膠原病の専門病院を教えて下さい

質問

高校1年の娘の膠原病のことでご相談します。
２年ほど前から学校の尿検査で再検査になり、病院で調べても原因がわかりませんでした。
昨年の血液検査で、白血球の数値が高く、総合病院で詳しい再検査をしたところ、
膠原病の要因が見つかりましたが、発病するかどうかはわからないと言われました。
３ヶ月後また検査しましたが変わりなく、詳しい数値や内容も教えて頂けませんでした
「お母さんが心配するのはわかりますが、いつ発病するかどうかわからないし、今は何もできません。」
と先生に言われましたが、やはり今は何もできないのでしょうか？

岩手在住ですが、近くに膠原病の専門医がありましたら教えて頂けますか？
そして遠方でも、良い病院がありましたら教えて下さい。
これから長い期間、経過を見ることになると思います。
病院との付き合い方で良いアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。

回答No.5

mizusawa

こんにちは

　補足のコメント拝見しました。

　まず、原因がはっきりするまでの通院の段階
　そしてその後の治療段階における通院

　お時間が掛かるという前提でお話ししますね。

　(1)　今　お掛かりになられている先生との相性は如何ですか？
　(2)　親御さんから見て今の先生は、親身になってくれていますか？
　(3)　今掛かられている先生は娘さん、親御さん共々
　　　信頼のおける先生だとお感じになりますか？

　まずは今の病院の先生にお任せするか？
　新しい病院に取りあえず、掛かってみるか？
　親御さんと娘さんでお話しをされるのが良いのではないかと思います。

　特に今の段階では
　何もかもが暗中模索の状態で娘さんも
　非常にストレスが掛かりやすくなっていると思います。

　病院を受診して帰宅してから
　先生とのコミュ二ケーションに疲れたと感じてしまっては
　余り良いとは言えません。

　あと、少し判る範囲で補足下さい。
　今掛かられている総合病院では、血液検査以外に何かされましたか？

　例えばレントゲンやＣＴの類

　また先生から詳しい話しや検査結果を教えていただいて
　いないとのことなので、もし今の現状について
　かみ砕けて居ないようであれば、検査結果を頂けないでしょうか？と
　お話しをされてみるべきだと思います。

　もし先生が詳しい話しをして頂けないようであれば
　それを理由に他の病院への紹介状を書いて下さいと
　理由付けするのも手かと思います。

　膠原病については、いろんな病気（病名）があるので
　娘さんの年齢とかから考えると、若年性関節リウマチとか
　いろんなことが考えられます。

　但し検査結果を頂けてないと言う事なので
　アドバイス的な事を
　この場では何とも申し上げられません。
　ごめんなさいね。

　娘さんは今　どこか手足の関節とか指とか痛んだり
　強張ったりしていませんか？

　仮に膠原病の要因があるならば
　今の段階で正式に膠原病と病名が付いていなくても
　膠原病の発症リスクを低くするという意味で
　個人的には、膠原病の症例が多い病院を受診されとく方が
　無難だと思います。

　今お掛かりになられている病院には岩手医大や国立盛岡を
　受診されて、結果何も無ければ・・・またこちらの病院で
　お願いしようと思っていますと伝えれば
　波風立たずに済むと思います。

　娘さんには、医師から病名を告げていないとの事ですが・・・
　発病されてから娘さんの苦しむ姿なんて見たくないですよね？

　親御さんが後悔しない為にも、娘さんの将来について
　道筋をつけてあげるのも、親御さんの務めです。

　何も出来ないと判断されるには早計ですよ！

　事実　他の病院に受診もしていないし
　受診出来そうな病院もある訳ですから・・・。

　また目の前の事だけでなく
　娘さんのこれから先何十年ということを考えれば
　治療が何も無ければ後悔するというのではなく
　診断の結果　今は治療をしなくて良い状態なんだと
　判った方がすっきりしませんか？

　まずは親御さんが正しい情報を仕入れ
　娘さんと一緒に戦うんだ！というお気持ちが共有できた時に
　こういう病気なんだよ・・・と
　娘さんにお話しされてみては如何でしょうか？

　娘さんも高校生ですので、親子であれば
　何か隠し事してたら気付かれませんか？

　仮に病名を隠したまま
　２４時間３６５日　この先何十年
　一つ屋根の下で暮らせますか？

　回答者の個人的な考えとしては
　生死に関わる病であるならば、知らないで良いと
　思う場合もありと考えますが・・・。

　それ以外の病気で、実の子に対し・・・
　一生嘘なんて突き通すこと出来ないですよね。。。。

　参考までに
　膠原病関係のＨＰなどのＵＲＬを記載しておきますね。

　また何かわからないことがあれば
　お力になれると思います。
　ご遠慮なくご質問して下さいね！！

○膠原病とはどんな病気？
http://www21.ocn.ne.jp/~kagawa-c/kougenbyou.htm

○ウィキぺディア（膠原病）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%86%A0%E5%8E%9F%E7%97%85

補足

再度のご回答いただきまして本当にありがとうございます。

今の病院に対して信頼を持てるかということですが、
細かくなりますが、現状を説明します。
個人病院から紹介状をもらって、総合病院に行き、血液検査をして、後日私が結果を聞きに行くというやり方です。
１度目の結果で膠原病の発病する要因があると伝えられました。
２度目も同じような結果で、その時に私が
どのくらいの確立で発病するのかとか、どうすれば発病しないのかとか初歩的な質問をしたせいか、
数値もメモしようとしたのですが、パソコンの画面を変えてしまいました。
お医者様の考え的には、今の段階では何もできないので余計な不安を持つなという感じです。

そこで、回答者さんの（1）、（2）、（3）で考えてみましたが、
相性はわかりませんが、親身になって、という点で難しいかもしれません。

今月下旬、３度目の検査に行ってきます。
その時にいろいろアドバイス頂いたなかで、話してみたいと思います。
それから、検査内容は血液検査のみです。

娘に伝えるかどうかについても、わかりやすい言葉でお話して下さってありがとうございます。

確かに、隠しておくには無理があります。
ちょっとした体調不良に敏感になりすぎて、しつこく症状を聞いたりして。
これから自己管理も必要になってくると思いますし。

お蔭様で、自分自身の気持ちを整理することができました。
ただ、始まったばかりのまだまだ長い道のりなんですよね。

とにかく、きりかえた気持ちで３度めの検査に行って来ます。
そこで、大変図々しいとは思いますが・・・
何かありましたら、また質問してよろしいでしょうか？
申し訳ありません。