• ベストアンサー

線維筋痛症の私はこれからどうしたらよいのでしょう

こんばんは。はじめまして、minityです。私は今、線維筋痛症です。病院で薬で治療中ですが、全身の痛みが酷く何をするのも辛く、外出も出来ない状態です。主人は病気の事を理解してくれて、子供はいらないと言ってくれていますが、主人の両親も、主人も本当は子供が欲しいようです。私自身も、期待に応えたいとは思っていますが、今の状況ではとても難しいですし、更に病状が悪化すると思います。離婚して実家に戻ることも考えましたが、両親も歳なので、負担を掛けたくありません。でも、働く事も出来ないので一人で生きていく自身もありません。私はこれからどうしたらいいのでしょう。重たい質問ですみません。

質問者が選んだベストアンサー

  • ベストアンサー
noname#86241
noname#86241
回答No.1

今ある幸せを大切に生きていくしかないと思います。 お子さんの問題は、あなたが繊維筋痛症だから産めないなどと考えないほうが良いと思いますよ。 人にはみな、与えられるものと与えられないものとがあります。 理由がどうであれ、自分には与えられなかった、というだけのことでしょう。 それですんなり諦められるような問題ではありませんが、 子供を産んだはいいけど、子育てのストレスでウツ病になる人もいます。 せっかく育てたのに子供が自立しない、引きこもる、という家庭も少なくありません。。 何が吉と出て凶となるかはわかりません。 結婚できた、御主人と巡り合えた、それだけでもあなたは幸せじゃないですか。 あなたのご病気は、某女性アナウンサーがかかって自殺した、あの病気ですか? 友の会も存在すると思いますが、そこでの意見交換などはお考えではないのでしょうか?

minity
質問者

お礼

pekepomniさん、ありがとうございます。 身体の痛みは辛いですが、今は言い方は変ですが、病気になったことで、今まで見えなかった事がわかるようになりました。 歩く事も辛いので、杖をついています。 若いのに可哀想にと思われたり、小さな子供には好奇の目で見られたり、取り囲まれたりもしますが、それ以上に、優しく手を差し出してくださる方が世の中には沢山いて、感謝の気持ちでいっぱいです。 そうですよね、今の主人と一緒にいられるだけで、私は幸せなんですよね。子供がいなくても、私は充分、幸せなんですよね。 一日中、一人で過ごす事が多いので、物事を悪い方にばかり考えるようになっていたのかもしれません。 pekepomniさんのお言葉に救われました。 本当にありがとうございます。 私の病気は某アナウンサーと同じ病気です。 友の会、私も入会してみようと思います。

その他の回答 (1)

  • sayatea
  • ベストアンサー率27% (26/96)
回答No.2

こんにちは。ご質問内容を拝見させていただきました。 線維筋痛症っていうご病気があることについて知りませんでしたので、ウイキペディアで調べました。 この病気に罹ったご本人にしかわからない、症状のつらさ、病気に対する理解が必要であることがわかりました。 ここに書いていると、この病気の患者さんの皆さんが可愛そうでなんだか泣けてきてしまいます。 痛む辛さが有って、元女子アナさんのような悲惨な結果にならないよう、どうか希望を持ってください。 早くこの病気が認知され、治療法の確立や国における難病の認定など思うことしかできません。 アドバイスになってないかもしれませんが、本当にお見舞い申し上げます。

minity
質問者

お礼

お返事、ありがとうございます。 身体の痛みは生きている証ですから大丈夫です。 それよりも、こんなに優しいお返事を頂けた事の方がとても嬉しいです。 <OKWeve>を通して人と人との触れ合いを感じる事が出来て、本当に良かったです。 sayateaさんありがとうございます。

