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てんかん患者について
こんにちは。都内に住む男性です。以前、脳に奇形の血管が見つかり手術を受けました。以後、術後てんかんと言う病気に悩まされています。無理に仕事をすると、てんかんが起き、何度も仕事を変え、障害者手帳の申請等は受けれない病気の為、社会の理解を得られない状況です。せめて、専門の医師が身近に居れば環境が変ると思うのですが、医師に恵まれていないのが現実です。幾度となく病院を変え、静岡に在る最新のてんかんセンターにも足を運び検査を受けましたが得に獲るものは有りませんでした。 てんかんに対して詳しい方、良い病院又、医師をご存知の方、乗越えて社会に出て元気に働いている方、良い知恵が御座いましたら教えてください。
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質問者はこれだけの文章を書けるのですからADL（生活の質）は相当高度であるといえます。（＝手術に積極的になる理由にはなります）また、AVM手術後てんかんということは、焦点が存在する確立が高いとも思われます。 薬剤コントロールについて：脳外科医でなんでもデパケンで済ます人もいるかもしれませんが、また、日常通院されている主治医が脳外科であるかもわかりませんが、てんかんの専門家の多くは手術適応を検討する前に通常一剤のみでのコントロールではなく、３剤から４剤もの併用でもコントロールが悪い場合、手術で改善が見込まれる場合、などに手術を検討します。 静岡で手術適応とされなかったのは薬剤コントロールの試みが不十分であったとか、焦点が合併症をきたすような重要な領域でにあるとか、検査上焦点が明らかに認められないなどの理由で焦点切除術の適応でないから、とも思われます。この点 本人が確認されたほうがいいでしょう。説明はありませんでしたか？ 焦点が重要な領域（運動野・視覚野など）にあった場合もMST手術や脳梁離断術といった方法の適応がある可能性もあります。 ただし、これらの方法は効果があるとはいえ焦点切除術の成績のよさ（有効である確率の高さ）には及びません。この点は専門家（の中の専門家）でない私の想像ですが、焦点切除術でいい適応の患者さんに絞るあたりが静岡てんかんセンターの打率のよさの一因ではないかと思います。それはそれで有意義なことと思います。 このように、手術適応なしが最善であるケースも少なからずあるのです。専門家の判断は多少複雑な根拠に基づく場合もあります。次回専門家に受診される場合は以上のような点を念頭に置いて主治医に質問されてください なお、MSTについては検索したところ都内では東京大学医学部、都立神経病院などで実績があるようです。
お礼
ご返答ありがとうございます。私が手術を受ける前に聞いた説明の中には、視野に狭窄ができるという説明だけで、「てんかん」という言葉は一切出てきませんでした。「てんかん」と言う病気を知ったのは、初めて自分に、てんかんの発作が起きた時で、毎日飲んでいる薬が何のために何故飲んでいるのかも知らず、ただ良くなる為の薬だと思っていました。 本音を言えば、主治医からは５０％の確立で奇形血管が切れると言われ手術を受けたのですが、受けなければ良かったとも正直思っております。 静岡で手術を受けなかった理由は、私は一生、薬を飲み続けなければ成らないという事にこだわっていた為、手術を受けても、結局、同じだと思ったからです。 しかし貴殿の回答で、てんかんの治療法も進化していることを知ることができました。有難う御座います。
- schizophrenie
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てんかんで良い病院と言えばやはり静岡のてんかんセンターだと思います。他には新潟にも国立西新潟中央病院てんかんセンターというのがあります。 術後に起こるてんかんは「症候性局在関連てんかん」というものに分類されています。カルバマゼピン（テグレトール）が第一選択であり、半数以上は発作が抑制されます。何故か日本の脳外科医はバルプロ酸（デパケン）を処方することも多いようです。（おそらく副作用等の観点から見て、カルバマゼピンよりバルプロ酸の方が安全であることが理由と考えられます。）静岡のてんかんセンターまで受診されているのであればそのようなことはないと思いますが、もしカルバマゼピンを使用したことがなければ試す価値はあると思います。しかしながら半数以上は発作が抑制されるということは逆に言えば約半数弱は抑制されないということであり、確実に治る保証はありません。
お礼
ご返答ありがとうございます。教えていただいた参考書を参考にして、てんかんについて、もう一度よく考えてみようと思います。
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