• ベストアンサー
  • すぐに回答を!

ソトス症候群について

1歳の子供がソトス症候群の疑いと診断されました。いまだハイハイもつかまり立ちもできません。 腕の力が弱く、身体がフニャフニャで柔らかいようです。抱っこでしがみついたりもできません。 ソトス症候群は、それとは気付かずに成長して普通に成長する人から、症状が重い人までとても幅が広い症候群だと言われました。 先がとてもとても不安なのですが、ソトス症候群のお子さんをお持ちの方で、その後問題なく普通学級などに通われているなど、特に症状や問題なく生活されている方がいらっしゃいましたら、ぜひ体験談などお聞かせ下さい! 成長過程でこうであったなど、こうしたら成長を促すのに良いなどのアドバイスもありましたらぜひお願い致します!

共感・応援の気持ちを伝えよう!

  • 回答数1
  • 閲覧数3698
  • ありがとう数5

質問者が選んだベストアンサー

  • ベストアンサー
  • 回答No.1

私の息子はウエスト症候群という“てんかん”の中でも難治性のてんかんの病気と闘っています。 この病気も症状、予後がさまざまな病気です。 質問者さんのお子さんとは違う病気ですが・・・ 私の息子も発達が遅れていて1歳11ヶ月にしてやっと少しずつだけですがハイハイが出来るようになりました♪ ただ、質問者さんと同じ悩みがありました。。。 “周りに同じ病気の子が居ない”ってことです。 そんな時にmixのコミュで同じ病気のママさんと交流が持てるようになりました☆ 検索しましたらソトス症候群のコミュもありますので、こちらに質問するよりはmixiのコミュに参加しみるのはいかがでしょうか? 直接的な回答じゃなくてすみません○┓○┓

共感・感謝の気持ちを伝えよう!

質問者からのお礼

ありがとうございます!回答者様もお子さんの病気と闘っていらっしゃるのですね!私も周りに同じ病気の方もいないので、ただただ不安が募っていました。mixiの方をチェックしてみたいと思います。どのような病気でもそうかもしれませんが、個人差が大きい病気と言われると、好事例を探して自分を少しでも安心させたいという気持ちが大きくなっていました。回答者様もお子さんの為に頑張っていらっしゃるんですね!私も少しでも強くなって子供の為に頑張りたいです!お互いに頑張りましょう!ご回答下さって本当にありがとうございました!

関連するQ&A

  • 「ソトス症候群」についておしえてください。

    10ヶ月半の娘をもつ母親です。 娘が10ヶ月半でまだハイハイをしないので、 ネットでいろいろ調べていると、 ソトス症候群、という症例を発見しました。 読んでいると、発達の遅れの他に、 歯が生えるのが早かったこと、 頭部が大きくおでこも広くやや出ていること、 身体も大きめで常に数ヶ月上に見られること、 性格が臆病で慣れないことをとても怖がること、 など、該当することが多く、もしかしたら・・と思い始めました。 9ヶ月になりたての頃、小児科の検診で 個人差ですからいずれ動き出しますと言われ、 これまでは、のんびりかまえていました。 どういうところで診察してもらえば良いのか、 (ちなみに東京在住です) 早めに診断してもらった方がよいのか、 もしそうなら何か治療など受けた方がよいのか、 何もわからず心配しております。 何かおしえていただけたら、と思い質問しました。 出生時は2918gで、首すわり、寝返り、お座りまでは順調に平均範囲でした。 9ヶ月前頃からお腹を床につけた状態のずりバイで後に下がることはできています。 頭囲は48cmくらいで身長は73cm、体重は9300gです。 よろしくお願いします。

  • ソトス症候群

    2歳になる息子が、先日 こども病院で外見から、 ソトス症候群の傾向が強いといわれました。 難語は多いです。指差しもすこしずつ増えてきましたが、一言はまだ出ません。 そしてまだ歩きません。 でも発達支援センターでは 異常もないのでもうすぐ歩くでしょうと言われました。 もうPTの練習は必要ないと判断され卒業しました。 いろんな診断がされた中、パニック中です。 この病気ではほとんど普通の学校に通ってる子が 多いと言われましたが、うちの子の場合まだ 言葉が出ていません。知的障害がでるのでしょうか? ゆっくりとはわかっていますが、今不安で いっぱいの思いです。 あまりしられていないこの病気。 なにか知ってる知識のある方いらっしゃいますか?

  • 揺さぶられっこ症候群

    揺さぶられっこ症候群で脳に損傷などがあった場合、すぐに症状は出るのでしょうか? 成長していってわかることもあるのでしょうか? 友達が、4ヶ月の娘を二回くらい軽くですがたかいたかいしてしまいました。とっさだったので注意もできませんでした。 たかいたかいをしたら揺さぶられっこ症候群になると聞くので心配で…。

  • 噛みしめ呑気症候群について教えてください。

    噛みしめ呑気症候群について教えてください。 2週間前ほどから、胃腸の不調に悩まされています。 色々調べていった結果どうも噛みしめ呑気症候群の疑いがあるのではないかと思いました。 症状が当てはまります。 この病気にかかられている方どういう症状が出ているか教えて頂けませんか? 私は、下痢→吐き気→胸やけ→げっぷといった感じに症状が進行?して行きました。 また、このような症状が出るようになったくらいから、奥歯が痛いなと思ったこと、以前から噛みしめるくせがあり、歯の痛みで歯科に行ったことがあること、肩こり、首のこりが特にひどいなと感じたこと、以前からめまいや耳鳴りの症状があったことから疑いました。 ただ、胃腸の不調は毎日なのか、こんなにひどいものなのかということから、本当に胃腸の病気か噛みしめ症候群か判断できる要因はないかと思って質問させて頂きました。 また、噛みしめ呑気症候群は自分で噛みしめを止めようと意識しただけでは改善されないですか? 病院に行かなければ駄目ですか?