関連するQ&A

  • 線維筋痛症

    現在線維筋痛症で大病院のリウマチ科にかかってます ですが、リウマチ科の医師が線維筋痛症の専門医ではないらしく、「ここでできることはするけど良くならなければ線維筋痛症外来かなんかに紹介する」と言われています あと、症状として全身がむずむずしだしてしまって恐らく線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群(むずむず脚症候群)だと思うのですが、そのことを医師に相談すると「線維筋痛症専門医に聞いて」と言われました ですので、私自身も線維筋痛症専門医に相談しようと思い、日本線維筋痛症学会のHPに載ってる病院にかかろうと思います ここで質問なのですが、この場合は現在かかってる病院の通院を完全に止めて、線維筋痛症専門医のところにかかり始めた方がいいですかね? それとも、現在かかってる病院への通院は維持した状態で線維筋痛症専門医のところにもかかり始める方がいいでしょうか? まぁ、いずれにしても現在かかってるリウマチ科医師に線維筋痛症専門医への紹介状は書いてもらった方が何かと安心な気がしますが

  • 線維筋痛症

    今年1月に、線維筋痛症だと診断されました。15歳の女子です。 3年前からずっと原因不明の痛みに悩まされていたので、 病名がついたときは正直ほっとしてました。 でも、それからどんどん悪化して、いまは外出には杖が欠かせません。 これから高校生になるのに、怖くてたまらないんです。 杖を使っていることでじろじろ見られたりもするし…。 医者は治ると言います。 でも、それすらも信じられません。 ほんとに私は治るのでしょうか? 治るとしたら、どれくらいの時間がかかるのでしょうか? 今の状況が、とにかく怖いんです。 不安で、どうしようもできなくて…。 よろしくお願いします。

  • 線維筋痛症

    1年以上全身の筋肉痛で色々な病院で検査を受けました が原因がわからず現在はリュウマチ科にかかってます。 最近インターネットで線維筋筋痛症と言う難病のHP を見つけ、読んで見るとそっくりなのでリュウマチ科 の医者の先生に聞いてみるとそうかもしれないとの事 でした。 どなたかこの病気のいい治療法をご存知の方がいたら 教えてください、お願いします。

  • 線維筋痛症って?

     昨日、テレビで拝見した線維筋痛症と言うのが気になっております。  私自身は[疼痛性障害(身体表現性障害)]と診断を受けています。 あらゆる検査をしても原因が分からない痛みがあると言う事で、 この病名が付けられました。薬も効果は無く治療法も無いのが現状です。  私の身体的な症状としては、右腕のしびれと、右腕の感覚の低下。 肩・首・背骨・肋の主に背中側の数カ所で、骨に釘を押しつけるような 鋭い痛みがあります。更に、左膝とアキレス腱・足の甲にも同じ痛みが あります。骨が痛い感じなんですが、良く分かりません。  線維筋痛症についてはネット検索をしましたが分かりませんでした。 疼痛性障害の症状と類似した説明が書いてある気がした訳です。 個人的な意見で構いません。痛みの種類ですとか、検査法・治療法など 教えて欲しいと思います。差し支えが無ければ、生活状況なども、 出来るだけ詳しく教えて下さい。  病院で聞く事は難しいです。「病名が分からない」「治療法が無い」 そんな話で何度も喧嘩し続けました。病院は6カ所回り、今の精神科で 落ち着いた所です。親は理解してないと思います。昨晩のテレビを見て 「線維筋痛症じゃなくて良かったね」と言われました。まあ、確かに テレビで拝見した様な酷い状況では無いと思います。ですが、耐え難い 痛みである事には違いありません。痛みが強すぎて気を失う事が頻繁に あります。何が違うのかを知りたいのです。

