけて上げられる言葉は 今はこれしか見当たりません。 がんばれ！！！ わかり次第 また回答しますね。 お忙しいと思いますので 回答のお礼はいりませんよ
以下の参考URLは参考になりますでしょうか？ 「成人スティル病」 現在専門病院で診断されているので問題ないのかと思いますが、このページの「研究班名簿」に記載のある病院が専門です。 ◎http://www6.shizuokanet.ne.jp/usr/hitomi/still.htm （成人発症スチル病） ◎http://makioka.y-min.or.jp/doc/adultStill.html （成人スチル病診断基準） ◎http://tiptop.jp/owner/kogen.html （一期一会） ●http://www.miniren.net/zse/kiji/still/ （薬疹） ●http://www.yomiuri.co.jp/iryou/renai/19980526sr11.htm （無用のトラブル招く、有効なのに「適応外」） ご参考まで。
お礼
有難うございました。大変参考になる情報を見つける事が出来ました。まだまだ情報収集に頑張りたいと思います！
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