発達障害が生きる意味

質問

発達障害にも、自覚の有る無し、知的や感覚防衛反応の強弱などで、人によってかなり違うとは思うのですが、私は１人で抱えきれなくなってしまいました。

夫が一番ひどい状態で、
毎日欠かさず家の中を滅茶苦茶にして、ズボンのジッパーを開け、シャツをだらしなく出し、テレビと電気つけっぱなしで外出し、

会社の備品を消耗品の様に紛失し、他人のファイルを持ち帰り、

駐車場ではアクセルとブレーキを踏み間違えてフェンスを壊し、自動車税を払い忘れ、

携帯もすぐ故障、車も４台廃車に。

自分のボディーイメージは勿論、他人の固有覚も掴み辛いので、子供の腕を動かしてはいけない方に動かしたり、髪の毛を踏んで気付かなかったりします。

話しをしようとしても、言葉を字義通りに受け止めてしまったり、ものごとの繋がりを理解できず、トンチンカンな返答をします。

その遺伝子を受け継いだ子供は、朝起きるとごはんやだ！とあばれて泣き、どんなに美味しい料理を作っても、肉と炭水化物意外、全く食べません。

そして、皿洗いと洗濯の間だけ教育テレビを見て貰うのですが、
「テレビ嫌だ！遊ぼう！」
と暴れます。

タイムタイマーや、ジェスチャー、写真や絵カードなどを使っても聞いてくれません。

その後公園に行くのですが、同年代の子に気持ち悪いと言われたのがショックだったのか、

ずっと私を滑り台やブランコに突き合わせ、タイマーがなって、お昼ごはんを食べている自分の写真を見せようとすると「やだ！死ね！」と言います。

また、家以外のトイレだと、エアータオルの音や、冷たい便座が有るからどうしても入れないそうです。

おかげで遠出が出来ません。

うんちに至っては、楽しい印象がついているはずの家のトイレでも出来ず、いつも「とってもいいうんち出たね」「スッキリしたね」と笑顔で言い合っているのに、「座るだけでもいいから、アンパンマンのトイレ行ってみようか」と言うと、途端に暴れ出します。

もう５歳になるのにオムツです。

何年識別遊びをしても一向に無くならない感覚過敏、爪や髪切り、顔拭き歯磨き…

疲れて果ててしまいました。

また、極端な偏食のせいで、肥満体型です。歯もボロボロです。

最初は、虐待の様に誤解されるのが悔しくて悔しくてたまりませんでしたが、今は、夕方頃になるともう我慢ができず、叩いたり、暴言を吐いてしまいます。

外出が怖いです。
人が怖いです。

回答No.2

KONOYUBIMAMA · ベストアンサー

本当は子供のことを心配しなければいけない
のかもしれませんが、叩いたり暴言を言ってしまって
傷つき後悔し悩み続けている00mori00 さんが
心配でたまりません。

同じような道を辿ってきました。
辛さが自分のことのように分かります。

色々な方法で手を尽くされているのは、勉強し、
相談機関を奔走し、真面目に取り組んでこられたからでしょう。
それは、発達障害を持つ子供を連れて、世話をしながらのこと。
とてつもなく大変で、多くの親が疲れてリタイヤしたり、
目をそらしてやり過ごすことにしてしまったりすること。

療育も頑張ったところで、その子供によって上手くいくこともあれば、
苦労の甲斐もなくまったく成果が無く、疲労困憊してしまうことも多くあります。
うちの子も切り替えが出来ないので、タイムスケジュール表をはって、
小学校低学年まで過ごしましたが、しまいには約束事を紙に書くだけで
怒り出すようになりました。
多分、お子さんも、タイマーも絵カードも、すっかり嫌いになっているのでは？

十分頑張っている00mori00 さんには、
手を抜く方向を考えていって欲しいです。

「肉を食ってりゃ、豚さんも牛さんも草食だから野菜の栄養入ってる！OK！」
「歯は生まれつき丈夫な子は虫歯にならないだけ！」
（うちの子は歯磨きしませんが虫歯０．必死で磨く下の子は虫歯あり。）
「幼稚園・保育園でプロに任せてオムツはずし！」集団の中のほうが
恥ずかしいという気持ちも芽生え、上手くいくことが多いようですし。
「教育テレビだけがTVじゃない！興味を持ってくれる番組・ビデオを
録画して一緒に見て、夢中になったら母は脱走！家事タイム。」
「『死ね』と言われたら死んだふり。その後しばらく無視。どーだ。つまんねーだろ。」
爪はやすりで毎日研いだりしました。「白い粉が出る。おもしろ～い」と言いつつ。
自分の研いだ粉をビンに入れて、「いっぱいためて砂山作る」とか言って。
きっと、小学校に行くと、給食も少ししか食べられるものが無いので、
肥満も改善します。今の日本、栄養不足にはなりません。
おやつは、あれば「食べたい」と暴れるので、置いておかない。
（自分の分は隠す！こっそり食べる。）
肉は少しずつ固めにして、よく噛まないと食べられないようにすると、
量が減って次の食事までにお腹がすきます。
肥満防止にも、「ご飯だから帰ろう」にも効果があります。

