先天性肝臓疾患：特別児童扶養手当その他について

質問

進行性家族性肝内胆汁うっ滞症という小児慢性特定疾患の
場合についての質問です。

肝内胆汁うっ滞のために次第に肝硬変になります。
栄養吸収が不良のため、かなりの低身長や発達の遅れが
見られる子も多いです。以前は肝移植するしかなかった
のですが、最近、移植しても長年の間にその移植肝が
悪くなる例も多いことが分かり、肝移植でなくまず
人口肛門から胆汁を体外に出し、肝硬変（ひいては肝移植）を
少しでも遅らせる目的の「胆汁ろう術」も試みられる
ことがあります。
（胆汁ろう術後の予後については分かっていません）

こういう場合の「特別児童扶養手当」と「障害児福祉手当」
についてお聞きします。

・「特別児童扶養手当」「障害児福祉手当」
下記の場合、それぞれ受給できるのでしょうか？
１。身体障害者手帳がもらえるような重度の肝硬変
２。肝移植後（免疫抑制剤投与治療を継続）
３。胆汁ろう術を受け、人工肛門をつけている

調べても、基準がよく分かりませんでした。
お役所にも聞いてみるつもりではおりますが、
ここを読んでいると役所で間違った情報を教えられる
ことも多いように思い、できるだけいろいろ
情報を集めておきたいと思いました。
お分かりになる方おられましたら、よろしくお願いいたします。

回答No.1

kurikuri_maroon · ベストアンサー

ご質問の件ですが、非常にわかりにくいので、
ごく簡単にポイントだけをお示ししたいと思いますが、
以下を参照なさってから、役所に出向かれるとよろしいでしょう。

基本的に、全国共通の基準です。
ぜひ、プリントアウトされることをおすすめします。

なお、身体障害者手帳等の障害認定基準とは全くの別物なので、
手帳の所持の有無に左右されてしまうことはありません。

特別児童扶養手当の障害認定基準
http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/kodomokatei/teate/tokuji/body-kijyun.html

肝疾患での認定基準（特別児童扶養手当）
http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/kodomokatei/teate/tokuji/12.liver.disease.index.html

障害児福祉手当の障害認定基準
http://www.city.fujioka.gunma.jp/f_hukushi/img/teate-ninnteikijun.pdf

肝疾患による特別児童扶養手当１・２級が支給される場合には、
通常、障害児福祉手当の対象となります。

特別児童扶養手当は親御さんに対して支給されるもので、
一方、障害児福祉手当は障害児本人に対して支給されるものです。

いずれも、支給対象者の１年の所得（世帯全体）と扶養人数によって、
限度額を超えると、翌年度の支給が停止されるという、
所得制限があります。
詳細については、ご面倒でも役所にお尋ね下さい。
（計算式がたいへん複雑なので、割愛します）

回答No.8

kurikuri_maroon

医師の診断書の重要性が話題にのぼっていますね。
ぜひ、事前に、イメージをつかんでおくとよろしいかと思います。
（特別児童扶養手当と障害児福祉手当とで、様式が全く異なります。）

以下に、宮崎県のサイトを紹介させていただきたいと思います。

なお、様式（記載を要する基本事項）は、
法令できちんと定められています。
但し、都道府県によって独自の項目が事務処理上の都合上付加される、
という場合があります。
（その場合でも、記載を要する基本事項は全国共通です。）

障害児（者）関係 申請書等様式集
http://www.pref.miyazaki.lg.jp/download/list_categories/saigo.html

特別児童扶養手当 認定診断書（内部障害用）
http://www.pref.miyazaki.lg.jp/download/04/0403/0403034/0403034.pdf
［ちなみに、障害年金用診断書とそっくりです］

障害児福祉手当 認定診断書（肝疾患用）
http://www.pref.miyazaki.lg.jp/download/04/0403/0403071/0403071.pdf
［こちらも、障害年金用診断書とそっくりです］

