筋疾患患者の会について

質問

難病指定のミオトニートムセン病の患者や家族の方で、同じ病気と悩み苦しんでいる方の会が有りましたら教えて欲しいです。また、こういう会についての情報を御存知の方連絡先教えて欲しいです。家族にこの難病で苦しんでいます。どうかどんな情報でもお願いします。

回答No.1

o120441222

http://groups.yahoo.co.jp/group/ppmyo/

こちらはいかがでしょうか。

お礼

これはパソコン用の登録しかできないのですかね？やはり日本にこの病気は数も少なく担当医も、この治療に悩んでいるみたいです。ＣＫというミオトニーの一部の数値が初診は３０００以上有りましたが、今現在は１６００と数値は下がっていますが、てんかん患者に使われるフェニトインを服用していて全く効果が出ないので、ミオトニーを治療されてる方で効果が出ている方が有りましたら聞きたいです。今は治療している病院では献体？検体？なので安い診療費と薬代だけど毎月の生活費には厳しくて。トムゼン病のベッカー型と遺伝子で診断名が出たのですが、セカンドピニオンは難しいのですかね？立川にスポーツ選手が治療されている筋肉の病気の専門の病院に相談することは可能なのでしょうか？今の病院の担当医は、一生懸命調べて治療法を模索してもらっているのですが、やはり、この病気を治療した経験のあるお医者様にみてもらう価値は無駄では無いのでしょうか？長い文で失礼します。