今までも、子供同士、大人からまで、傷つくことを受けたと思いますが、
これからも少なからずきっとあります。
でも、先生・親・お友達・・・必ず心ある人との良い出会いがあります。
助けてくれ、道しるべになってくれる人がいます。
今は親子でずっとくっついていなければならず、大変な時です。
集団に入れば、また違った困難もありますが、
まわりの人、先生や友達との時間が多くなります。
少し離れることは、親子共に良いことです。

少しくらい叩いても死にませんし、どこの母より手をかけて育てて
いるのですから、愛情も伝わってます。
でも、お母さんが辛いので、叩くのと暴言は減らしていきましょうね。
お互いに。

長くなってすいませんが、最後に子供が小学校１年の時。
興奮して暴れる息子に　　「いい加減にしなさい！！」
一緒にいたお友達に　　　「ごめんね。いつも。」
お友達は　　　　　　　　　　「○君はね、ほんとは良い子なんだよ。
でも時々、暴れたくなっちゃうことがあるんだよ。」ニコッ！ですって。
　　　・・・目からうろこ。　
一生懸命勉強して、理解しようと頑張ってたつもりの私。
７歳の澄んだ心に完敗。
それからも、子供たちの言葉や、迷惑をかけた先生や親御さんからの
温かい言葉に、心配が吹き飛んだこと多数。

人目が怖かった。でも、いつでも人に救われます。

旦那さんは・・・失敗が多くても、外で働いて稼いで来てくれるひと。
心で「なんなんだよ。おめー！」と叫びつつも、失敗が多い分
大変な思いもして社会に出ているのですから、たまには感謝の言葉を。
（色々やらかしてくれる旦那さんだもん。たまにしか無理！）
お互い　ガンバロー！！
私、将来息子が結婚したら、必ず苦労するであろう嫁を大事にします。

お礼

涙がたくさん出ました。
ありがとうございました。

「自分の事の様に分かる」

周りに同じ状況の方がおらず、
自宅では療育しないお母さん達から「必死すぎ」と、
どことなく引いて見られていた自分にとって、
これほどまでに心のつかえをとってくれる言葉はありませんでした。

質問に書いてない状況まで、全部分かっていて、その上で追い詰められないよう、楽になるアドバイスくをださって、一言一言がとてもありがたかったです。

そうですよね。

親として、当事者としての自分を否定すると、

同じ特徴を持っている子供まで、嫌悪して罵倒したくなってしまうから、

まずは、嫌悪の塊の自分の１日の行動を、「これでいいんだ」と思う所からはじめてみます。

そしていつかは発達障害を含めた自分そのもの、人間そのものを、
肯定して好きになれるようにしたいです。

このokwebもそうなんですが、数日、記憶や思考があやふやで、メールや、DVDの延滞金や、台所が凄い事になっていました。

お礼が遅れてすみませんでした。

正直今は、
周りで誰かが笑うと、全て、ほんとに全て、自分(達)が笑われてるかの様に感じでしまうのですが、

(統失は発達障害の末期でしょうか)、

イヤホンでもして、

食事ではささみなどを増やして、「肉だけでいいよ！」

トイレもオムツでいいよ？

爪はやすりで、
髪は寝てる時切って、

すいませんはありがとうに変えて、

表情をあっけらかんとさせて、
少しずつやってみようと思います。

あまりお礼がうまく言えずすみません。
でも、質問して良かったです。
回答くださってありがとうございました！

回答No.4

yagusawa3

何度もすいません。

センターからそんな対応だし、今お住まいの地域で専門的治療を早期に…というのは酷だと思いましたが、やはり調べてみればみるほどその重要性も感じてしまいました。思いつめて欲しくないのが一番にありますが、お子さんが安心した状態を得ることがその問題を解決してくれることと思いますので、まだ諦めずにお子さんにあった方法に出会えることを祈ります。

主さんもそういうことや、就学前にと焦っておられると思います。

克服してほしい気持ちから、良くならないからと落胆してしまうのはもう悪循環ですよね。

お子さんの苦手なこと、もの、はただの好き嫌いではないですよね。
嫌なのはなんでなのか、だいたいおわかりになるでしょうか？
感覚が過敏でその部分にもより、私たちにはわからない恐怖を抱いているのかもしれません。

