線維筋痛症をみてもらえる徳島県か香川県の病院を探しています。

質問

ずっと、地元の病院で何度調べてもどの薬飲んでもなおらない（大学病院も含め）原因不明の両ひじや腰ひざの痛みで悩まされていたのですが、先日、事故の後遺症で妹がたまに通っている関東の県の病院へいったところ　「線維筋痛症」と診断されました。（地元では、10以上の病院で、原因不明かヘルニアとの診断でした。）

しかし、その県は遠くて経済的にも肉体的にも負担が大きく通うのは不可能なので、地元の徳島県、香川県で探してみたのですがみて頂ける病院がありませんでした。（一時期はすさまじい痛みに、ほぼ一日寝たり起きたり以外できなくなっていたので、仕事は続けられなくてやめています。）
かかっている地元の大学病院にそれとなく聞いてみたところ、「線維筋痛症なんて病気はない」と言われてしまい適切な治療が受けられず、困っています。（現在もまだ肘部管症候群などの検査を繰り返されています。）
現在は、その診断して頂いた病院でガバペンという薬とランドセンを多めに頂いてなんとかのりきっています。

治療にはかなり時間がかかる病気だから、そのお医者さんにも「地元の理解のあるお医者さんにかかった方が良いですよ」と言われたのですが、友人の看護士の子すら知らない病気だったので探すのに難儀してます。

もし、同じ病気の方や医療関係者の方でこの二つの県で診て頂ける病院をしっておられる方はいませんでしょうか？

回答No.8

potarin

こんばんは。私も徳島在住です。
私も夫が線維筋痛症か筋筋膜性疼痛なので、必死に徳島で探してました。
検索をかけたところ、こちらのさくら診療所が針治療でやってられるそうです。

友人が勤めてまして、少し聞いてみたんですが、
（詳しいことは友人にも話ししてないのですが）
針治療は、うまいよとのことでした。
GW明けに夫も行こうと言ってます。
水曜日と日曜にが針治療の先生がお休みなので
それを除いた日に診察してもらってから針治療なりをするそうです。

では、お互いにがんばりましょう！

参考URL：

http://www.sakura-sakura.or.jp/menu10-1-3.html

回答No.7

ankopurinn

はじめまして。
私も線維筋痛症になって６年目です。
残念ながら現在四国では愛媛と高知にしか認定病院がありません。
友の会の情報です。
愛媛県は田窪リウマチ整形外科、高知は海里マリン病院です。
認定病院に行くと治験ができます。
私も４カ月治験をしました。
発病から期間の短い方にはかなり効きます。
完治に近い状態になったかたもいらっしゃるそうです。
残念ながら私にはあまり効果がありませんでしたが…
治験の薬が今年６月頃から病院で処方されることが決まったのですが
線維筋痛症ではなく帯状疱疹の後の疼痛で処方して貰えます。
まだ、医療関係者の中でも知らない人が大部分で認知度低い疾患ですが、痛い時には無理をせず休む、動けるときに出来ることだけすると
いう生活をしています。長々とすみません。

回答No.6

myeyesonly

その後いかがでしょうか。
私もこちらで回答後、繊維筋痛症で通院という目に合ってしまいましたが、こちらでは専門医が居たので、私の方の状況をお知らせしておきます。
現在、月一回、ノイロトロピンという注射を２０ｍｌ、ノイロトロピンの飲み薬を朝晩使用しています。
注射は２時間程度有効、飲み薬は効いている様子は全くないのですが、医師によると、続けているうちに量を減らしたり、間隔をあけたり出来るようになるケースが多いとの事で、指導に従っています。
注射は２時間程度で切れてしまい、全く元通りになってしまうので、？？？な状況ですが、とりあえず私の近況です。

回答No.5

myeyesonly

お久しぶりです。まだあけておいてもらえたんですね。
医者の紹介ではありませんが、ちょっと耳寄りな情報がありました。
体質により漢方薬が有効な可能性が示されています。
http://www.miyashita.or.jp/catch-03-03-23.htm
虚弱体質、あるいは体力がないタイプの型が該当される可能性が高いかもしれません。
漢方薬局で相談するというのも選択肢に入れてはいかがでしょう。

回答No.4

bamuse88

私の母も線維筋痛症で苦しみ、原因が分からず病院をたらいまわしにされたという事がありました。神経内科が専門なのですがその薬も効かなかったです。
　母は、全身痛と寝たきりのような鬱症状、気分の悪さなど死ぬ手前くらいまでひどかったですが、幸い東洋医学と知り合い快方に向かい、今ではほとんど回復しました。
　線維筋痛症には鍼灸治療や気功などの東洋医学が大変効果的です。いい先生に治療してもらえばかならず治ります。
　今は、クリニックでも鍼灸など代替医療を取り入れているところもあありますので、検索されてみてはいかがでしょうか？
　四国は残念ながら知りませんが、九州などでも治る見込みがあれば通ってみてはいいのではないでしょうか？

回答No.3

myeyesonly

その後いかがですか？
実は、こちらはとんでもない事になってしまいまして、先日回答した私自身が、かかってる病院から繊維筋痛症の専門医を紹介される、という事態になってしまいました。
ミイラ取りがミイラ…？状態です。(笑)
こちらは群馬県高崎市なので、直接そちらを紹介する事は出来ませんが、かかってみて先生とも話して情報があるようだったら提供したいと思います。
私は来月からの通院ですので、しばらく、この質問、締めないで待っててみてください。
本当は直接メルなどでやり取りできるといいのだけど、ここの規約で禁止されてるみたいなので、メルアドはかけませんので。m(__)m
それから、私の痛みはＳＳＲＩで少し軽減する（なくなりはしないが、動くことは出来る程度まで軽減）ようですので、そちらでも機会があったら医師と相談してみてください。

回答No.2

kentaulus

香川県にお住まいの場合・・・
こちらに電話で、「線維筋痛症」に詳しい医師が居るか
問い合わせしてみてください。
「かがわ総合リハビリテーションセンター」
http://www.kagawa-reha.net/

補足

お答えくださってありがとうございます。
残念ながら、住んでいるのは徳島県なんですが専門医の方がいれば比較的、通うのが可能な香川県にも通おうかとおもって降りましたが、やはり確実ではないんですね。

一応、問い合わせはしてみます。

ありがとうございました。

回答No.1

myeyesonly

こんにちは。
この病気は現役の医療スタッフでも知ってる人は少ないでしょう。
しかし患者さんは一生全身の痛みにさいなまれ、なおかつすぐ死ぬ病気ではないので、本当に残酷な人生を強いられる非常に困った病気です。
http://www.marianna-u.ac.jp/ims/soudan/fms/index2.html
残念ながらご要望の地では、あまり専門医がいないようですので、上記ＵＲＬから、考えられそうな場所を探してみてください。
連絡の際は、必ずトップページからの注意書きを読んでからお願いいたします。
早く診てもらえる医師にめぐり合われる事をお祈りします。

お礼

お答えくださってありがとうございます。
やはり、知っているお医者さん自体少ないのですね。
地元の大学病院でも知らなかったので、その可能性は高いとは思っていましたが、残念です。

確かに、診て頂いた先生には難しい病気だといわれましたが仕事しないと生活していけないので　一生さいなまれるかと思うと正直とても不安で恐ろしいです。
といつてもあきらめる訳にいかないので、こちらのリンクの中でもがんばって探してみようと思います。

理解して頂いている方がおられるというだけでなんだか救われた気持ちになりました、ありがとうございます。