• 締切済み

長文ですが、みなさまのご意見よろしくお願い致します

長文で申し訳ありません。 現在、家族(60代)が胃ガンと戦っています。 わたしはその娘です。 7月にガンだろうという診断を受け、8月末にステージIVである旨の告知を受けました。 それまで、症状もなくいつものように暮らしていて初期ガンと思い込んでいただけに、 あまりに突然の告知に表には出しませんでしたが愕然とし、とても嫌な夢を見ているようでした。 しかし、毎日朝目が覚めても覚めてもそれは夢ではなく、現実であることは変わらず…。 当初は毎日のように陰で涙を流し、自分がおかしくなりそうでしたが、 同じような経験をされた方のブログやこういった質問に対するご意見を拝見し、 泣いていても何も解決しないという書き込みを見て、 必死でセカンドオピニオン先を探し、ネット等で胃ガンについて勉強し、家事を手伝ったり、美味しいものをできる限り食べる機会をもうけたりしています。 数年前まではこの状況では、 根治は不可、延命目的のみの治療しかできなかったことはネットを通して知りましたが、 どうにかして助けたい、救いたいという気持ちであきらめきれないため、 同じような経験をされた方や医療に詳しい方をはじめ、ちょっとしたことでもご意見いただきたく質問させていただきます。 今までの経緯としては… ・8月末、ステージIV告知 膵臓(リンパ節含む)、肝臓 転移あり。手術は不可。貧血あり。 ・セカンドオピニオンで胃がんの名医を往復8時間かけて尋ね、放射線治療+手術の選択肢も得る。(膵臓リンパが胆管を圧迫し、このままだと胆管が閉塞し、黄疸が出るだろうとのこと。) しかし、元の病院ではその方法は拒否されたため、セカンドオピニオン先を9月末に受診するも精密検査で肝転移が2か所以上あったため、最終的に手術不可。 ・このため、元の病院に戻り、現在化学療法を行っています。HER2強陽性。 (TS-1、シスプラチン、ハーセプチン) 1クール目が終わり、2クール目に入り始めています。 一時、ヘモグロビン値が6まで下がりましたが、ハーセプチンの効果が出ているせいか、通常の数値までヘモグロビン値も戻り、貧血は改善されています。 幸いにも今のところ副作用は大きなものはなく、シスプラチン投与後の一時的な食欲不振のみです。現在は、自宅で身の回りのことは自分でやりながら生活しています。 しかし、劇的に薬が効かない限り、いつまでもこの生活が続かないこともいろいろ調べているなかでわかっています。 また、主治医は2クール終わった段階で、CTを取り効果判定するということでしたが、治療をしなかった場合の生存期間の目安も、私はセカンドオピニオン先で聞いており、それではほぼ生存期間と一致してしまい間に合わないので、1クールでのCTや腫瘍マーカーでの効果判定を希望しましたが、被ばく等の理由で断られてしまいました。 (腫瘍マーカーは被ばくの影響はないはずですが…) そこで、お聞きしたいのは ・ハーセプチンなどの抗がん剤の効果が出るまでどのくらいの時間がかかるのか? ・一般にハーセプチン等の抗がん剤に耐性ができてしまうのはどのくらいの期間なのか? ・耐性ができた場合は、抗がん剤を変えるしか方法がないのか? (ただ、分子標的薬はかなり限られるかと…) ・CTを1クールごとに取るのは被ばくの影響が大きいため適切ではないのか? ・サードオピニオンも視野に入れているのですが、やはりサードオピニオンは主治医との関係を悪くするのか? ・サードオピニオン先として癌研有明を検討しているのですが、胃ガン治療に限らず癌研有明に通っている、通っていたなどの経験談や評判をご存じの方がいらっしゃれば、ぜひ教えていただきたいです。 このほか、ステージIVからの根治経験談や同じような経験をされた方、されている方、 こういう治療法もある等、ご意見や経験談だけでもいただければ幸いです。 また、今は自宅で生活できていますが、これから先、もしも治療の効果が見られずに弱っていく家族を看取ることになった場合、自分の気持ちをどのように保てばいいのか分かりません…。 あまりに若く突然の状況に諦めきれず、とにかく今自分にできることをひたすら実行にうつしていますが、気持ちの保ち方等、そのあたりもアドバイスいただけると嬉しいです。 なお、生存期間以外のことは本人にすべて告知しています。 貴重なお時間を使い、 ここまで長文を読んでいただき、本当にありがとうございます。

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  • fi990082
  • ベストアンサー率78% (47/60)
回答No.2

