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難病指定者数について
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今大学のゼミのほうで難病の患者会について調べています。 そして今度の日曜日（２４日）に難病の患者会の集まりというか、シンポジウムのようなものに参加させていただけるようになりました。 そこで質問なんですけど、やはり触れてはいけない部分というのはあるでしょうか？ 一応その集まりには病気とは無縁の人も参加可能で、患者会との交流の時間のようなものも設けられているので、外に情報などを発信しようとしている患者会の人達だろうとは思うのですが・・・ やはり避けた方がいい話題とかはあるのでしょうか？ それとも一般常識の範囲内であれば大丈夫なのでしょうか？ 質問の意図がわかりにくいと思うのですが、何かご意見ございましたらご教授願いします。 m(_ _)m
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iPS細胞って、難病の治療に活用される事が期待されてますよね。それはそれで患者にとっては重要ですが、難病の患者数は絶対数としてはそれほど多くありません。 むしろ、ハゲの人でも毛髪が生えるようにしたり、歯槽膿漏などで歯を失った人が入れ歯をせずに再び歯が生えるようになるほうが、需要としては多いと思うのですが、こういう研究はしてないのでしょうか？
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65歳の時に難病の膠原病になりました膠原病は病気の総称です実際は20位病気が あります女性が9に対した男1の割合です。私は男でシェーグレン症候群で原発性です。10年後何らかの変化が起こると医師から言われましたなってすぐの時は自殺のことばかり考えていました自殺する薬品とか買い方法を試しました。自分は自殺をするようにできいないという痛感、闘病も辛いです目が1.0と0.8でしたが今は03と0.4で物が二重に見えますいろんな症状がありますが一番つらいのは目です。 自殺の方法を探していた時にスピリチュアルサイトに合い何とか本当苦しい時期を 乗り越えることができました。なぜかわかりませんが歩行困難になり今は500m歩くの最大距離なってしまいました病気になって仕事が出来ないことが悔しいです今は 今年で71歳なりましたがこれから先は気持ちをどのように持てばいいのか教えても えると助かります。自分は自己免疫が出ないタイプです、大学病院でも膠原病ではないと言われました、それでも膠原病の症状が残ったままですそれが自分では納得できません。症状が軽いということでステロイドは服用しておありません。 難病医療補助の事を相談したら認定されないとから止めたほうが良いと医師から言われました、今引きこもり状態です
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