  • パニック症候群?

    こんばんは。 少し疑問に思う事があり投稿しました。 先日退社された方の話なのですが… 退社された後に聞いたのですが、この方はパニック症候群だったそうです。 その症状のせいで一つの仕事に落ち着いてとりかかれないと言っていたらしいのですが… 私は、パニック症候群とは電車などの逃げ場のない空間で不安になり発作を起こしてしまう病気だと思っていました。 パニック症候群は仕事に集中できないという症状もあるのでしょうか? この方は、少しでも暇ができたらとにかく喋れる相手を求めてうろうろしたり、基本的な仕事がまだちゃんと出来ていないのに次の仕事を覚えようとしたり… 常に他の従業員と一緒にいたいようでずっとついてきたり、来客数が多い時でも喋れる人がいたら延々と喋ったりしていました。 これらの落ち着きのない行動も、パニック症候群のせいだったのでしょうか? 私は胃腸の調子が悪く腸の疾患があり、電車などトイレにすぐに行けない所が苦手で、自分は軽いパニック症候群なのかな?と思っていました。 ただ、仕事中は来客数が多くなければ自由にトイレに行く事ができるので、お腹の調子が悪くなければ仕事に集中できないという事はないです。 この方の話を聞き、私はパニック症候群ではないのかな?という疑問が出てきました。 もしパニック症候群について詳しい方がいらっしゃったら教えて下さい。

  • 生理前症候群

    生理前症候群の症状がある人は、ちゃんと排卵をしていると聞いたのですが、本当でしょうか?

  • 揺さぶられっこ症候群について

    生後37日目の子どものことです。 「揺さぶられっこ症候群」という病名は知っていたのですが、原因や症例などよく知らずにいました。初めての育児で、わからないことが多く、もしかしたらあやす時に強く揺すってしまっていたり、ゲップをさせるときに強く叩きすぎたかも知れません。 また、他にも心配な点がいくつかあります。 ・子どもの機嫌はここ最近良いのですが、2週間前の4,5日、尋常じゃないくらい泣き叫んだことがありました ・おっぱいもよく飲みますが、よく吐きます ・一ヶ月検診の時、車で40分位の病院までチャイルドシートを使わず、助手席で抱っこで行きました ・主人があやす時に、「高い高い」を何度かしてしまいました ・時々、目を、寄り目にします ネットで調べてみましたが、どんな症状が出るのかよくわかりませんでした。 とても心配なのですが、すぐに小児科に行ったほうが良いでしょうか?

  • ダンピング症候群について

    手術で、胃の大きさがバナナ位の大きさになりました。医師からは胃が残っているので、ダンピング症候群にはならないと聞いたのですが、どうも、症状が一致していて悩んでます。次の診察まで日にちがあるので、主治医に聞けずにいます。完全予約制なので。 インターネットで調べても載っていません。 胃を1部残してダンピング症候群になった人がいましたら、詳しく教えてもらえませんか? 専門知識がある方でもご存知てしたら教えて下さい。 よろしくお願いします。

  • 揺さぶられっこ症候群

    生後4ヵ月半の男の子の母親です。 揺さぶられっこ症候群を心配しています。前から言葉は知っており、高い高い、がくがく揺さぶるとダメ、という認識しかありませんでした。 最近、20分以上の揺れなどもよくないと知りました。 気になる点は次の3点です 1.寝かしつけるとき、首は固定していましたが、左右に(けっこういいスピードで)水平に揺らして寝かしつけていました。実母が遊びに来て、それは早すぎる!と注意されてやっと気がつきました。 2.知人が遊びに来たとき、うとうとしていたので抱っこしてゆらゆら揺らして話をしていました。1時間くらい長時間ゆらしていました。 3.新生児の頃、疲れがピークのときに扱いが少し乱暴になったことがありました。ベットに赤ちゃんをさっと置いたり、そっと扱わない時期がありました。(認識が甘く、首は支えているので大丈夫と思っていました) 一時期からミルクの飲みが悪くなり、長時間睡眠をとり、現在も首が据わっていないため、心配でたまりません。 最後に追加で、上記の症状と気になる点で小児科(一応検査ができる程度の大病院)を受診したいと思っていますが、どの程度だと受診の目安になるのだろうかと迷ってもいます。心配と不安でどうにかなりそうなので検査もやれるものならやっていただきたいです。 今からはもちろん気をつけますが、我が子は大丈夫なのか心配でたまりません。揺さぶられっこ症候群が心配で病院を受診された方はいらっしゃいますか?その時どのような感じでしたか?また、受診したほうがよういと思われますか?

  • Marfan症候群と診断された経験者の方か疑いのあった方・・・。

    現在、妊娠4ヶ月(13週目です)の主婦です。 通院している産婦人科から、Marfan症候群の疑いがある為に大きい病院へ転院を薦められまして、来週に旦那と共に病院へ行く予定にしています。 この症候群と診断された方、可能性があると言われた方、病院へかかるまでに出た症状ってどのようなものでしたでしょうか? 私がこの症候群の疑いが出た理由は ・たまに心臓が痛くなる事がある(2度くらい、少しの間息ができないぐらい苦しかった事があります) ・先天性白内障を患っている事。(弱視と斜視もあり、視力は0に等しいです) ・仰向けで就寝したりすると、体勢を変える時に腰に激痛があり、動くのに数分待たないと痛みで動けない。寝起きから、起き上がろうとすると左足の付け根に激痛があり、ハイハイをして移動か数分待たないとその場から動けないのと、寝転がらないと痛みで辛い。 経験者さんか、可能性があると言われた方のお話が聞きたいです・・・。