とんでもない恐怖だとしたら、 声かけではどうにもならない。
トイレや、偏食についてなどお困りということでしたが、恐怖症治療などなさっている研究者の方のホームページに、この事例なども紹介してありました。
治療相談もありました。
この方は東京の白石勧さんと言う方のようで、専門は自閉症だと思いますが…URL貼ります。ご参考になさってください。あれこれ言いましたが私は専門家ではないです。間違いもあると思いますんで、お気になさらないようお願いします。

http://gxc.google.com/gwt/x?client=ms-nttr_docomo-jp&guid=on&output=xhtml1_0&wsc=tb&wsi=b8e7dc5aa5be75ef&u=http%3A%2F%2Fwww5b.biglobe.ne.jp/~ssiraisi/index.html&ei=oxh_TqDIL4bEkgXeweHzBw&ct=pg1&whp=30

お礼

ありがとうございます！

発達障害支援センターなど、わざわざ沢山調べて下さったりして…。

今日ようやく引きこもりから目覚めて、朦朧としていた時、回答を見て、とても有り難く感じました。

何度も回答して下さり、ありがとうございます。
とても感謝しております。

とても興味深いURLまで、有り難うございます、
早速見てみようと思います。

繰り返し感じた強烈な恐怖感は、大人になった今でも深く残っており、私は毎日の様に、過去の嫌な体験の夢を繰り返し見ます。

私は学生の頃、医者から「学会で発表していい？」と言われた位強力な睡眠障害がありますが、
その原因の一つが、アスペルガーをとりまく不安感、恐怖感、緊張感なのかもしれません。

なので、そのような情緒不安定な親にいつ怒鳴られるかわからない子供の１日のストレスは、並大抵ではないと思います。

おっしゃる通りネットでもう少し探してみようと思います。

最近の、このまとまりのない文章がおかしいのか、
SNSでマイミク募集してる発達障害者ママさんや当事者の方に無視されて、
本当に自分はやばいかもと思っているのですが、

今はとにかく自分を全否定しないようにしてみようと思います。

難しいですが、、

ふだんあまり立たない鏡の前で、リラックスした表情をつくる所から初めようかと思います。

回答No.3

yagusawa3

主さんが愛情いっぱいに育ててるのが伝わりました。
旦那さんにも頼らず
主さんの忙しさは並みじゃなかろうと思います。
職員の対応が良くなかったとのこと、
支援センターからその施設へ研修を出してもらえると助かりますよね。
紹介先や利用者のいる施設と連携をとり、研修を行い啓蒙活動するのがセンターの役目ですから。利用が始まっているのに、困りますよね。

発達障害支援センターの統一のホームページに問い合わせ欄がありますので、そこにお問い合わせでお願いしてみてもよいのではないかと思います。

厚生労働省のホームページにも、意見を募集しているとこがあるみたいです。『～について』という限定かもしれませんが。

本当に困ることは
困っている人にしかわかりずらい点もありますよね。だから、今は声に出して色んな人が知ることが、そのうち影響力を持つと思います。

それと施設に確かに言いにくいけど、伝えていいと思いますよ。
クレームにならないように気をつけてください。やっぱり言いにくい場合は、お子さんの社会勉強の場と割り切る。

辛いこともあるでしょうから、今まで通り、しっかりと存在を肯定してあげていてください。
反応には変わりなく見えるかもしれないけど、目に見えることが全てじゃないだろうと私は思います。

施設には
口を開けば真面目な話。ってなるより、日頃から職員とコミュニケーション取って、時々核心の話題を取り入れたらいいかなと思います。
『発達障害だから』というのは置いといて『うち子の場合』ってことで話したら角は立たないと思います。

コノユビママさんのご投稿を読んで自分の前回投稿の内容が『発達障害に対して』の考えを先行しすぎた気もしました。
もしかしたら主さんにそのような考えを助長させてしまったかななんて思いまして。

根本的に必要なものですが、突き詰めすぎると脳が対処法を探して忙しいわけですから…声掛けも演技のようになり、中身が入りにくくなるんじゃないかなと…。

怒、哀も時折出してよいと思いますよ。
発達障害においては不適切な対応でしょうが、人の感情も知っていかなきゃならないんですから、感情的もたまにはいいと思います。
続くのはよくないけども。

