膠原病って、どうやって決めるんでしょう。。

質問

膠原病の可能性があると言われ、あれこれ検査をし、様子をみてから、また検査。。と、検査ばっかりです。

いつ、どこで、どうやって、膠原病って決まるんでしょうか。

正直、もう、どっちかにしてほしい。。
って、違ってたら、他の病気かもしれないけど。。。

回答No.3

NatsuMikan22 · ベストアンサー

膠原病とは…
(1)全身の膠原線維の炎症と変性が起こる結合組織疾患と
(2)全身性自己免疫疾患と
(3)関節や筋肉の痛みや機能障害を起こすリウマチ性疾病とが合わさった疾病群の総称です。

主に　関節リウマチ，全身性エリテマトーデス，多発性筋炎・皮膚筋炎，強皮症，混合結合組織病，結節性多発動脈炎，シェーグレン症候群などがあり、決してひとつの病気ではありません。

幾つもの病気があり　症状も多く共通しているのに　病気ごとに診断基準も検査方法（血液検査の項目など）も異なりますので　膠原病の診断は難しいのです。
また　２種類以上の膠原病を併発している人も少なくなく　このため確定診断が難しい場合もあります。
本当に難しい場合には　専門医でも確定診断に年単位でかかる場合すらあるくらいなんですよ。

もちろん　病気ごとに使う薬も治療方法も異なりますので　診断が出来ないと治療の開始も難しいと思います。
いま　何らかの薬を使ってしまいますと　検査データに正確性が薄れ診断が難しくなることも考えられます。

以上のことから　定期的検査をしつつ経過観察もひとつの方針だと私は思います。
あせらず　経過をみてほしいと思いますが。

お礼

＞幾つもの病気があり　症状も多く共通しているのに　病気ごとに診断基準も検査方法（血液検査の項目など）も異なりますので　膠原病の診断は難しいのです。

そうなんですね。確かに検査ばっかりです。

＞何らかの薬を使ってしまいますと　検査データに正確性が薄れ診断が難しくなることも考えられます。

だから、検査だけなんですね。症状をいろいろ訴えているんです。体調がよくない状態で検査ばかりなので、精神的にもしんどいんです。その上、なぜか仕事が超忙しいし（体力的にあまりにしんどいので、仕事を変わろうかと思い始めてます）。

＞定期的検査をしつつ経過観察もひとつの方針だと私は思います。
＞あせらず　経過をみてほしいと思いますが。

そうしたいです。
やっぱり、超多忙な職場で働きつつ、経過観察っていうのが、そもそも無理なのかもしれません。
このあたりから考え直します。

ありがとうございました。

回答No.4

sheltie_red

はじめまして
ちょっとした意見です。
一般的に膠原病とは体の中のどこにでもある膠原線維と呼ばれるものが、何らかの免疫の異常でおかしくなってしまう病気で、膠原病と決まる（診断する）のは、いろいろな膠原病それぞれに診断基準というものがあって、それを満たした場合を膠原病と診断できます。
ただ膠原病自体が、まだよくわかっておらずあいまいな人（診断基準に合わない人）もたくさんいます。

おそらく血液検査で抗核抗体が陽性なんでしょう。
抗核抗体は自分の細胞の中の核（タマネギの核とか実習でみたことあるかな？）に対する抗体で、攻撃しているのかもしれません（自分の細胞を自分の免疫が攻撃している）。

ただ、これだけは言えると思います。抗核抗体が陽性であるということは、自己免疫性疾患の素因はあるということ今はまだ診断基準を満たさないけど、膠原病を今後発症するかも？ということ。
また、抗核抗体が陽性だからといって、何も発症しない人もたくさんいるのは事実です。

女性や高齢者では抗核抗体が少し陽性に出ちゃう人もいますし・・・。

参考になりましたか？

お礼

アドバイスありがとうございます。大変参考になりました。

＞膠原病自体が、まだよくわかっておらずあいまいな人（診断基準に合わない人）もたくさんいます。
＞抗核抗体が陽性だからといって、何も発症しない人もたくさんいるのは事実です。
＞女性や高齢者では抗核抗体が少し陽性に出ちゃう人もいますし

そうなんですね～～。。。実は、症状は既に出ていて、体調はあまりよくないのです。なので、セカンドオピニオンを求めて、いくつかお医者さんも回ってみたりして、でも、はっきりした意見も得られず、精神的に疲れ気味です。（しかし、ストレスは膠原病によくないらしい）

年末で仕事も忙しいし、体調もよくないし、これからの人生設計をどうしていいか（きっと膠原病だったら今までみたいにバリバリ働けないし）わからないし、なんだか結論のないことを考えてしまってばかりで、頭の使い方を間違ってる、感じです。

病気なら病気で、早く治療を始めてほしいもんだ、とも思いますが、なかなかそんなふうにはいかないようです。年末年始の長期休暇をなんとか早めにとって、どっか南の島でぼんやり過ごそうかなぁ、とも思っています。

回答No.2

chicago911

診断基準が、学問的に定められています。

これに従って、確定診断を行ないます。

参考URL：

http://www.dermatol.or.jp/QandA/kogen/ichiran.html

お礼

そうなんですよね。
でも、この判断がされるのに時間がかかるんですよね。

お返事ありがとうございました。

回答No.1

nagayan-aichi

膠原病は、人に移る病気ではありませんが、万が一膠原病だった場合、これからの生活で気をつけなければならない点が多数発生するはずです。
また、体調が悪いときは、パソコンすらさわることが出来なくなると思います。

他の病気に比べて、検査が多くイライラするかもしれませんが、それだけ慎重に対応しなければならない病気の一つです。

膠原病という言葉は、いろいろな症状、病気を総合して膠原病と言うようです。

膠原病の中にさらに、いろいろな病気があり、
膠原病患者でも、いろいろなパターンがあります。

昔の言葉で言い表すのならば、厚生省で定める
およそ数百ある特定難病疾患のひとつに膠原病もあったはずです。

「膠原病」というキーワードで、いろいろなサイトを見てみるのもいいと思います。

膠原病だという前提でお話をしてしまいましたが、
まだ決まっていないのですよね。

ちなみにお付き合いしている女性が、膠原病患者です。どれだけ病気のことを勉強してもまだまだ足りません。でも、勉強しておかないと自分も相手も困りますからね。

お礼

>膠原病の中にさらに、いろいろな病気があり、
>膠原病患者でも、いろいろなパターンがあります。
そうですね。いろいろ調べたら、確かに症状としては当てはまるのですが、検査ばかりで治療が始まらないので、体調のよくない状態をひきずっていて、精神的にもちょっとしんどいです。

でも、膠原病と決まったら、決まったで、病気とうまくお付き合いしていかなくてはいけないし。おっしゃるとおり、勉強していかなくてはなりませんね。

お返事ありがとうございました。