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全身性エリテマトーデス（SLE）の腎生検・治療（免疫抑制剤）について
私は、4年前にSLEと診断され、先日3回目の入院から退院したところです。 ステロイド剤の投薬治療によりこれまで加療してきましたが、尿蛋白が微量ながら（１＋位）出続けており、免疫抑制剤による治療も考えようか、と主治医から言われました。 その判断基準として、後日、腎生検をした上で、ということになったのですが… 検査したことがないので、検査をされたことがある人にどんなことでもいいのでお伺いしたいです。 あと、免疫抑制剤の治療のことも。 ステロイド剤が効かないほど程度が重いと考えたほうがいいのでしょうか。 ステロイド剤で効かなくても、免疫抑制剤を飲んだら劇的に変わるということもあるんでしょうか。 希望が持てるなら、検査や治療もいいかなとは思いますが、不安がぬぐえず質問しました。
- yuki-n-ko
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- sakura-yoko
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ＳＬＥ１３年です。 私もステロイドが効かなくなったことあります。私の場合は悪くなったのと、身体がステロイドを拒んでいるとのことでした。 免疫抑制剤はステロイドと使うと少ないステロイドでも効果が上がるとも言われています。私はステロイド20mgのとき、免疫抑制剤を使いだし、すごく楽になり、今では免疫抑制剤とステロイド５mgの併用で日常生活普通に送れています。 仕事も行っています。 ステロイド効かない＝悪いわけではないと思います。ただ、方向を少しかえるとまた光が差し込むはずです。 私は片腎なので、腎生検を拒んでいる身なので腎生検については何ともいえませんが、主治医は腎生検したほうが治療もしやすいとは言っていました。 治療の仕方はあなたに選ぶ権利あります。私みたいに腎生検拒んでも治療はできるし、きちんと検査して治療するのもあり。 今回挙げられてることは質問者さんにとって不利な話ではないと思いますので、治療に不安はあると思いますが、やってみたらきっと今より楽になるはずですよ！ 頑張ってください ！
- A-2
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私もＳＬＥ発病して今年で３年目になります。２３年目にしてようやく今の主治医の先生に病気を見つけて 頂きました。発病してその年血小板が安定せず１、２回目の入院の時パチス療法をしました。私の場合 腎臓には支障なく現在仕事しています。１つステロイド効かないと感じた時ありました。体温が上がらなくなってしまった時でいしたけど。医大も入院しました。その後再び血小板が下がったため免疫抑制剤 ネオーラル５０ミリ服用中です。今は地元の先生に診てもらっていますし血小板も２０万と安定しています １番は大学病院で専門の先生にきちんと治療方針をたててもらうことがいいとおもいます。 ちなみにＳＬＥのほかにシェーグレン症候群、抗りん皮質症候群、（自己免疫性溶血性貧血、血小板減少性 紫斑病）です。
- yn824
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私は、全身性エリテマトーデスで、二年になりますが、入院した時に腎臓に付着している補体が実際、どの程度のものか調べるために、腎生検をしました。私は、メサンギウム増殖型でも、まだ軽度な方で、パルス療法で治療し、退院後は、プレドニンだけで徐々に減ってはいきましたが、また、その補体が悪化したことにより、増えたり減ったりとしてはいきましたが、現在は、プレドニン5ミリと免疫抑制剤のプログラフ3ミリを飲んでいます。併用してからは、薬を飲んでの安定は、しはじめました。徐々にプレドニンの方が減りつつあります。この病気も、人それぞれ、個人差があるみたいで、一概には言えませんが、免疫抑制剤は、プレドニンが減ってきてから様子を見て、併用する形にはなるんじゃないかなぁと思ったりします。私は、あんまり病気と思わないようにしてます。ただでさえも、病気と思えば思うほど、ストレスになるので、大丈夫！っていう気持ちで、やっていくと意外と病気も安定してくると思います。
- D-Boo
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私はSLE歴１２年の主婦です 昨年、腎生検を行いました 入院はステロイド9mgに落としたので再熱でした。 入院時はステロイド60mgから始めました。 腎生検は現在の腎臓の状態を正確に知る為に行いました（今後の治療方針の参考にするため） 私は６段階のうち４段階でしたので、特別な治療を行うことなく退院しました。 しかし、今年になり腎臓の数値が悪化した為に１月９日よりエンドキサンを服用するようになりました。 服用して１０日後病院に行った時にはまだ効果が現れなかった為、数値がさほど良くなってませんでした。 また、次回数値が良くなってなければエンドキサンパルスを行うので、入院してくださいと言われましたが その次の受診で数値が改善していたので、現在は錠剤を服用しているだけです。 エンドキサンはネオーラルよりもSLEには効果かあるそうです。 ですので、医師に薬や腎生検の事をよく説明してもらってください。 体調が良くなる事を願っております
医療従事者＋腎臓病で、腎生検の経験が３回あります。 ステロイド剤の大量投与経験もあります。 質問者様の中で、何が疑問なのか、何を知りたいのかが解りません。 >検査したことがないので、検査をされたことがある人にどんなことでもいいのでお伺いしたいです。 ↑ と言われても、何でも話してしまうと、A4用紙100枚分ぐらいになってしまいます。 とりあえず、何が聞きたいのか、それを記していただけないでしょうか。 よろしくお願いいたします。
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