• 締切済み

神経線維腫症の専門医を探しております

知人で、三歳の長男が神経線維腫症（Neurofibromatosis）という22番目の染色体異常を有しており、専門医を探しております。日本には専門医はいますでしょうか？

みんなの回答

  • omosiroi2
  • ベストアンサー率30% (235/764)
回答No.1

おはようございます！ いろいろ、しらべてみましたが、参考程度ですみません！m(__)m！ 国立成育医療研究センターに、その専門があるみたいです！ http://www.ncchd.go.jp/hospital/section/special/dna.html 　神経線維腫症についてのホームページ http://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/question.html 、東京都立小児総合医療センター　　ここも、専門みたいです！ http://www.byouin.metro.tokyo.jp/shouni/index.html 難病情報センター　　ここで、一度、電話して、相談されたほうがいいかもしれません！ http://www.nanbyou.or.jp/entry/123 参考程度です！

  1. カテゴリ
  2. 健康・病気・怪我
  3. 病気・怪我・身体の不調
  4. がん・心臓病・脳卒中

関連するQ&A

  • 神経内科　神経内科専門医

    私はおそらく線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群だと思うのですが、そのことを線維筋痛症専門医に相談したら「神経内科に行って」と言われました 神経内科なんですが、下記のページで調べられるような神経内科専門医がいる病院の方がいいですか？ 日本神経学会認定　神経内科専門医名簿 http://www.kktcs.co.jp/jsn-senmon/secure/senmon.aspx

  • 線維筋痛症　レストレスレッグス症候群　神経内科

    線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群を線維筋痛症専門医に相談したら神経内科に診てもらうように言われたのですが、神経内科でOKですか？

  • 線維筋痛症

    現在線維筋痛症で大病院のリウマチ科にかかってます ですが、リウマチ科の医師が線維筋痛症の専門医ではないらしく、「ここでできることはするけど良くならなければ線維筋痛症外来かなんかに紹介する」と言われています あと、症状として全身がむずむずしだしてしまって恐らく線維筋痛症の合併症としてのレストレスレッグス症候群（むずむず脚症候群）だと思うのですが、そのことを医師に相談すると「線維筋痛症専門医に聞いて」と言われました ですので、私自身も線維筋痛症専門医に相談しようと思い、日本線維筋痛症学会のHPに載ってる病院にかかろうと思います ここで質問なのですが、この場合は現在かかってる病院の通院を完全に止めて、線維筋痛症専門医のところにかかり始めた方がいいですかね？ それとも、現在かかってる病院への通院は維持した状態で線維筋痛症専門医のところにもかかり始める方がいいでしょうか？ まぁ、いずれにしても現在かかってるリウマチ科医師に線維筋痛症専門医への紹介状は書いてもらった方が何かと安心な気がしますが

  • 神経線維腫症Ｉ型　

    神経線維腫症Ｉ型のステージ４の重症です。 右足には平らのアザではなく、大きな盛り上がったアザ モモから、膝近くまであります。その他は、体中にもアザがあります。 スカートをはくと見えるし、ズボンをはくと、盛り上がりがすぐに解ります。 そして、夏が一番キライです。半袖を着ると、脇と 腕 にもアザがあるし 首にもアザがあるからです。洋服も限られています。 女性物の洋服は着れません。背中のイボが解るからです。 今まで生きてきて、苦しい思いをして「うつ病」も持っています。 こんな状態で、身体障害者手帳は貰えますか？

  • 神経線維腫症I型(イボ)の発症年齢ついて

    私の父親は神経線維腫症で、体中にイボがあります。 兄にもそれが遺伝をして、体中にいぼが出来てしまいました。 現在兄は辛い手術を繰り返し、闘病しています。 自己負担額はなしということで、相当珍しい重い病気なんだと思います。 (命にかかわるほどではないのかもしれませんが・・・) 私は現在31なのですが、そういうものはまだ出来ていません。 しかしこれから発症するのではないかと不安になっています。 兄は子供の頃からあるのかと思っていたのですが、先ほど聞いた所 22歳辺りで急にできたと聞きました。(子供の頃の写真は何もありませんでした) 父親は15歳くらいというのも聞きました。 神経線維腫症のサイトを見ると、30過ぎてから発症することも珍しくないという 話を聞き、本当に落胆しています。 兄の症状を見ると自分にできたらとても耐えられそうもありません。 (現在他の病気でもかなり滅入っているので・・・) 実際この病は30すぎでもかなりの頻度で発症するのでしょうか？ 遺伝は50%ととききましたが、実際発症した方は何歳で発症したのか また、どんな前兆症状があったのか、今どんな検査でわかるかを教えて下さい。 (私は膝に小さなシミが一つあります。最近ほんの小さなものですがイボみたいなのが出来たような気がします) 長々とすみません。 どうかよろしくお願いします。

