胃瘻について

質問

62歳になる父親の事についてです。現在多系統萎縮症7年目です。
今は固形食が食べにくくなり流動食を食べています。現在入院中です。
しかしここ最近食事を半分ほど残すようになりました。体はどんどん痩せてしまっています。
拘縮が進み、手足を動かすことはほとんどできません。
現在の病院から転院要請があり、転院予定です。

先日先生からお話がありました。
・血液検査の結果栄養状態が非常によくない。
・このままでは肺炎などを起してしまうかもしれないので、胃瘻をどうするか
・今どうしても胃瘻にしなければならないといったことではないようなのですが、病気が進行して口から栄養を取れなくなる。そうなった時に鼻からチューブをいれるか胃瘻をつくるかという選択になる。
・受け持っている患者さんはそちらか二者択一の選択になる。
・チューブをいれる口からなにかを食べることが難しい。胃瘻をつくっても口から食べることはできる。
・ここでは胃瘻を作らなくても転院すれば即胃瘻をという話になるかもしれない。

先生は胃瘻をどうしてもということで進めているわけではない。このまま症状が進んでいってからでもいいが、今元気な時に胃瘻を造設するものひとつの方法とおっしゃっています。

うちの妹と叔母が看護師で胃瘻が良いと言っています。
うちの主人も医療従事者ですが、実際患者さんを見ていて胃瘻はすべきではないといっています。
私もいろいろ調べたり実際に胃瘻を作った家族さんのお話をうかがったりしています。
父にどうしたいか話を聞くと「胃瘻を作る。」と一言ずつ言葉にしていました。父が見ていないところで涙が出てきました。

お話をお聞きした家族さんはいろいろな方がいらして胃瘻にしてもチューブにしても、もちろん何もしなくてもこうしてあげればよかったと思うと１００％最善なものはないと感じました。
食べることが大好きだった父。そんな父にせめてでも長い間食べる楽しみを残してあげるには胃瘻が一番いい方法なのでしょうか。
。
多系統萎縮症の研究会にまだ元気だった父と参加したときに胃瘻の話になり、その時は「痛いことはしたくない、怖いこともしたくない。時期がきたら自然に死にたい。」といっていたので「胃瘻を作る」と自分で言ったことには驚きました。2月には孫も生まれます。孫に会いたいというのも「胃瘻を作る。」と本人がいった理由の一つに思います

どんな小さな情報、お話でも一言でもかまいません。
実態胃瘻を家族で選択されたときの理由
患者さんと向き合っておられる方のお話
胃瘻やチューブについての情報。または考え方
自分ならどうしてほしいか

是非聞かせてください。
来週中に先生にお返事をしなければいけません。
何も出来ない私ですが、少しでも父にとって良い方法を考えればと思っています。
皆様どうぞよろしくお願いします。

回答No.1

sen1998 · ベストアンサー

義母が平成12年に胃瘻をしました。
難病疾患なので現在は人工呼吸器も装着しています。

胃瘻自体の装着はあまり真剣に考えなかったかも知れません。
誤嚥性肺炎になり、口からの摂取が難しいと家族も本人も理解したからだと思います。
病気によってはいずれ胃瘻からではなく、口から食べることができる方もいますが
食べるたびに大きくむせる姿をみていれば選択の余地はなかったように思います。
最初は、鼻からのチューブをしていましたが、こまめな取り替えが必要な上
片方の鼻からの挿入は難しいことがわかり、転院する際に胃瘻に変更しました。
装着後も、しばらくはゼリーやプリンなどとろみのある物を食べたりしていましたが
やはりむせがひどく本人も口から何かを食べる事を望まなくなりました。
胃瘻にしてから栄養状態も良くなり、体重も増えました。
義母の望むような生活はさせていないとは思います、病院にいるので。
でも本人が「とにかく生きたい」気持ちが強く今のような状況になりました。

他にも身内で胃瘻をした人がいます。（本人の意思）
でも、ほどなくして亡くなりました。

お父様が胃瘻を望んでいるのならば、そうして差し上げるのが一番良いんではないでしょうか？
口から食べることよりも「生きる」事を優先されたのだと思います。
本人の意思確認が難しい状態だったら、また違うとは思いますが。

胃瘻に関しては色んな意見があると思います。
自分が自分の意思で決められるのなら、装着は望みません。

お礼

ありがとうございます。
お義母様と父は似たような状況だと思います。
お医者様もいずれチューブなり胃瘻なりして口からは完全に接種できなくなるということは伺っています。
それまでの期間食べる楽しみを残すのか、もっと進むまで鼻からチューブにするのかという考えでとりあえず今のところは胃瘻はしないという選択もあります。

本当に参考になりました。
生きることを選んだという言葉が大きく響きました。
そんな父に何をこれからしてあげられるのかと思う胸がいっぱいになります。
また、自分なら望まないという言葉も重く響きました。
父も元気な時は望まないと言っていました。
その父が選んだ事の意味をもう少し考えたいと思います。

回答No.5

buke7

このまま栄養状態が悪いままだと血中アルブミンが減って全身に水が溜まりはじめます
長生きして欲しいならいろうしかないと思います
さらに弱ってからではいろうすら出来なくなるおそれがあります

お礼

血液検査の結果アルブミンが減っているらしく２．２くらいしかないとおっしゃっていました。
長生きしてほしいです。
きっと父も長生きしたいのだと思います。

調べれば調べるほど、考えれば考えるほどどうしていいか分からず、涙がでてきてしまいます。
一番辛いのは父なので、私自身もっとつよくならなければと思っています。

回答No.4

honegon

>胃瘻を作った家族さんのお話をうかがったりしています。
老衰で認知症の患者さんに対する胃瘻とは分けて考えるべきです。可能なら、同じ病気の患者さんの家族に聞くべきだと思います。

もし、認知機能が比較的保たれているにもかかわらず嚥下機能が落ちているのだとしたら、胃瘻のいい適応だと思います。
周りの人の意見も大事ですが、せっかくお話しができるのでご本人ともよく話し合ってあげて下さい。

お大事にして下さい。

お礼

ありがとうございます。
私が伺ったのは同じ病気の患者さんです。
言葉が足りずにすみませんでした。

本当に本人と話し合うことが大切ですね。
もう一度丁寧に聞いてみたいと思います。

回答No.3

kitamura rusei（@rusei）

わたしは、父が祖母の胃瘻の話になったときに
胃瘻にはしなかったので、
両親自身とも胃瘻はしないでほしい。というメッセージでもあると
解釈しました。

お礼

回答ありがとうございます。
そうですね、きっとご両親はそのようなメッセージを託されたのかもしれませんね。

私自身は胃瘻してまで生きたくはありません。
しかし、まだ子供も小さく、一日でも成長を見守りたいと今の私はおもいますから、胃瘻を望むかもしれません。
本当に難しい問題でつらいです。

回答No.2

yasuto07

ケアマネです、五年も10年も、面倒見れますか、ただ息をしているだけ、悲惨では。

ジョニーは戦場に行った、、あの映画を見て見てください、あんな感じで、五年、19年も面倒見れますか、あなたは、あの映画を見てどう思いますか、、、、。

お礼

ありがとうございます。
お医者さまには父が意識がなくなったり、家族がみていてもう胃瘻はやめてほしいと望むとみんなの同意があればやめることができると聞きました。「

私の主人も医療従事者ですので同じことを聞きました。
回答ありがとうございました。