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線維筋痛症
1年以上全身の筋肉痛で色々な病院で検査を受けました が原因がわからず現在はリュウマチ科にかかってます。 最近インターネットで線維筋筋痛症と言う難病のＨＰ を見つけ、読んで見るとそっくりなのでリュウマチ科 の医者の先生に聞いてみるとそうかもしれないとの事 でした。 どなたかこの病気のいい治療法をご存知の方がいたら 教えてください、お願いします。
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- worrybride
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- lilylilylily
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私も全く同じ「線維筋痛症」で苦しみながら、生活しています。 まず全国的組織の患者団体の「線維筋痛症友の会」のホームページアドレスを下記「参考ＵＲＬ」に記しておきます。 これを御覧になって下さい。 病気のこと、薬のこと、生活のことなど詳しく、解り易く書かれています。 そこを読めば解るのですが、一応、簡単に書いておきます。 まずこの病気は現代の医学では「何故起こるか」も「どうすれば治るか」も全く解っていません。 今、大学病院の研究室でマウスで研究している段階です。 そのうち、「病気の本体」が解明されれば、「治療薬」も出来るかもしれませんが、それがいつになるか全く解りません。 ただ、「痛みに効く薬」はあります。 （詳しくはサイトの方を御覧になって下さい。） 精神神経科で使われる、「抗うつ薬」です。 抗うつ薬と言っても様々あり、人によって、聴く薬も違うので、これはもう「人体実験的に」自分で服薬してみて、どの薬で全身痛が止まったか、を見つけていくしかありません。 今はどの様な病院にかかられているのでしょうか？ 出来れば、大学病院が良いです。 そこの「膠原病科」と「精神神経科」とで「連携」してもらって、「精神神経科」から「抗うつ薬」を処方してもらいましょう。 今は「それしか」方法がありません。 あと、本で読んだのですが、「運動」が痛みの予防・緩和に繋がるという実績が出ています。 「痛みが激烈な時」はもちろん布団の上で唸って、悶絶しているより他は無いのですが、何も痛みが無い時、あるいは多少軽い痛みがある時でも「運動」をすると良いのです。 一番良いのは「全身運動」です。 （私はその為に「スポーツクラブ」に入って、ウォーキングとマシンジムをやっています。） あと、大学病院でなければ「日本で『線維筋痛症』研究の第一人者」だる西岡聖マリアンナ医大教授のやっているクリニックが虎ノ門にあります。 こちらを受診してみるのも良いかと思われます。 名称：「虎ノ門一丁目クリニック」 住所：１０５－０００１ 東京都港区１－１－２５ 虎ノ門一丁目ビル７Ｆ ＴＥＬ：０３－３５９５－０４３１ ＦＡＸ：０３－３５９５－０４６７ 交通：東京メトロ 銀座線虎ノ門駅下車８番出口する上 ただ、ここに行っても結局は「精神神経科」に行って「抗うつ薬」をもらって飲むことには違いはありません。 今は「それしかない」のが現状です。 以上、私の経験から書かせて頂きました。 何かのお役に立てれば幸いです。 お互い、辛いですが、頑張って、希望を持って、生きて行きましょう！！
お礼
何ヶ所の大病院にかかりましたが、いい結果が出ずに がっかりしてました。 線維筋痛症という病名を知りやっと病名が分ったと 思ったら、かかりつけのリュウマチ科の先生推薦の 専門医といわれる病院で見てもらうと、これまた違う との診断でした。 ほとほと疲れました。 少し休んで間をおいてからｌｉｌｙさんのご紹介の 虎ノ門へ行って見たいと思ってます。 これで病名が分れば気持ちの整理が出来るのですが。 色々アドバイス有難うございました。 感謝しています。
補足
色々アドバイス有難うございます。 今回、線維筋痛症友の会の中の40歳の方の闘病記が 発症からの経由がよく似ていたのでその部分を プリントアウトしてかかりつけのリュウマチ専門医に 見せました。 先生もこの症状を疑っていたらしく、すぐに国立東京 医療センターへ紹介してくださいました。 昨日、早速行ってきたのですが、診断の結果１８個の 指圧点で痛い所が１～２箇所だったので、これは線維筋痛症では無いとの事でした。 私としては呆然としております。 リュウマチの専門医も線維筋痛症の疑いが濃いと思っ ていたらしく、抗うつ剤の薬も出てました。 今でも飲んでいますが、ほとんど効果が出ていません でした。 かろうじて、解熱・鎮痛剤のロキシニンが痛みを少し 軽減してくれるのが救いです。 今まで色々見てもらった結果、この症状が線維筋痛症 では無い事が判っただけでした。 では、この痛みは何なんでしょう？ 線維筋痛症の症状とまったく同じような気がしますが 指圧点が痛くないという違いだけで門前払いなんす。 ただ言える事は、友の会の皆さんの闘病記の症状から 見ると、自分の痛みはまだ軽いような気がしますが ロキシニンを飲んでない時はやはり激痛です。 膝も曲がらず、腕も上げられず首も曲がらずで、 ほとほと、困ってます。 このような指圧点の痛くない方で、全身の筋肉痛の が1年以上継続してるような方いませんか？ 宜しくお願いします。
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お礼
アドバイス有難うございました。 中々難しい病気ですね。 医者も困ってるようでどのような処置をしていけば いいのか悩んでるようです。 やはり、自分で解決していく姿勢でいくしかないみ たいですね！ ストレスも一因と言われるのですが、この病気がストレスでそれ以外のストレスと言われても無いのです。 実際指圧点に痛みを感じないのですが、症状は筋痛症とほとんど変りません。 医者は違うの一言で終わりです。 筋痛症にそんな症例が無いのでしょうかね？ 医者もよく原因がわからないのに一言『指圧点が痛く ないから違う』で、無責任な感じがします。 donguri8さんの言うようにこの病とのんびりと向き合 って行くつもりです。 お礼のコメントのつもりが愚痴になってしまってごめ んなさい、。 有難うございました。 又、いい情報があったら教えてください。 宜しくお願いします。