あと正解があるだろうから・これは違う！と今の状態を否定してしまうのもやめといてください。スムーズでないのが悪なのではないですよね。

息子さんが５歳なのにオムツ、これも問題ないと思います。
知覚過敏からくるものでしたら、まだまだ先でもいいって気持ちで。
得意不得意の点は仕方ないですよ。

障害は障害として対処が必要でも主さんの思う子育てしていけばそれが正解だと思います。
よりよくするために、専門家へ、という風に。

特徴が近いお子さんを持つ方と情報交換するのもいいかと思いました。ネットでコミュニティやブログ検索で探してみてください。普段の生活には役に立つかもです。

乱文お許しください。
まとまりませんでした。

回答No.1

yagusawa3

主さんは疲れてます。

休んでください。
気持ちを持ち直す余裕がないです。

おっしゃる通り、お一人で抱えて頑張りすぎたんですよ。
できるとこまでやったらあとは人の手を借りてください。

子育ては、今まではしてたのにしなくなったり、拒否が強くなったり、そういうことはありますよね。

今回は他の子どもの心無い一言で必死に頑張ってきたことを台無しにされ、落胆するのはあたりまえですが多分新たな壁です。

お子さんが他の子どもに言われたことで傷ついてしまった。
だから今までの方法もうまくいかなくなった。

この点は専門家の指導を仰ぐべきだろうと思います。問題はここなんですから。

境遇が悪いんじゃないし。あえていうなら心無い一言を言った子どもの親が、皆平等を教えてないのが良くないんですがね。

お子さんが肥満だろうと虫歯だろうと関係ないですよ。不細工なんて、沢山いますよ。不細工だなぁという子でも親は可愛いと思う。それが子どもの救いで、それでいいと思うし。

今は何も好転するような要素が探せない状況なんじゃないかと察します。
だからまずは支援を貰い、リフレッシュすることを考えてくださいませ。施設に預けたりとか、なさらないんですか？

このままだとちょっとした強風で屋根まで吹き飛ばしてしまう。

子育て、やりかた、一発で正解に当たるのは難しいですよね。今までの正解も状況で変わりますし。自分だけで悩んでいるのは遠回りですよ。

専門家を探し、対処法をアドバイスしてもらう。これが近道。

障害で苦労はあります。でもわかってると思いますけど、仕方ないんですから、主さんは周りに振り回されない、余裕をもつ、そこまでしか頑張らないってのも大事かも。度預かってもらうとか。

補足

あたたかいアドバイス、有り難うございます。
取り留めのない文になってしまい、伝わり辛くて申し訳ないです。

子供に関して、去年新地に越してきてから、説明したような理由で何度も手を上げたり、酷い暴言を吐くような状態になり、

これは絶対良くないと、知的＆重度精神障害のお子さんを預かっている施設に相談し、何とか三時間預かって貰えるようにはなりました。

これは、知的には高い発達障害の子供に対応して下さる施設が無かった為です。

また、週に一回、一時間だけ、発達障害のお子さん達が集まって歌を歌ったり工作する所にも行っているのですが、どちらの先生方も、発達障害に対し専門性がなく、子供に不適切な対応をされてしまう事があり、預かって貰う側の立場としては、なかなか言い辛い状態です。

市役所に相談しても、まだ市内には無いと言われ、隣の市のものは、市外に住む私達は受けられないと言われました。

近年の法律改正で、県に１つ作る決まりになった発達障害支援センターも、「紹介できる所がない」と言われただけでした。

数ヶ月待ちでようやく診てもらえた「専門」の先生に相談したら、「感覚過敏はいつかなおるし、この子は言っていることも解るし、偏食は学校行くと直るから」となだめられ、
「でも、今がどうしていいか分からないほど辛いんです」と言う相談も「あまり悲観しないで」と流されて終わりました。

数時間でも預かって頂ける状態に、ただ感謝するべきなのかもしれないのですが、
相談しても今の一向に状況がかわらず、一年が過ぎようとしています。

形だけの支援センターや、「無い」からと言って終わりにしてしまう役所に疑問を抱いていますが、どこに相談したらよいか解りません。

通っている所のお母さん達に相談しても、特に療育をしていたりする事もなく、今の状態のまま健常児として園にいれるようです。

私は自分が小学生の頃から死にたいと思いながら学校に行っていたので、周囲の理解が得られない発達障害の子が、どれくらいしんどい思いをして生きるか知っている分、どうしても熱心になってしまうかもしれません。

そう言う意味でも少し離れるべきですが、帰って来てからの事を考えると、発達障害の対処方を知らない所には預けられないのです。

夫についても、理解してとか、支え合ってとは言わないから、せめて自分の事を自覚して欲しい。

最近家事が進まず、家が滅茶苦茶で、辛いです。