これらの診断書様式を見ていただくと、
おぼろげながらではあっても、どのようなことが重点となっているか、
だいたいのイメージがつかめると思います。

障害認定基準が障害年金とそっくりなので、
障害年金同様、日常生活状況がたいへん重視されます。
回答＃７でのアドバイスにもあるように、
「どういう点で困っているか」
「いかに不便な生活を強いられてるか」などについて、
診断書の記載事項に沿って、細かく医師に伝える必要があります。

お礼

何度も回答いただき、リンクも細かく貼ってくださり本当に
ありがとうございます。

「診断書の記載事項に沿って」ここポイントですね！
こちらの訴えがそのポイントからずれていたらだめですものね。

この病気のHPに、こういった制度の知識のページを作りたいと
思って勉強しています。今までこの病気ではこれらの手当はたぶん
殆どもらえていなかったので経験談も聞けないし、自分も知識
ゼロだったので、どんな手当があるかくらい分かればいいかな…
と考えていました。でも、みなさまにいろいろ教えていただき、
どうせのせるなら実際的に役立つことをできるだけたくさん
盛り込みたいと思うようになりました。がんばって勉強します。

補足

詳しいお答えをたくさんいただいたので、いったんこのトピを
閉めたいと思います。回答くださった方みなさまにポイントを
つけたいのですが、システム上できなくて残念です。
本当にありがとうございました。またよろしくお願いいたします。

回答No.7

wanwan8823

そうですね、確かに№６さんのご意見は正しいと思います。
「とりあえず」というのは間違いですね。

医師の診断書を書いてもらうときに、
「どういう点で困っているか」
「いかに不便な生活を強いられてるか」
など、細かく医師に伝える必要があります。

医師の書き方もそうですが、
親御さんの訴え方にも寄るところが大きいと思います。

そして、所得制限もあります。
実際、我が家は現在、１５歳の重度障害の子供がいますが、
３年前から所得制限にひっかかり、支給停止となっております。

夫婦（専業主婦）、子供２人の４人家族で、
総収入額が８５０万円を越えたぐらいから
支給されなくなりました。
ご参考まで。

お礼

実際の経験、とても参考になります。

子どもは喋れないのですから、親の訴えが大きいですよね。
有効な診断書記入をしていただくためには、親がポイントを
勉強して理解していないとだめだというのがよく分かりました。

困っている、生活を困難にしているポイント…
この病気で一番親子ともつらいのは「黄疸による激烈な
かゆみ（全身血まみれになるまでかきむしり親子とも
一睡もできない等）」かと思いますが、それが診断書の
ポイントになるかというとまた別かもしれませんし、
慎重に下調べをしてから医師と話すべきですね。

あまり考えていなかった点をみなさまに指摘していただき
本当に助かります。ありがとうございます。

回答No.6

noname#133552

特別児童扶養手当や障害児福祉手当の障害の基準は障害年金の障害の基準と同じなので、複雑怪奇です。
診断書の書かれ方なども、障害年金とそっくりです。

障害年金は、診断書の書かれ方が受給の可否を大きく左右します。
ということは、障害の基準がそっくりなのですから、特別児童扶養手当でもそのまま同じことが言えます。

言い替えると、とりあえずで診断書を書いてもらうと、通るものも通らなかったりするので、kurikuri_maroonさんが詳しく書いて下さっているような内容をこっちがあらかじめ予備知識として持って、お医者さんと堂々と渡り合えるくらいじゃないと、審査に通るような診断書にはなりません。wanwan8823さんの意見ももっともですが、私はあんまりすすめません。

また、障害の状態がＯＫでも、所得制限に引っかかってしまうと出ません。
こういうこともちゃんと情報を集めたほうがいいと思います。

お礼

なるほど…
まだ障害年金についてはさっぱりと言っていいほど
知識がない状態ですが、どうもすごく難しいのですね。
特別児童扶養手当や障害児福祉手当も、大変そうです…

