進行性 両感音難聴（両耳）。同じような体験をされた事がある方いらっしゃいませんか？

質問

２２歳女性です。
下手な文章ですが最後まで読んで頂けたら嬉しいです。
専門学校を１９歳の４月から働き始めて半年ほど経った時に、あまりに電話が聞き取れない為に職場の人達から「病院に行った方がいい」と言われ、耳鼻科を受診して聴力検査を受けた所、「原因不明の突発性軽度難聴」と診断されました（この時は自分で全く自覚がありませんでした）。
小さな個人病院でしたが３ヶ月に一度のペースで検査を受けていました。しかし聴力が落ちる一方で「聞こえない」と自覚する事も増えてきたので、不安になり、今年２月に大きい病院で色んな検査を受けた所、「あなたの病気は原因不明の進行性 両感音難聴というもので、聴力のレベルも中度まで上がってしまっています。しかし残念ながら今の医学では治す方法がないんです。」と言われました。
しかし、その病院の先生は「治す事はできないけれど、進行を止められる可能性はあるので頑張りましょうね。」と言って下さり、今も定期的に通院しています。

今まで「難聴の方はちょっと・・・。」と言われ、就職面接を断られたり、違う所で就職できたはいいけれど、「何度も聞き返されると面倒くさい」という理由から私と話すことを避ける人達もいました。

もちろん最初の病院でも、２月に行った病院でも補聴器を勧められ、試しましたがひどい頭痛に悩まされ、私には合いませんでした。

私の年代では本当に極めて稀な例らしく、周りには私と同じような体験をされた人がいるという話すら聞いたことがないので、「この先、今までのようなことがこれからの自分の人生にずっとつきまとうのかな」と思ってしまい、本当に不安で仕方ありません。

どなたか同じような体験をされた方、されている方、そういう人を知っているという方でも十分ですのでお話をお聞かせ下さいませんでしょうか。。。

回答No.2

nemutaiazarasi · ベストアンサー

こんばんわ～

私（４０代女）も両感音難聴です。
去年の秋より障害者手帳収得し補聴器を使っております。
中度でしたら声の質にもよりますが、電話や会議などで不自由な思いをすることが多いと思います。

まずあなたは「障害者手帳」を収得されていないのでしょうか？
されてないのであれば収得なさることをオススメいたします。
中度難聴であれば１発で収得可能です。
住んでいる地域の福祉課に聞かれてください。（医者での検査・診断書を役場に提出後認定されれば手帳をもらえます）
私はメールで尋ね、詳しく教えてもらい（自治体によっては検査診断費用の補助が出たりもするので）スムーズに収得できました。
税金や交通機関などで優遇が受けれます。

また中度難聴であれば「補聴器」を使われた方がいいですよ。
やはり仕事をしていく上で「聞こえない」のはハンデにもなりまた回りにも迷惑をかけることもありますので、それらを最小限にとどめるためにも補聴器の力を借りることも必要ではないのでしょうか？
やはり補聴器＝人工音ですし、今まで聞こえてなかった音が聞こえるというのはすごく初めは耳に負担がかかります。
頭痛がするとのことですが、それらは初めは誰でもそうなります。
今まで聞こえなかった音が自分の意志とは関係無しに聞こえてくるのですから耳や耳の神経が非常に疲れますからそうなるのも当然です。
ある程度「慣れ」の部分もありますよ？
また慣れないとしかたない面もあります。
メガネだってかけていれば曇る・汚れるとか面倒だし美容の面でもそういいものではないでしょう？
でもかけないと見えないから使用するんでしょ？
それと同じだと思います。
聞こえないのをちょっとでも改善するためには初めくらいはある程度の我慢は必要だと思います。
私には会いませんでした・・ではなくあなたに合うように調整した補聴器を使わなかったからそうなっただけですよ。
同じレベルの難聴でも聞こえ方はまったく違うので補聴器の使い始めは何度も調整してもらう必要があります。
また何度も調整してくれない補聴器屋はないと思います。
１０～３０数万する高額な買い物ですし、緻密な機械ですから納得がいくまで調整してもらって当然でもあります。
もう１度補聴器にトライされてみてはどうでしょうか？
また補聴器のようなもので音声を聞き取れるような機械で「耳太郎」とかいうようなものもあります。（ウオークマンみたいな感じで動き回る人には不便な感じでした）
検索かけて調べてみてください。

いずれにしても補聴器なしでは普通の人のように電話番などある勤務はできないと思えます。
補聴器無しでお仕事されるならそういう「聞く」という行為がなるべくないような仕事をさがさないといけないのでかなり困難になってきますよ。
そのような点から判断しても聴力障害があるなら補聴器が必需品です。
私は比較的仕事中は「聞く」ことがない仕事（商品仕分け）をしており、また回りにも聞こえないことを言ってありますので迷惑をかけつつもなんとか補聴器無しで仕事ができております。

