姉妹からの骨髄移植その後の関係について

質問

40才女性です。
私は３年半前（当時３６歳）に急性骨髄性白血病を発症し、１年間入退院を繰り返して抗がん剤治療を受けましたが病気を抑えられず、他に手がなかったため昨年３月に3歳年下の妹にドナーになってもらい骨髄移植を受けました。
足掛け２年の入院で大変つらい闘病生活でしたが、幸い今は白血病細胞も検出されず、入院生活で激減した体力も回復しつつあり、少しずつですが仕事も再開してやっと普通の人の生活が送れるようになりました。
ドナーになってくれた妹には感謝してもしきれない気持ちですが、骨髄を提供してもらったことで関係が変わってしまいました。妹だけでなく両親(特に母）とも関係が変わってしまいました。
妹はドナーになることには同意してくれたのですが、入院を伴い体に負担のかかるということに当然ながらとてもナーバスになっていました。それまでは私のお見舞いにも来てくれていたのですが、
移植が決まってからは病院には来なくなりました。大変なプレッシャーだったのだと思います。
母は娘２人が入院したのですから心配で身がちぎれるようだったとよく言います。すべて私が病気になったせいです。もともと神経質な妹に、母ははれものに触るように接するようになりました。
移植が成功して退院してからも、私も両親も妹には大変気を使い、特に私は命の恩人の妹に遠慮で何も言えなくなりました。
ところが３か月ほど前、私が仕事を再開すると言ったことが原因で母ともめてしまい、妹も怒ってしまってよっぽどの用事がない限り連絡をとらない状態になってしまいました。
昔のように仲の良い姉妹ではなくなってしまいました。そのことが残念でなりません。
特殊な例だと思いますが、他にも私のような体験をした方、もしくは身近にそういう体験を知っている方がいらっしゃったらご意見伺いたいと思いまして質問しました。

よろしくお願いします。

回答No.2

tarohkaja

白血病は原因不明で （成人Ｔ細胞白血病だけは別です。これは母乳感染も原因の一つです） 遺伝でも感染でもないとの説明は、発症時に主治医に言われてませんか。
働き過ぎで、などとはご両親も妹さんも理解がおかしいです。
病気治療には 「気力」 も大切ですから、仕事をなさるのもよいことだとは思われますが、主治医とよく連絡をとり、５年６年は自分をいたわりながら、ということは必要だと思います。
３年前の発症でしたか。 仕事に復帰はよくとも、まだ完全に健康回復したとは思わないことでしょうね。

回答No.1

tarohkaja

私は骨髄バンク支援ボランティア団体の役員で、骨髄バンクで非血縁者間のドナー経験があります。
私は、肉親間であればきょうだいを助けようとして、絆が深まるのだろうと思っていました。
現に、骨髄バンクの移植一万例・さい帯血バンクの移植五千例を記念する大会で、骨髄バンクのドナー・患者・肉親間のドナーなどが壇上にあがったとき、７～８歳と４～５歳の壇上でもじゃれ合っているような姉妹がいて、姉の方が 「かわいい妹を助けられてうれしいです」 と言い、そういう関係が普通なのだろうなと思い、あなたの言葉が不思議でした。
しかし、そうではないようでした。
知り合いに、自分自身が患者だったことがあり、元気になった今、闘病中の患者支援に人生をかけている人がいます。
その人に、「こういう例は多いの？」 とあなたの投稿を見せました。
そうすると、「その妹さんは提供してくれただけ『まし』だ。 ドナーになるのをいやがる弟に、親がＢＭＷを買ってやって承知させた話もある。 一致したきょうだいがいやがって、親もそれに同調し、骨髄バンクに頼めばという態度で、骨髄バンクは身内にドナーがいないことが条件だ（きょうだいに居るのに他人にやってくれというのは通らない）から、主治医が説得したら、親もそのきょうだいも雲隠れしてしまった。患者はショックで衰弱して病状が進行していった。 そういう話は珍しくなんかない」
というのです。
親御さんは娘二人が入院したとなれば気が気ではなかったろうと思います。親ですから。
しかし、あなたの立場で妹さんには言えないことですが、骨髄バンクでドナーになった私にしてみれば、ドナーの入院なんてなんでもないことです。ドナーなんて簡単なことだと、その時もそう思って提供しましたし、今もそう思っています。
私の息子や娘がドナーになっても私は何の心配もしません。
それでも、骨髄採取の実際を知らなければ 「入院だ、さあ大変だ」 と思うのが親というものでしょうけれど。
ドナーの骨髄液採取のあとは、個人差があり医師の腕前とも関係なく、採取した腰骨に痛みが残る人と、麻酔から覚めた後は平気ですたすた歩きだす人といます。痛む人は麻酔から覚めた後すぐは起き上がれなく、一晩腰に鈍痛が続く人がいます。
妹さんはそんな期間はとっくの昔に終わっているでしょう。
骨髄バンクのドナーのアンケートでは、また適合患者がいたらもう一回ドナーになるか？　という設問に、痛かったからもういやだという人は２割、８割の人は痛かった人も痛くなかった人も適合患者がいるんなら、また提供すると答えています。

それから、「私が病気になったせいです」 と考えてはいけません。
不注意でなったわけでも不摂生でなったわけでもありません。
看病したり支えになってくれたことに感謝する、そして痛い思いをしてドナーになってくれたことに感謝するのは当たり前のことですが。 移植が決まってから病院に来なくなったのは、スケジュールが決定したらドナーは風邪もひいちゃいけないのです。ウィルスを持った骨髄液は患者に点滴するわけにいきません。交通事故にあっても骨髄液提供どころではなくなります。 骨髄バンクのドナーにも、移植日が決まったらそれまで車の運転をやめるとか、人ごみには近づかないとか、酒も控えるとか、そういう人が少なくありません。 あなたのお見舞いに行かなくなったのではなく、大事をとっていたのだと思います。
とにかく、他のひどい例に比べると、あなたの妹さんはドナーになってくれたんだから、家族の愛情を感じます。
不思議なのは、仕事を再開するというので怒ってしまったということです。
そこまで回復したことを喜ぶのが肉親の情だと思うのですが、そこには、こういうところには書ききれないプライベートなことがあるのでしょうから、詮索がましいことは申し上げませんし、それに答えようとすることはありません。
ただ、病人へのいたわりよりもドナーへの気遣いが大きいのは、あなたは言えないでしょうが第三者は不思議に思います。
特別な関係にならずに、普通の家族の態度を通す、私が患者ならそうします。

お礼

回答いただきましてありがとうございました。お礼が遅くなりまして申し訳ございません！
そうですか・・私もコーディネーターの方から兄弟姉妹でも移植を拒否する例もよくあると聞いたことがありますので、ドナーになってくれた妹には感謝の気持ちでいっぱいです。これ以上を望むのは贅沢というものでしょうね・・。妹の事情ももう少し考えてあげるべきだったのだと思います。
仕事のことについては、私は発病前忙しく仕事をしていたので、両親も妹もそのせいで病気になったと思い込んでいるので、それで怒ってしまったのです。やっと元気になったのに、また仕事なんかして再発しても知らない！面倒はみない！と言われまして・・。私は結婚していて離れて暮らしていますので、余計なことを言わないで黙って仕事をすればよかったのですが、おっしゃるとおり仕事が出来るくらい回復したことを喜んでくれると思って話してしまいました。
関係者の方のお話が聞けてよかったです。ありがとうございました。