「お医者さんと堂々と渡り合えるくらい」
ハードルがかなり高そうですが、勉強しなくちゃだめですね！

所得制限があるのは聞いたことがあります。かかったら
あきらめるしかないですが、若いママたちはけっこう
経済的にしんどいことも多いので（病気の子がいると、
けっこう純粋な医療費以外のお金もなんだかんだかかりますね…）
できれば手当がもらえてちょっとでも楽になれば…と思います。

回答本当にありがとうございます！

回答No.5

wanwan8823

こんにちは。

特別児童扶養手当が受給されるか否かは、
「申請してみなければわからない」という場合も多々あります。

というのは、申請の時に、医師の診断書を添付するのですが、
その診断書の書き方次第・・・ということが無きにしも非ずなのです。

ですので、とりあえず、申請してみる、というのもひとつの案です。

お礼

ここの過去トピを読ませていただくと、確かにそのような
要因はあるみたいですね。医師がポイントをつかんで
書いてくださっているかとか、影響力とか、自治体によるとか…
詳しくは書けませんが、この病気の子たちの間でも
そんな感じの話を耳にしました。

ただでさえこの病気では総合的な判断となり個々の予測は
難しいとのことなので、最初から諦めずにとりあえず申請する
方向をみなさんには勧めたいと思います。

ただ、申請したいと申し出た時に「無理だから」と出すことすら
とりあってもらえないと困ってしまいますね。
そういう例もあるみたいで…
役所の窓口や医師の対応がそうではありませんように祈ります。
回答くださりありがとうございます！

回答No.4

kurikuri_maroon

明文化された法令・通達等の最新情報を得る、ということは、
障害福祉制度をいかに的確に利用でき得るかの「分かれ道」ですね。

たとえば、たぶんご承知のこととは思うのですが、
いままで、肝機能障害は身体障害者手帳の交付対象外でしたが、
平成２２年４月１日より対象となります。
既に申請受付が始まっています（自治体によるばらつきがあり）。
［注：実際の適用（手帳の適用）は、４月１日以降です。］

このことについては、以下を参照なさってみて下さい。

全国厚生労働関係部局長会議 資料

http://www.wam.go.jp/wamappl/bb11GS20.nsf/aCategoryList?OpenAgent&CT=10&MT=060&ST=010
にアクセスし、
全国厚生労働関係部局長会議資料（平成22年1月15日開催（二日目））
からさらに【社会・援護局 障害保健福祉部】【年金局】と進んで、
20100115shiryou12_2.pdf の ８頁目～９頁目 を参照して下さい。

実際の認定基準等は、以下のとおりです。
特に、疑義解釈で、臓器移植後の抗免疫療法の取り扱いについて、
しっかりと明文化されています。

肝機能障害認定基準
http://www.pref.mie.jp/SHOGAIC/HP/tetyou/sin/nintei/12kanzou.pdf

疑義解釈
http://www.pref.mie.jp/SHOGAIC/HP/tetyou/sin/nintei/ninnteigigi/kanzou2.pdf

診断書様式
http://www.pref.mie.jp/SHOGAIC/HP/tetyou/sin/nintei/sinndannsyo/12kanzousindansyo.pdf

身体障害者手帳の対象となることによって、
税制上の恩典（障害者控除、自動車税減免等）やＪＲ運賃割引など、
その他もろもろの恩恵を受けることができますし、
自立支援医療（障害者自立支援法）において
育成医療（児童）や更生医療（成人）を受けられるようにもなります。
（育成医療・更生医療 ＝ 医療費の減免がなされるしくみ）

