クローン病の副作用について。

質問

クローン病の副作用について。

クローン病と戦っていらっしゃる方、ご関係者、またはその知識が有る方にお尋ねしたい事があります。

今年の3月、自分の彼女(17歳)がクローン病である事がわかりました。

今現在は薬物治療をおこなっています。

薬を飲み始めてからは発熱やむくみ等のよくある副作用はあったものの、それ以外は特に問題なく過ごしていました。

しかし、かなり突然の事だったのですが
５月1日あたりから胸、肩、背中を中心に頭皮や腹部にまでかなり多くの発疹が出てしまい（足や腕は出ていません）痒みや痛みに悩んでいます。

年齢的な事もあり見た目の事もとても気にしていましてなにか出来る事はないかと思い書きこみさせて頂きました。

今現在の服用している薬の副作用に発疹があるというのは書いてありましたが、他に一緒に入院していた患者さんやネットで調べた限りだと彼女ほど多くの発疹に悩んでいる人は見つからなかった事から正しい処方による副作用なのか気にになっています。

ステロイドの量は通常だと30mgから20mgになるというのを聞きました。
彼女の場合は一気に15mgまで落としました。

発疹が出たのが5月1日であたりからでして5月3日に救急で病院へ行き、その時に主治医はいなく別の先生に診てもらったのですが、その先生が「15mgなのか」といったようなちょっと疑問に思う感じの対応をしたそうです。

ちなみに今現在はそ5月3日に病院にいった時にステロイド以外の薬の投与を中止して様子を見るよう言われその通りにしていますが症状は全く治まっていません。（むしろ今朝もっとひどくなってしまっている様です）

もしかするとそのステロイドの量の問題なのかとも思っていまして、その処方の仕方や治療法など状況によってはセカンドオピニオンが必要なのではないかと考えています。

症例が少ない病気ですし、絶対な事が言えないというのはわかっています。

可能性の話しでかまいません。

彼女の様に初期の段階でその様な多くの発疹が出た方いらっしゃいますでしょうか。
そしてその発疹が出た状態でその治療法は正しかったのかどうか。

なるべく多くの情報を得たいので、些細な事でも構いません何かご存知の方はお力添えお願い致します。

明日検査の為同じ病院に行くのですが、今後の為も含めて今のうちに調べて起きたいと思っています。

他の薬と併せステロイドを飲み始めた時期と量を書かせていただきます。

自分自身がこの病気についてまだまだ無知な部分が多いので、情報が足りなかったりおかしな質問になってしまっていたり、何かしらの不備があるかもしれませんがご了承ください。

03/31～
プレドニゾロン40mg

ペンタサ1000mg×３
ラックビー×３
タケプロンＯＤ錠30mg
フェロミア錠50mg)

04/14～
プレドニゾロン30mg

ペンタサ1000mg×３
ラックビー×３
タケプロンＯＤ錠30mg
フェロミア錠50mg)

04/28
プレドニゾロン15mg

ペンタサ1000mg×３
ラックビー×３
タケプロンＯＤ錠30mg
フェロミア錠50mg

日のより
睡眠薬マンスリー

皆様のご協力お待ちしています。

長々と失礼致しました。

回答No.2

15-daisuki · ベストアンサー

心配ですね。
自分も25歳でクローン氏病と確定診断し今年で30年になります。
既に、ご存知の通り発病の原因は不明ですが、現在は新薬が沢山あり寛解維持も昔に比べれば容易になりました。
クローン氏病や潰瘍性大腸炎などIBD疾患を専門とする医師を見つける事が大変重要です。
そして、患者の話を丁寧に聞く医師でなければなりませんよ。良い医師と出会えるか否かで、将来が大きく変わってきます。

小腸クローンや大腸クローンとか小腸大腸クローンなど様々で個人差が大きいので、質問の内容からは症状がつかめませんから、患者会で受けた相談や自分の経験から一般論で書きます。
また、医師ではなく一患者であることも考慮して下さい。

プレドニゾロンはステロイドですから、ゆっくりゆっくり徐々に減らす事は重要です。
自分も40mgから半年以上かけて減らされました。でも、現在でいきなりステロイドを処方されるのは疑問ですね。
あまり重篤でないなら、ivh 中心静脈栄養による絶食やエレンタールなどの栄養剤でお腹を休めて寛解に導く方が良いと思います。

とくに、17歳で女性なので、将来の事もきちんと医師と相談して、確実な治療をしないと後悔しますよ。
友人の女性も同じくらいの年齢で発病しましたが、4人の男の子を出産して幸せに暮らしています。
30年近く患者してると多くの事例をみてきまいたが、副作用で悩んでいる患者や家族を安心させられない様な医師には問題有るかも？

