膠原病の専門病院を教えて下さい

質問

高校1年の娘の膠原病のことでご相談します。
２年ほど前から学校の尿検査で再検査になり、病院で調べても原因がわかりませんでした。
昨年の血液検査で、白血球の数値が高く、総合病院で詳しい再検査をしたところ、
膠原病の要因が見つかりましたが、発病するかどうかはわからないと言われました。
３ヶ月後また検査しましたが変わりなく、詳しい数値や内容も教えて頂けませんでした
「お母さんが心配するのはわかりますが、いつ発病するかどうかわからないし、今は何もできません。」
と先生に言われましたが、やはり今は何もできないのでしょうか？

岩手在住ですが、近くに膠原病の専門医がありましたら教えて頂けますか？
そして遠方でも、良い病院がありましたら教えて下さい。
これから長い期間、経過を見ることになると思います。
病院との付き合い方で良いアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。

回答No.8

noname#204028

No.6です。

私の知人のある方は妹さんがSLEで１９歳の時発症したため、自分にも因子があるかもしれないと結婚されても妊娠しないようにしていました。妹さんも結婚されましたが、ご夫婦で話し合われ子供を持たないようにしたそうです。

またあるかたのお嬢さんは　やはり膠原病の疑いがあり、定期的に受診し血液検査をし、高校には紫外線に当たらないようにする説明を長々と書いたそうです。
学校に説明をした方がいいですね。学校行事の時、理解してもらってると配慮してもらえます。

娘の主治医は「夏に紫外線を浴びすぎるのか、夏の終わりに再燃してくる子が多いですね。」、と、言っておりました。

この時期、なるべく肌の露出を避け、帽子をかぶり、日焼け止めを用意して出かけた方が良いと思います。暑い時は熱射病にならないようにしてくださいね。

お礼

何度もご心配頂きありがとうございます。
皆さんには感謝の気持ちでいっぱいです。

再検査の日程も決まり、私も勉強しようと専門書を読んでますが、
種類も少なく同じ内容ばかりです。
もし、よろしければよろしくお願いいたします。
お勧めがございましたら、教えていただけますか？
ネットで取り寄せたいと思います。