アルポート症候群

質問

知人の子供がアルポート症候群と診断されたのですが
情報が少なくて困っています
できれば　患者会のようなものがあれば心強いのですが
御存知の方よろしくお願いいたします

回答No.3

noname#211914 · ベストアンサー

以下の参考URLは参考になりますでしょうか？
「「患者さんの会」一覧表」
この中で「腎臓病」関連の患者の会に当たってみてはいかがでしょうか？

ご参考まで。

参考URL：

http://www.banyu.co.jp/health/pg/pg_list.html

お礼

ありがとうございました
大変参考になったとの連絡がありました

回答No.2

Diogenesis

#1です。

まったくの素人考えなのですが，
アルポート症候群の腎臓の症状は
小児慢性特定疾患の中の慢性腎疾患に該当するのではないでしょうか？
だとすれば国と地方自治体からの医療費給付の対象になるはずです。

患者・家族の会を探すことと並行して，
病院に医療ソーシャルワーカーがいればその人に，
いなければ保健所や自治体窓口に相談してみるように
助言なさってはいかがでしょう？
患者本人のみならず
家族に対するケアも必要となる疾患と思われますし。

お礼

ありがとうございました
いろいろと当っているようですが
なかなか情報が少ないらしいです
参考になる情報ありがとうございました

回答No.1

Diogenesis

難病情報センターのサイトの
患者団体のページを御紹介します。

アルポート症候群そのものの患者団体は見当たりませんが，
腎炎関係の患者団体，
または地域の難病団体連絡協議会あたりに問い合わせると
情報が得られるかもしれませんね。

参考URL：

http://www.nanbyou.or.jp/dantai/dantai_itiran.htm

お礼

情報ありがとうございました