  • アミロイド変性とフィブリノイド変性と線維化の違い

    専門的な質問です。 アミロイド変性とは，異常な線維性蛋白が沈着することで， フィブリノイド変性は，フィブリンに免疫複合体や補体が結合した類線維素物質が沈着すること だと，本には書いてあるのですが， 具体的にアミロイド変性とフィブリノイド変性と，あと線維化の違いが分かりません。 ご教授いただけると嬉しいです。 宜しくお願いします。

  • 神経の伝達物質と受容体についてのまとめ

    すいません。よろしくお願いします。 練習問題なのですが、教科書やネットで調べたのですが断片的な情報が多すぎて整理しきれないんです。 次の神経に対する伝達物質、受容体を述べよ 交感神経節前線維　 交換神経節後線維　　ノルエピネフリン　α、β受容体 副交感神経節前線維　 副交感神経節後線維　アセチルコリン？　ムスカリン様受容体 汗腺分泌神経の節前線維 汗腺分泌神経の節後線維　アセチルコリン？ 副腎髄質分泌神経線維　アセチルコリン？　ニコチン様受容体？ 運動神経線維　アセチルコリン？ ？がついているのは私が考えた答えです。よろしくお願いします。

  • 線維筋痛症について

    3年前から両足の内側の痛みに悩まされて、最近痛みがあちらこちら全身に出る ようになりました。微熱や倦怠感・のどの痛み・偏頭痛などあり線維筋痛症ではないかと思い 専門医のところへ診察していただきました。 その結果線維筋痛症と診断されました。 この病気ネットなどで調べたら激痛が走り・生活もできないぐらい辛い症状と ありました。しかし自分は、普通に日常生活を送っていますし激痛というより何となくカラダの あちらこちらに移動する不思議な痛みがある程度の軽症です。 なので私は線維筋痛症ではないのではないかと思っています。 それとも、病気の初期で進行していく途中なのでしょうか? この病気について、詳しく教えてください!

  • 線維筋痛症では…⁇

    線維筋痛症 経験者の方、もしくはお医者様など専門知識のある方に 多くご回答頂ければと思い投稿しました。 以前、以下2件の質問をした事があります http://okwave.jp/qa/q8893998.html http://okwave.jp/qa/q8927522.html その節は、たくさんの方にアドバイスを頂き嬉しく思いました。 実は、この件の症状が最近また酷くなってきました。 薬の処方は以前と全く変わりません。 ネットでいろいろと調べていると、線維筋痛症というものに出会いました。 症状がよく似ていたので、もしかするとコレでは… と思っているのですが、みなさんはどう思われますか⁇ 線維筋痛症の時に現れると書いてあった 膀胱炎もくりかえしていますし、 過敏性腸炎で、下痢と便秘を繰り返しています。 それとも私は必死で何かを原因にしたい神経症なのでしょうか… ですが、湯船のお湯が少し揺れるだけでも激痛が走る… というのは紛れも無い確かな事です。 あれが心因性と言われるのなら、精神病院にブチ込まれてもいいレベルだと 思っています。 いちど、皆さんのご意見お聞かせください。 ズルズルと原因不明の痛みと付き合うより、なにか原因が特定できた方が安心できます。 参考までに、線維筋痛症のページを載せます http://touch.allabout.co.jp/gm/gc/400243/

  • 線維筋痛症の症状について

    19歳、女です。 ２ヶ月近く前から体のしびれがあり、何度か病院に行きました。 血液検査、腰のレントゲン、脳のMRI異常なしでした。 神経内科に行ったときに典型的ではないが、むずむず脚症候群の疑いがあると言われました。 MRIを撮って、むずむず脚症候群の疑いと言われた日ぐらいからなのですが、だいたい１週間ぐらい前から体が痛くなりました。それも数十秒で痛い場所が変わります。ふくらはぎや太ももは筋肉が硬くなっているような、つっぱっているような痛みをよく感じます。 あとは手のひらや足の裏、背中や腕や関節なども痛くなります。最近では強い頭痛も感じます。 調べてみると、線維筋痛症が近いかなとは思ったのですが、我慢できないほどの激痛ではありません。常にどこかが痛いが我慢はできる、ぐらいの痛さです。 線維筋痛症は痛い場所が移動すると聞いたのですが、私の症状のように数十秒などですぐに移動するものなのでしょうか？ 現在はかかりつけの病院でリウマチや筋炎検査の結果待ちです。 最近このことが頭から離れず不安でたまりません。 私の症状に思い当たる病気を知っている方や線維筋痛症を経験された方いましたら回答お願いします。

注目のQ&A

カテゴリ

専門家に質問してみよう

職業から探して質問する

あなたにピッタリな商品が見つかる！ OKWAVEセレクト

質問する