大病の看病、心中お察し申し上げます。 まずはHER2強陽性であること、これが大分救いになります。 というのは、現在行われうる最も効果的とされる化学療法が使えるからです。 効果は人によりまちまちですが、自身の経験で画像上見えなくなるくらいまで消失した人もいます。 ただし、大部分はご存じのとおりの経過をたどるため、やはりそれなりの覚悟は必要かと思います。 したがって、最悪の場合を想定して、どうすれば本人が納得した余生を過ごせるか、についても考えておかなくてはなりません。ここに関しては、付き合いの浅い医療スタッフよりもむしろ親族の方が向いていると私は思っていて、よく皆様には家族会議を開いて相談するよう勧めています。 効果判定は2クールでもやや早いように感じます。私は3か月後にしています。 あまり早すぎたり検査しすぎると実際に効いているのにあまり小さくなっていないことに対して絶望感が生まれ、悲しい気持ちになってしまうのと、検査自体が本人にとっても苦痛になるので、なるべく最低限で症状に合わせて追加するようにしています。 抗がん剤の変更は画像検査できちんとした基準がありそれに基づいて効果なしと判定される場合に行われます。通常タキサンベースのレジメンやCPT-11ベースのレジメンに変更になりますが、ここにはきちんとした科学的根拠はないため、極端な話何もしない方がよいという考え方も成り立つ領域です。そうなった場合はよく主治医の先生やご本人とも相談して決められるとよいと思います。 参考になれば幸いです。

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  • hikaponn
  • ベストアンサー率42% (20/47)
回答No.1

私の母も、あなた様のご家族と同等の病気、環境で20年前に他界しました。 しかも、享年 50歳でした。 辛さ、苦しさ、どこかへの希望、奇跡、あなたと全く同じ経験した者です。 医療は確かに日進月歩しておりますので、諦めるのは良くないと思いますが、 有る程度の「気持ちの静寂」を持つ事も大切です。 私は医療関係者ではないですが、あなたのように、必死で闘病の勉強しました。 そこで、私はあなたの主題である家族様ではなく、あなたへ理解して頂きたい事を書きます。 この世の中で「絶対」とか、「100%」とか安易に使える事は存在しません。 しかし、1つだけ絶対、100%と言えるのが、「人は、生まれれば、いつか死ぬ」事です。 今のあなたには耳に入らないと思います。私も必死で助けようとしましたから・・・・ でも、17歳の罪の無い子が通り魔の被害にあったり、 生まれつき、病気と共に産まれる赤ちゃん。 ニュースやTVで何百回と見てると思います。 経験者の私の意見は「患者の寿命を尊敬し、これからも楽しい生活を1日でも多くする」 私には、こんな言葉しか出ません。 東北の震災や、他の災害も同じです。 亡くなった方は、「罪人でもなく、老人だけでもなく、病気でもない方々が、沢山尊い命を失いました」 まだ、何かしてあげれる、闘病を共にしてあげれる、 あなたの心の明るさや、強さが最終的には・・・・ご家族の幸せな人生ではないですか・・? 長くなりましたが、似た人生の方、他にも沢山おられます。 変に頑張らず・・・・・豊かな自分になれる事を心から応援してます。

saimi125
質問者

お礼

貴重なご意見、そしてお辛い経験をされたお話をお聞かせいただき、ありがとうございます。 そして、温かいお言葉、本当にありがとうございます 私の母よりだいぶお若くして亡くなられたのですね。 告知を受けて、だいぶ日にちが経ったせいか、 当初よりは自分の気持ちのコントロールができるようになりました。 最初、話を聞いた際は正直 「え?こんな元気なのに?どうして?ほんとに?冗談でしょ?」と、涙が出るところを通り越して、どこかに放り出された気持ちでした。 毎日、駅から自宅までの人通りのない帰り道が自分のその日こらえてきた涙の発散場所で、電車に乗りながら帰りに一人で涙していたときもありました。 今考えると、かなり怪しい人でしたが・・・そうでもしないと帰ってから母と今まで通りにふつうに接することができなくて。。 >この世の中で「絶対」とか、「100%」とか安易に使える事は存在しません。 >しかし、1つだけ絶対、100%と言えるのが、「人は、生まれれば、いつか死ぬ」事です。 >今のあなたには耳に入らないと思います。私も必死で助けようとしましたから・・・・ 全くそのとおりですね。 わたしも、親戚はみな比較的長寿で平均寿命まで過ごせるのが当たり前だと思っていました。祖父母の死はもちろん、今まで関わってきた人で片親のみの方も多くおり、ここ数年では友人や同級生の訃報も数件あり、自分は生きているんだなと実感することが多かった矢先でした。しかし、この突然の状況に直面し、さらに痛感することになりました。 今考えると、母がこのような状況になるのを防ぐチャンスはいっぱいあったことを思い出しました。それなのに、どうして自分は・・・と自分自身を責める気持ちにもなりましたが、それをやっても何もメリットがないので、過去のことは考えないようにしています。 >経験者の私の意見は「患者の寿命を尊敬し、これからも楽しい生活を1日でも多くする」 ありがとうございます。 最終的に医師でもない私には、hikaponnさんのおっしゃるこの言葉が身近にいて、すぐにできることだということが分かってきました。とにかく、母のストレスや身体の負担を軽減し、その範囲でやりたいこと、食べたいものをかなえて、笑顔でいてくれる時間を少しでも多くすること。あとは、治療方法の選択肢を広げ、母の希望を聞き入れること。それくらいしか私には悔しいけどできないのです。 hikaponnさんをはじめ、同じような経験をされている方の一言一言が今の私には心に響き、励まされています。また、苦痛の中自らの生きた記録を残されたブログを拝見すると涙が止まりません。 みなさん、自分なりのスタイルで一生懸命生きていらっしゃることがよく分かり、気持ちの面であきらめていては、そこから何も生まれないので、これからも母との時間を大切にすごし、お互いにとって後悔のない生活となるよう傍で支えていこうと思います。 精神面での心強いお言葉、本当にありがとうございました。 hikaponnさんもお体大切になさってください。