  • 化学物質過敏症と線維筋痛症状との関係

    30代、女性です。 10年前シックハウス症候群になり、 それから現在まで化学物質に弱く、 数年前から化学物質過敏症に移行してしまいました。 数年前にひどくなったからは、症状も変わり、 主に、全身の筋肉痛、もしくは筋肉の違和感、疲労感です。 特に痛く固くなっているのが、腰と背中と肩、首です。 過敏症外来では、化学物質から離れることが治療である というお話を受けましたが、日常周りには様々な化学物質に囲まれ、 苦労しています。 ここ1、2年の症状は筋肉痛プラス痛みのようなもの、押せば痛い、圧痛点?を感じ、自分では線維筋痛症を疑っています。(化学物質過敏症の患者の16%が線維筋痛症になっているというのをネットで見ました) 疑うのなら医者に行けばいいのですが、 化学物質過敏症のことを知らない医者も多く、 線維筋痛症と診断されれば、その病のことだけで薬を処方されて終わりになってしまうのか?と。 線維筋痛症は根本的な治療法がなく対処療法の薬しかないと聞きます。 化学物質過敏症患者は、処方薬も体が受け付けない可能性も考えられますし、線維筋痛症を治すには、化学物質過敏症が治らないとどうしようもない、と自分では考えています。日常の化学物質が体にストレスを与えています。 以上の事から3点お聞きします。 (1)線維筋痛症の場合、全身運動が効果があると聞きますが、 化学物質過敏症患者、特に私は、運動などすると すぐに筋肉が固くなってしまい、痛みとこわばりになります。 回復しにくい状態です。歩くことしか出来ず、無理すると 腰も痛くなります。 線維筋痛症だけお持ちの患者様は、全身運動すると、 運動後、筋肉痛は緩和され痛み、こわばりが増すことはありませんでしょうか? 私は化学物質過敏なので運動していなくても、なにか強烈な化学物質を吸ってしまうと、それだけで、筋肉が固くなってきます。 (2)化学物質過敏症の方で、線維筋痛症の専門病院にかかられ、 薬を服用されている方、いますでしょうか? 薬を服用されても問題はないですか?効果の方はどうですか? (3)化学物質過敏症のことを良く理解している線維筋痛症の専門病院にかかりたいのですが、もしご存知でしたら教えて下さい。 また私のように両方の病を併発されている方いましたら、 筋肉に関する症状、疲労感など教えて下さい。 長文お読みいただきありがとうございました。 よろしくお願いします。

  • 脊椎関節炎と線維筋痛症で困っています

    脊椎関節炎・付着部炎・線維筋痛症と診断を受け 9/29から11/7まで篠ノ井総合病院に入院していました。 入院中は、脊椎関節炎について日本で第一人者でいらっしゃる 浦野先生に診て頂いてました。 血清反応陰性脊椎関節炎であり、軽症であるが、強直性脊椎炎の手前であるとのことです。 そして、線維筋痛症もあるだろうといことでした。 退院後に痛みが増強し、入院中になかった全身くまなく痛く まともに動けず、仕事にも行けてません。 体のあらゆるところがつっぱり、ズキズキ・ひりひり・ぴりぴり痛んで かなり最悪状態です。 本来ならば浦野先生にもう一度診察して頂くべきなのですが 何分、愛知県から篠ノ井までは今の状態では行けないのです。 痛い、動けない、仕事に行けない(会社の連中が信用してないし 昨日、用事があって電話した時も「痛くてまだ行けない」と言っても笑ってました) ことで、かなり憂鬱です。 最近特に、体を起こすと首・肩が下に引っ張られ それと同時に上半身全体がしびれるようなつっぱるような痛みで 起きていられません。 愛知県近郊(私は春日井市に住んでいます)に然るべき先生をご存じの方 いらっしゃいませんでしょうか。。 愛知医科大学病院の先生が、浦野先生の書かれた本に 「日本脊椎関節炎学会の理事の先生」として掲載されていましたので 連絡したところ、線維筋痛症は専門外なので来てもらっても力になれない と言われました。 タクシーで30分で行けるところにあり好都合だったのですが・・ 皆様、よろしくお願いいたします。

  • 線維筋痛症でしょうか?

    私は北陸住在の47歳主婦です。 ご相談したいのは、体重がかかると圧迫されるのか、痛みが出る事です。 立っている→足の裏 座っている→腰から膝の裏 寝ている時は 横向きに→骨盤の横 仰向け→背中と腰 ジーンとした、しびれる様な痛みから時間と共にジンジンズキズキとした強い痛みになり、夜は眠ることも出来ませんでした。 痛み止めは飲んでも殆ど、効果がありません。 先日、総合病院病院の整形外科でレントゲンを撮りましたが、臼蓋形成不全はありますが、それ以外は腰も背中も異常がなく、血液検査も異常ありません。 拡張型心筋症は持っていますが、そちらもブロプレス1錠で5.6年安定しています。 先日の整形外科のドクターが、眠れる様なら自己判断で飲まなくても良いと言う事で、取り敢えずリリカカプセルを処方してくれました。 1度飲んだのですが、翌朝しんどくて1回きりです。 今は、何気無く飲んだアリナミンEXプラスが私にはあっていたのか、夜は痛みで眠りは浅いですが、何とか眠れています。 いつ、また眠れない程の痛みに襲われるか、毎日不安です。 ここ10日くらいで昼間の痛みも強く、痛む範囲も広がった気がします。 ネットで調べてみて、線維筋痛症かも知れないと思い投稿しました。 どなたか良いアドバイスがあればよろしくお願いします。