この話題を文章で伝えるのは難しいし、同じ患者同士が話し会うといくら時間が有っても終わりませんが、昔と違い、普通に仕事したりスポーツしたり出来ますよ。

頑張ってください。

お礼

ご丁寧に返答いただいたにも関わらず返事が大変遅くなってしまい本当に申し訳ありませんでした。

ご回答ありがとうございます。

彼女は小腸大腸クローンです。

15-daosukeさんは半年以上かけてとの事ですが
彼女の場合はクローン病と確定したその月から飲み始めまして1ヶ月間の間で40mgから15mgまで減らした事になります。
(エレンタールはステロイドとほぼ同時期から開始しています)

もちろん症状や個人差、方針によって差はあると思うので単に間違ってるというのはないと思いますが、一般的に見ると急激なイメージをもってしまう感じのようですね・・・。

今がダメだと言い切るつもりはありませんが15-daisukeさんの経験からもより良い治療方針がある気がしてなりません…。

優しい先生ではあるのです。

ただ、発言や彼女の副作用などから経験の部分が足りないのではないかと思う部分がありまして。

そして逆にその優しさはあるだけに、こちらは知識がさほどないわけなので彼女や彼女のお母さんも信じるしかない、そして踏み込めない部分などがあったのも確かです。

なんの根拠もなく疑うのはどうかもと思いましたが、色々と調べて見る価値は十二分にあるなと思えました。

大変参考になりました。

本当にありがとうございました。

回答No.3

dosvuser

初めまして。
すでにNo.2の方が適切なコメントを記されています。
私も、現在まで薬物による重篤な副作用は現れていません。
しかし、同じ薬を飲んでも副作用が顕著に出てしまう人もいるのも事実です。

まず、信頼できる専門医を見つけ、適切な治療法を見つけ出すのが先決です。
症例が少ない病気だと思われているようですが、全国では数万の患者の方がいらっしゃいます。
彼女の病状をキッチリ把握してサポートしてあげてください。

お礼

ご回答ありがとうございます。

はい、とても丁寧にコメントしていただきました。

個人差はやはりありますよね。

ただ、それが体質的（？）にどうしてもでてしまう事なのか
それとも治療法によって不必要に現れてしまったことなのか、とても難しい事だとは思いますがその差の見極めが必要だと思っています。

そうですよね、病院によってはとても進んでいる場所もあると聞きました。

今住んでいる場所からは県をまたいでしまう形にはなるのですが。全国から患者さんがやってくる有名な病院があると聞きました。
そこに行けば何かわかるのじゃないかという気がしていまして。

無駄ではないと思いますので本人、お母さんと相談してみようかと思います。

ありがとうございました。

回答No.1

USB99

クローン病では結節性紅斑が有名ですが、全身にでる事はありません。薬疹が疑われます。薬疹もすぐには消えません。プレドニンの量は他人が心配する事ではありません。担当医と患者本人にまかせるべき事です。

補足

ご回答ありがとうございます。

薬疹は時間かかるのですね…。

ご回答いただいたのに申し訳ありません。

お言葉ですが…

他人だろうと心配する事ですよ。

自分の事じゃないので尚更です。

俺や彼女の家族含め初めての事であり知らない事だらけですので…

風邪薬みたいものじゃないですし急に中止すれば重い反発症状もでるようですし。

勘違いでしたら申し訳ありませんが
『30mg→20mgと30mg→15mgの5mg程度の差では副作用に変化は生まれないから心配はいりません』という意味ですか？

もしそう言ったご意見でしたら自分も納得なのでこんな事言うのは申し訳ないですが

本人が
辛い、これで大丈夫なのかと不安がって俺に訴えている状況なのです。

それで心配するなというのは正直無理です。

彼女が知り合いになったクローン病患者がその病院ではまだ症例の無い治療をその病院で行なう様です。

医師はその患者に対して症例がない事をはぐらかしながら説明した様でその点も気がかりです。

そう言った事からももしかしたらその病院(担当医)にはクローン病に関して足りない部分があるのじゃないかという思いが生まれたので(あくまで可能性の話です)参考までにご意見を伺いたかったのです。

もちろん医師が一番詳しいのはわかっていますし常に首を突っ込んでと考えているわけでもないですが…。

彼女本人がそう思っている限り黙って見てるだけというのは無理があります。

ご回答いただきながら生意気いってしまい申し訳ありません。

ありがとうございました。