ちなみに私もいまだ補聴器をつけたまま外出すると外の騒音で参ってしまうことが多いので人と話す・ＴＶを見るというような時にしかつけておりません。
でも聞こえないからと消極的になることは１度もないですよ。
初対面でもこれから関わっていく必要がある人には必ず聞こえが悪いことを初めに言っております。
そこで嫌な顔されたり・・でしたら、その人とはそこまでだったと思っていますから。
でも卑屈にならず「ご迷惑おかけしてすいませんが・・」とちゃんと言っておけば皆わかってくれますよ。

長い書き込みの上、大した事も書けずすいませんでした。

お礼

nemutaiazarasi様、貴重なご意見を頂きまして本当にありがとうございました。現在は仕事と家庭（ちょっと複雑です）のストレスからなのか「うつ病とパニック障害」と診断されており、仕事は休職しております。障害者手帳は収得していません。私の体験は聞こえが悪いことを話した上での事でした。補聴器を２度も合わないと判断してしまったのは、仕事柄、ずっと普通の聴力の方がやっと会話できるくらいの騒音？が当たり前で「とても補聴器をつけていられない」と思った事からでした。でもこの仕事は小さい頃からの夢でもあるので、今の病気が治り次第また続けたいと思っています。
親からも時々「もう一度だけでもつけてみたらどう？」と言われていたのですが私が逃げていただけなのかもしれません。
nemutaiazarasi様にご意見を頂き、もう一度補聴器にチャレンジしてみようと思いました。障害者手帳も一度親に話してみたいと思います。そしてこれからはnemutaiazarasi様のように、「そこで嫌な顔されたり・・でしたら、その人とはそこまでだった」と思えるように精神的にも強くなれるように一生懸命頑張っていきたいと思います。本当に有難うございました！

回答No.3

ganba40

こんばんわ。その後、いかがですか？
小生も2年前に同じ状況でした。はじめは同じく小さな病院で「耳に違和感（耳鳴り）」があったので行ったところ、
大きな病院を紹介され、緊急入院でステロイド治療をしました。また、高圧酸素療法もして一時は軽度まで回復しましたが、進行を止められず、２年後（現在）は補聴器をした生活です。でもまだまだ元気で営業職なのでがんばってます。確かに補聴器は選択肢がたくさんありますが、その前にもう一度大きい病院で診察はいかがでしょうか？あきらめず、治療方法もいろいろとあり、個人差によって回復する可能性もあると思います。進行性と私も判断されていますが、補聴器選びは本当に治療が完了してダメなときに
選べばと思います。実際、私もいろんな補聴器を選びました。最終的には拡張（ある程度高度も対応できる）補聴器でデジタルを選び、調整に調整を重ね（約３ケ月も）やっつと順応できた次第です。確かに今後の生活も不安でしょうが、何とか私もがんばっています。逆に同じ方がいて驚きました。病院では両側は「まれ」で事例が少ないと聞いていたので・・・

お礼

ご返事が遅くなってしまい、本当に申し訳ございません。私も前の病院でも今の病院でも同じ方は今までにお会いしたことがないくらい珍しいと言われていたので驚いています。ganba40様が回答を下さった事によって「私だけじゃないんだ」ととても勇気付けられました。先日、病院の先生に相談した所、他の大きな大学病院の難聴専門の先生が私の診察の際に来てくださる事になり、補聴器の専門の方にも同様に来てくださる事になりました。明日、両方の診察を受ける予定です。これからはganba40様のように、何事にも前向きに頑張っていきたいと思います。本当にありがとうございました！

回答No.1

TonyB

大変な症状で、ご心配なことと思います。

ご存知かもしれませんが、参照URLに情報があります。

平均的には1dB/年の聴力の低下なので、平均的には発症から30年で30dB低下する訳です。逆を言えば中等度難聴が高度難聴になるまであと30年くらいの猶予があるといえると思います。

聴力の回復には、人工内耳などの治療法がようやく一般的になってきて、これからの数十年でまだまだ進歩するでしょうから、これから治療法の選択は広くなるものと思われます。

補聴器はうまくフィットするまでには、結構苦労することもあると思います。でもうまく使えば生活の質を落とさずにすむと思いますので、気持が上向いたらまたお試しになるのがいいかと思います。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/083.htm

お礼

TonyB様、本当にありがとうございます。お教え頂きましたURLは知らなかったので、とても有難く思いました。URL記載通り、確かに前の病院でも今の病院でも親や兄弟、親族に難聴の人はいませんか？と聞かれ調べましたが、いないとの事でした。でも今までは「３年後？５年後？１０年後？もしかしたら１年後や半年なのかも。そうだったら、どうしよう。。。」と思っていたので、まだ３０年位の猶予があるといえるとお教え頂き、TomyB様のお陰で嬉しいというか気持ち的にも大分楽になったように思います。本当に有難うございました！