膠原病かもしれないと言われて・・・

質問

先日、皮膚科で膠原病かもしれないと言われ、血液検査をして
現在結果待ちです。

膠原病について、色々調べてみたのですがよく分からなくて
不安ばかりが募ってしまって、かなり辛いです。

膠原病って、深刻な病気なんでしょうか？
また、命に関わったりとか・・・しますか？

ご回答お願いします。

回答No.1

noname#126683 · ベストアンサー

膠原病は、自分の免疫が自分を攻撃して各部への炎症や骨などの変形をおこす病気の総称です。
リュウマチ、ＳＬＥなどが、その代表的な病気です。
女性に比較的多く、まだ原因や完治する治療法はみつかっていません。
難病指定もされているものもあります。
怪我や病気・出産をキッカケに発症する方もおおいです。
また個人差の大きな病気で、殆ど症状のないまま一生を送る方もいれば、
重症化する方や不幸にも亡くなる方もいます。

最近はかなり症状を抑える薬はできています。
ただし副作用もあります。しかし過剰に怖れて治療を放棄したり、安易な民間治療はせず
専門医の診察・検査を定期的に受け、重症化させない事が大切。

検査も簡単に出る人もいれば、症状が出ても、なかなか分からない方もいます。
いずれにしても検査結果が出るまで、待ちましょう。

回答No.3

noname#130399

寒くなると皮膚の下で痛みがありますか？

ウチの母が膠原病でした。
主に血管の病気と考えれば良いと思います。

母の場合は、両足の指先の血管に血栓のようなものが出来、凄く痛いみたいです。
足（踝から先）が黒くなり倍以上に腫れました。
数件の病院を回り、ようやく膠原病だという診断を受けましたが、膠原病自体は本当に軽いものから重篤なものまで様々で、専門の医師も総合病院には常駐していないようです。
結局、個人病院で膠原病を研究している医師に出会えたので助かりました。

リュウマチと同じで、寒くなる＝血管の活動が鈍る＝痛みや症状が酷くなるようです。
治療方法は様々でしょうが、母の場合は患部を温め、清潔にし、ステロイド系の塗り薬を使用しました。
春から夏にかけて見る見る症状は良くなりましたが、再び冬になると、足の指先に壊死も見られ、ゆくゆくは指先がポロリと落ちるらしいです。（母はその前に別の原因で亡くなりましたが）

膠原病は症状によっては難病指定されていますので、酷い場合ですと申請すれば治療・診断・投薬は国が負担してくれます。

母の場合は膠原病の疑いなどどこの病院もしてくれなかったので、診断まで時間がかかりましたが、幸いにも質問者様の場合は担当の医師が最初から疑ってくれているので、診断は早いでしょう。

どちらにしても、清潔にし温かくしてください。

回答No.2

komo7220

>不安ばかりが募ってしまって、かなり辛いです。

そうなんですよね。私も一時期疑って・・・・・・
（結局、今のところは膠原病ではなく、別の自己免疫性疾患という事になっています。）

調べればわかるけれど、膠原病は確かに深刻な病状の方もいらっしゃるし、命に関わる方だっていらっしゃる。　だから、どんどん不安になるし、心配しても仕方ないと思っても心配でたまらないのですよね。

検査結果が出て、膠原病の疑いが晴れればそれが一番良いのでしょうけれど、でも、仮に膠原病だったからと言って過度に悲観する必要もなさそうだと、この頃は思えるようになりました。

結局　膠原病（も含めた自己免疫性疾患）の「深刻さ」って、結局「わからなさ」なのかな？って。
軽い状態のまま進行しないのか、もしかしたら深刻な病状に進むタイプなのか？　あるいは、何をすれば進行せず、何が悪さをするのか？という「個人差」の部分が、今のところ解明されていないらしい～その「解明されていない」ことが深刻さの結構の部分を占めているのだろうと思うのです。

でも、分からないのなら、患者の側としては、結局は「まずは、やりたいことはやってみる」しかないでしょう？　
「もしかしたら調子が悪くなるかもすれない」という心配のせいで、あまり臆病にあれも駄目これも駄目で、やりたいことをしないで過ごすのは、実際には大丈夫かもしれないのに可能性を自分で狭くするのは寂しいと思うのです。

だから、少しずつ慎重に「ここまでなら大丈夫かな？」みたいに、自分で大丈夫な範囲を広げていくのが良いのかなあと。
やってみて、体調が悪化するなら、次からは控え、逆に平気だったら、もう少し頑張ってみるかな？というように。
勿論、全くの無茶ではいけないので、事前に主治医と相談はするし、軽めの行動から始めるというような慎重さは必要だし、万が一症状が悪くなったときにはどうすればよいか？という相談もしておくわけですけれど、でも、やりたいことはやってみるという生き方で大丈夫だと思うのです。

膠原病の方で、直射日光・精神的なストレス・過労などが悪さのきっかけになる方は結構いらっしゃるみたいですが、一方で、結構むちゃくちゃな暮らし方でも平然としている人もいるのですから。
（ちなみに、学生の頃に膠原病とわかっても、普通に就職し、結婚し、子育てもしている友人もいます）

今は、新薬も出てきたりと、以前より有効な治療法も出てきているし、今後もどんどん医療が発達していくと期待しても良いかな？と。

仮に膠原病だったからといって、深刻な状況に巻き込まれる可能性は僅かなのですし、第一、軽いうちに分かったとすれば、そのことが幸先の良い病状のコントロールに繋がるのですから、結果がどちらに転んでも、「さしあたり、心配しても仕方ない」と、受け止めておいて良いのでは？と思います。
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