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てんかん患者について
こんにちは。都内に住む男性です。以前、脳に奇形の血管が見つかり手術を受けました。以後、術後てんかんと言う病気に悩まされています。無理に仕事をすると、てんかんが起き、何度も仕事を変え、障害者手帳の申請等は受けれない病気の為、社会の理解を得られない状況です。せめて、専門の医師が身近に居れば環境が変ると思うのですが、医師に恵まれていないのが現実です。幾度となく病院を変え、静岡に在る最新のてんかんセンターにも足を運び検査を受けましたが得に獲るものは有りませんでした。 てんかんに対して詳しい方、良い病院又、医師をご存知の方、乗越えて社会に出て元気に働いている方、良い知恵が御座いましたら教えてください。
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自分のことですけど去年２月に女子医大でてんかんの手術をしました。自分は左海馬の萎縮だったのでその後発作はあるもの以前よりは違います。その後も２ヶ月に一度女子医大にいっています。自分の手術の執刀医が堀教授でした。自分から紹介してもらうときにお願いしました。 堀教授はてんかんなど力をいれてます。かなにず良い先生にめぐりあえますよ。あまりあせらないほうがよいです。 医療は分秒刻みですすんでますから。
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- schizophrenie
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日本の脳外科医の中には全般てんかんにはバルプロ酸、部分てんかんにはカルバマゼピンというてんかん治療のいろはを全く無視した処方をする人が多いように感じていました。もちろん全員というわけではありませんが。（他に気になることは精神科医の処方で、多剤併用でどれも有効血中濃度に達していない症例をよく目にします。神経内科医がとりあえずてんかんにフェニトインを処方するというのはある意味リーズナブルかなと思います。それにしても血中濃度が低くて、これ効いているのかしら…と疑問に思うこともしばしばですが。） 堀先生は大変優秀であり、また有名な方ですが若干手術適応範囲が広いかなという気はします。
- inoge
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私の考えは多剤になればファーストチョイスを多少間違えても結局同じような処方になるという意味でした AVMの手術を後悔されているようですが、破裂した患者さんを見たことがあるものとしてはけいれん発作で済むなら幸せと考えるべきだと思います。 摘出手術時はおそらく後頭葉に巣があったので症状が出ることの多く治療できない視野欠損の話をしたのだと思います。てんかんは出ないときの方が多いし、内服薬で解決するということで省略したのでしょう。 焦点が後頭葉なら今後てんかん焦点切除術を行うと視野欠損が生じる可能性がまたあるかもしれません。現在の視野も参考にして焦点切除の手術適応を検討することになります。視野の必要な職業なども考慮するでしょう。 堀先生もてんかんではたいへん有名です
- schizophrenie
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No.2 >薬剤コントロールについて：脳外科医でなんでもデパ >ケンで済ます人もいるかもしれませんが…中略… >専門家の多くは手術適応を検討する前に通常一剤のみ >でのコントロールではなく、３剤から４剤もの併用… 多剤処方せずデパケン単剤であることが不自然なのではなく、局在関連てんかんに対してカルバマゼピンを第一選択にしていないことについて言いました。まだフェニトインという選択肢は理解出来るにしてもパルプロ酸というのは不自然に感じます。これは日本以外ではほとんどみられないことではないでしょうか。バルプロ酸を部分発作の全般化を抑制させるために使うのであれば納得がいくのですが。基本的にバルプロ酸で部分発作は抑制されません。
- inoge
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質問者はこれだけの文章を書けるのですからADL（生活の質）は相当高度であるといえます。（＝手術に積極的になる理由にはなります）また、AVM手術後てんかんということは、焦点が存在する確立が高いとも思われます。 薬剤コントロールについて：脳外科医でなんでもデパケンで済ます人もいるかもしれませんが、また、日常通院されている主治医が脳外科であるかもわかりませんが、てんかんの専門家の多くは手術適応を検討する前に通常一剤のみでのコントロールではなく、３剤から４剤もの併用でもコントロールが悪い場合、手術で改善が見込まれる場合、などに手術を検討します。 静岡で手術適応とされなかったのは薬剤コントロールの試みが不十分であったとか、焦点が合併症をきたすような重要な領域でにあるとか、検査上焦点が明らかに認められないなどの理由で焦点切除術の適応でないから、とも思われます。この点 本人が確認されたほうがいいでしょう。説明はありませんでしたか？ 焦点が重要な領域（運動野・視覚野など）にあった場合もMST手術や脳梁離断術といった方法の適応がある可能性もあります。 ただし、これらの方法は効果があるとはいえ焦点切除術の成績のよさ（有効である確率の高さ）には及びません。この点は専門家（の中の専門家）でない私の想像ですが、焦点切除術でいい適応の患者さんに絞るあたりが静岡てんかんセンターの打率のよさの一因ではないかと思います。それはそれで有意義なことと思います。 このように、手術適応なしが最善であるケースも少なからずあるのです。専門家の判断は多少複雑な根拠に基づく場合もあります。次回専門家に受診される場合は以上のような点を念頭に置いて主治医に質問されてください なお、MSTについては検索したところ都内では東京大学医学部、都立神経病院などで実績があるようです。
お礼
ご返答ありがとうございます。私が手術を受ける前に聞いた説明の中には、視野に狭窄ができるという説明だけで、「てんかん」という言葉は一切出てきませんでした。「てんかん」と言う病気を知ったのは、初めて自分に、てんかんの発作が起きた時で、毎日飲んでいる薬が何のために何故飲んでいるのかも知らず、ただ良くなる為の薬だと思っていました。 本音を言えば、主治医からは５０％の確立で奇形血管が切れると言われ手術を受けたのですが、受けなければ良かったとも正直思っております。 静岡で手術を受けなかった理由は、私は一生、薬を飲み続けなければ成らないという事にこだわっていた為、手術を受けても、結局、同じだと思ったからです。 しかし貴殿の回答で、てんかんの治療法も進化していることを知ることができました。有難う御座います。
- schizophrenie
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てんかんで良い病院と言えばやはり静岡のてんかんセンターだと思います。他には新潟にも国立西新潟中央病院てんかんセンターというのがあります。 術後に起こるてんかんは「症候性局在関連てんかん」というものに分類されています。カルバマゼピン（テグレトール）が第一選択であり、半数以上は発作が抑制されます。何故か日本の脳外科医はバルプロ酸（デパケン）を処方することも多いようです。（おそらく副作用等の観点から見て、カルバマゼピンよりバルプロ酸の方が安全であることが理由と考えられます。）静岡のてんかんセンターまで受診されているのであればそのようなことはないと思いますが、もしカルバマゼピンを使用したことがなければ試す価値はあると思います。しかしながら半数以上は発作が抑制されるということは逆に言えば約半数弱は抑制されないということであり、確実に治る保証はありません。
お礼
ご返答ありがとうございます。教えていただいた参考書を参考にして、てんかんについて、もう一度よく考えてみようと思います。
お礼
ご返答ありがとうございます。私が通院している病院は、近くの救急病院です。ただ発作が起きた時に処置してもらいやすいように、２ヶ月に一度通院しているだけで得に治療に変化があるわけでもなく処方して戴いているだけです。しかし、あせらずに前向きに考えてみたいと思います。有難う御座いました。