膠原病の専門病院を教えて下さい

質問

高校1年の娘の膠原病のことでご相談します。
２年ほど前から学校の尿検査で再検査になり、病院で調べても原因がわかりませんでした。
昨年の血液検査で、白血球の数値が高く、総合病院で詳しい再検査をしたところ、
膠原病の要因が見つかりましたが、発病するかどうかはわからないと言われました。
３ヶ月後また検査しましたが変わりなく、詳しい数値や内容も教えて頂けませんでした
「お母さんが心配するのはわかりますが、いつ発病するかどうかわからないし、今は何もできません。」
と先生に言われましたが、やはり今は何もできないのでしょうか？

岩手在住ですが、近くに膠原病の専門医がありましたら教えて頂けますか？
そして遠方でも、良い病院がありましたら教えて下さい。
これから長い期間、経過を見ることになると思います。
病院との付き合い方で良いアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。

回答No.17

mizusawa

こんばんわ　No.2.5.9です。

みなさん良い回答者が今回は多いので
あえて付け加えることも少ないのですが
お母様　賢明なご判断でしたね。

とっとと違う病院に行きましょう。
もし前回　ご紹介したレベルの病院じゃなくて小さい病院でも
もしかしたら知り合いの医師等が居るかも知れませんので
ご希望がありましたらお伝えくださいね！

今回　地震がありご質問者の地域にも近く
ご心配ですが、被害は無かったでしょうか？

まだご質問がおありのようでしたならば
お答えしますよ。
愚痴でも何でも結構ですよ！

もう検査データをくれない医者なんて
20年位前の時代しか通用しません。

同業者として申し訳ありません。
この場をお借りしてお詫びしておきます。

ほかの回答者への返事を拝見すると
総合病院のようですので意見箱などが
あるようでしたならば、投書をし
文句をぶちまけといて
とっととほかの病院に移りましょう。

出来れば検査データと紹介状もらえると
良かったのですが。。。

お礼

励ましの言葉ありがとうございます。

この場所が、今の私の心の支えになってます。
最初、質問した時から現状は変わってないのですが
精神的には、全然違います。

今までの病院で、「相手先が決まったら紹介状を書きますよ」
と言われたのですが、
近くで膠原病科があるのは、大学病院と総合病院二つでした。
どちらも内容がわからず、担当医に聞いても
全然、相談に乗ってもらえません
今回のことで、総合病院に対して不安もあったし、
どちらにも決められずにいました。

その時偶然、この地域の膠原病者の会でお医者様の講演会と相談会
があるのを新聞で見つけました。
（これは本当に、すごいタイミングでびっくりですが！！！！）

先日、行ってみましたら、熱心に詳しく説明して下さる個人病院の先生方がおりました
会場はたくさんの人がおりましたので、お話を聞いて帰るだけにしましたが、
とても信頼できる先生方に思えました。

先ほど、その中の先生宛に紹介状を頼みました
せめて、今までののデーター貰わないと

またしても病気の詳しい内容は先になります。
もう少し皆さんとお話させて下さい。