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  • 長文ですが、みなさまのご意見をお願い致します。

    長文で申し訳ありません。 カテゴリが誤っていたので、こちらで再度投稿させていただきます。 現在、家族(60代)が胃ガンと戦っています。 わたしはその娘です。 7月にガンだろうという診断を受け、8月末にステージIVである旨の告知を受けました。 それまで、症状もなくいつものように暮らしていて初期ガンと思い込んでいただけに、 あまりに突然の告知に表には出しませんでしたが愕然とし、とても嫌な夢を見ているようでした。 しかし、毎日朝目が覚めても覚めてもそれは夢ではなく、現実であることは変わらず…。 当初は毎日のように陰で涙を流し、自分がおかしくなりそうでしたが、 同じような経験をされた方のブログやこういった質問に対するご意見を拝見し、 泣いていても何も解決しないという書き込みを見て、 必死でセカンドオピニオン先を探し、ネット等で胃ガンについて勉強し、家事を手伝ったり、美味しいものをできる限り食べる機会をもうけたりしています。 数年前まではこの状況では、 根治は不可、延命目的のみの治療しかできなかったことはネットを通して知りましたが、 どうにかして助けたい、救いたいという気持ちであきらめきれないため、 同じような経験をされた方や医療に詳しい方をはじめ、ちょっとしたことでもご意見いただきたく質問させていただきます。 今までの経緯としては… ・8月末、ステージIV告知 膵臓(リンパ節含む)、肝臓 転移あり。手術は不可。貧血あり。 ・セカンドオピニオンで胃がんの名医を往復8時間かけて尋ね、放射線治療+手術の選択肢も得る。(膵臓リンパが胆管を圧迫し、このままだと胆管が閉塞し、黄疸が出るだろうとのこと。) しかし、元の病院ではその方法は拒否されたため、セカンドオピニオン先を9月末に受診するも精密検査で肝転移が2か所以上あったため、最終的に手術不可。 ・このため、元の病院に戻り、現在化学療法を行っています。HER2強陽性。 (TS-1、シスプラチン、ハーセプチン) 1クール目が終わり、2クール目に入り始めています。 一時、ヘモグロビン値が6まで下がりましたが、ハーセプチンの効果が出ているせいか、通常の数値までヘモグロビン値も戻り、貧血は改善されています。 幸いにも今のところ副作用は大きなものはなく、シスプラチン投与後の一時的な食欲不振のみです。現在は、自宅で身の回りのことは自分でやりながら生活しています。 しかし、劇的に薬が効かない限り、いつまでもこの生活が続かないこともいろいろ調べているなかでわかっています。 また、主治医は2クール終わった段階で、CTを取り効果判定するということでしたが、治療をしなかった場合の生存期間の目安も、私はセカンドオピニオン先で聞いており、それではほぼ生存期間と一致してしまい間に合わないので、1クールでのCTや腫瘍マーカーでの効果判定を希望しましたが、被ばく等の理由で断られてしまいました。 (腫瘍マーカーは被ばくの影響はないはずですが…) そこで、お聞きしたいのは ・ハーセプチンなどの抗がん剤の効果が出るまでどのくらいの時間がかかるのか? ・一般にハーセプチン等の抗がん剤に耐性ができてしまうのはどのくらいの期間なのか? ・耐性ができた場合は、抗がん剤を変えるしか方法がないのか? (ただ、分子標的薬はかなり限られるかと…) ・CTを1クールごとに取るのは被ばくの影響が大きいため適切ではないのか? ・サードオピニオンも視野に入れているのですが、やはりサードオピニオンは主治医との関係を悪くするのか? ・サードオピニオン先として癌研有明を検討しているのですが、胃ガン治療に限らず癌研有明に通っている、通っていたなどの経験談や評判をご存じの方がいらっしゃれば、ぜひ教えていただきたいです。 このほか、ステージIVからの根治経験談や同じような経験をされた方、されている方、 こういう治療法もある等、ご意見や経験談だけでもいただければ幸いです。 また、今は自宅で生活できていますが、これから先、もしも治療の効果が見られずに弱っていく家族を看取ることになった場合、自分の気持ちをどのように保てばいいのか分かりません…。 あまりに若く突然の状況に諦めきれず、とにかく今自分にできることをひたすら実行にうつしていますが、気持ちの保ち方等、そのあたりもアドバイスいただけると嬉しいです。 なお、生存期間以外のことは本人にすべて告知しています。 貴重なお時間を使い、 ここまで長文を読んでいただき、本当にありがとうございます。

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