  • 乳線維腺腫について

    今までに、同じような質問がありましたらすみません。 乳線維腺腫を切除すべきかどうか、悩んでいます。 昨年末に胸に3cmぐらいのしこりを見つけ、 マンモグラフィ → エコー → MRI の検査を受け、 『乳線維腺腫』と診断され半年後の受診を予約。 7月に半年後の検診に行ったところ、 若干ですがしこりが大きくなっていたため、 『葉状腫瘍』の疑いがあると言う事で、 マンモトーム生検を受けました。 今日、その結果を聞きに行ったのですが、 やはり『乳線維腺腫』との診断。 この結果、担当の先生は 『再検査でも乳線維腺腫という結果でしたので、  切除はしなくてもいいと思いますが、  やはりしこりの大きさが大きい事を考えると  切除してもいいと思います。』 と、どっちつかずの説明。 切除するかどうかの決断は私に任せるとの事でした。 葉状腫瘍であれば、切除を覚悟していたのですが、 やはり良性の腫瘍と言われれば考えてしまいます。 そこで質問内容なのですが・・・ (1)切除するメリットとデメリットを教えて頂けませんか? また、手術した場合、 しこりが大きいので全身麻酔で4~5日の入院が必要と言われました。 (2)退院後は普通の生活(家事や育児、外出、車の運転など)に すぐ戻れるのでしょうか? 一般的な生命保険に加入していますが・・・ (3)手術給付金はおりましたか? 以上の3点を教えて頂けませんでしょうか。 宜しくお願い致します

  • 線維筋痛症治療中の中3女です。症状が重い時、しんどい時の勉強に対する向き合い方がわかりません。

    私は今、中学3年の女です。 1年前に線維筋痛症を発病しました。 発病して間もない頃は、 病名もわからずドクターショッピングを繰り返しましたが、 今は病名もわかり薬と点滴で治療をしています。 症状(体の痛み)は治療が始まる前よりはマシになりましたが、 健康な頃と比べたら体力も落ちてしまいましたし、しんどいです。 特に寒い日は痛みを感じます。 中学は3年になってからは病気で通えていません。 高校も両親と相談した結果、通わないという結論に至りました。 どうしても就きたい職業があるため、 高認(旧大検)を受けて大学に入ろうと思っています。 ここで質問なのですが 本当にその職業に就きたいという気持ちは強いですし、やる気もありますが、 症状が重い時、しんどい時の勉強に対する向き合い方がわかりません。 本当は病気が完治してから勉強をするのが望ましいのでしょうが、 それだといつになるかわからないので、 今までは症状が重い時も、痛みに耐えながら勉強をしていました。 でもそうすると次の日に疲れがきてしまい、余計にしんどくなるのです。 また思い切って「症状が重い時は休もう」と決めたこともありましたが、 休んだら休んだで罪悪感にさいなまれてしまうのです。 このことについて自分でいくら考えても結論が出ないので こちらで質問させていただきました。 また参考になる書籍などご存知でしたら、 紹介していただけたら幸いです。 よろしくお願いいたします。

  • 肺線維症でピレスパを服用の方教えて

    主人は、肺線維症で、今年2月3日からピレスパを服用していますが、2週間目から2錠になったとたんに、味覚障害、食欲不振、全身のしびれ、冷え、倦怠感、腹部膨張感など、飲む前よりひどく体調が悪くなりました。 ピレスパの副作用に耐えきれず、医師に相談なく、 1カ月経過した3月5日土曜日からやめてしまいました。現在ピレスパを服用されている方、副作用はいかがですか?また有効な結果がでていますか?今、何錠飲んでらっしゃいますか? また、阪神間で肺線維症の名医?(病院)を教えてください。