お礼

リンクや具体的な飛び方まで親切に記して下さり、本当に
ありがとうございます！肝障害でも手帳がもらえるようになって
うれしいです。以前は内部障害なせいか「寝たきりに近いくらい
でないと手帳なんか無理」みたいに言われたと聞いたり、
この病気自体は小慢にも入ってなかった（と思う）のですが、
制度って刻々と変わるのでがんばってついていかなくてはと思います。
また、内科的治療だけではその場をいくらかしのぐ効果しか
見込めず早晩肝移植が必要になる子がとても多いので、
育成医療に関する情報もしっかり勉強しなくてはいけませんね。

kurikuri_maroonさんはいつも明快にお答えくださり、
本当に分かりやすく助かります。これからもたくさん質問させて
いただくと思いますので、どうかよろしくお願いいたします。

回答No.3

kurikuri_maroon

少々しつこくて申し訳ありません。
臓器移植がなされた場合について、もう少し補足させていただきます。

臓器移植がなされた場合における特別児童扶養手当の障害認定基準は、
以下のＵＲＬのとおりです。
障害年金の基準とほとんど同じです。

http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/kodomokatei/teate/tokuji/16.Others.disorderpdfindex.html

特別児童扶養手当の障害認定基準は、
　「特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第３における
　障害の認定要領」
というものに基づいており、その認定要領の根拠法令は、
　「特別児童扶養手当等の支給に関する法律施行令別表第３における
　障害の認定について」
という厚生省通知（昭和５０年９月５日付 児発第５７６号）です。
上記ＵＲＬに示されている内容は、この通知からの抜粋です。
（ その他参照 ‥‥ http://oshiete1.goo.ne.jp/qa4673509.html ）

役所の窓口では、この厚生省通知をよく知らないことがほとんどで、
たぶん、とんちんかんな答えしか返ってこないかもしれません。
そうなってくると、親御さんとしてもたいへん不安でしょうから、
少なくとも、このような通知の存在を事前に把握・理解してしまうのが
大事になってくるかもしれませんね。

お礼

今NO.３のご回答に気づきました。
臓器移植に関しては別に項目があるのですね。
これを読むと、常時臥床等の事情だけでなく
周辺の状況も汲んでいただくなどまだ希望が
あるかもしれませんね。
実際、肝移植をしても急速あるいは緩やかに
悪化していくケースがとても多いので…
おっしゃるように、このように明文化されたものの
存在を知っているかどうかが大きいと思いました。
しつこいなんてとんでもない、教えていただいて
本当にありがたいです。

回答No.2

kurikuri_maroon

もう１つ、意外な盲点があるのですが、
回答＃１で記した障害認定基準は、障害年金での障害認定基準に
ほとんど準じた内容となっています（法令で決まっています）。

臓器移植を受けている場合には、障害年金での障害認定基準に準じて、
「その他の疾患による障害」としても審査を行なった上で、
術後の経過・症状等を総合的に判定し、手当が認定されますので、
非常に複雑な事例であることが予想されます。

総合的な判定が行なわれる、という事情から、
たとえば、典型的な検査値がこれこれこうならばこの等級になる、
ということをお示しすることはできませんが、
回答＃１でお答えしたような障害の状態があって、
かつ、通常、常時の就床や介護を要するような状態が
特別児童扶養手当１・２級や障害児福祉手当の対象となります。

お礼

すばやい回答ありがとうございます。リンクとても参考になります。
ネットで検索していても、法律関連の文章はただでさえ難しいのに
さらにまた自治体によって微妙に違っていたりして、
どこを探すべきかすら分からない状態なので助かりました。

肝移植後時々入院になりつつも小学校へ通っている子たちがいますが、
教えていただいた感じだと、常時臥床とか介護を要するわけではないので
そういう場合はこれらの手当は該当にならないのでしょうね…
そういう子も、検査の数値はかなり良くなかったりするのですが…
そのケースそれぞれということで、とりあえずまずは申請について
相談するべきのようですね。

この病気に関してできるだけ情報を集めて共有したいと思い、
勉強しているところです。医学の進歩によってこれからは
２０歳を超えられる子も増えてくると思うので、障害年金
その他のことについてもまた質問を建てるかもしれません。
その時はまたどうかよろしくお願いいたします。