臼蓋形成不全について

質問

先日高校生の娘（高２、１７歳）が臼蓋形成不全と診断されました。
以前から痛みがあっても一日ほどで消えていたようですが、今回一週間ほど続くというので受診しました。

赤ちゃんのころ股関節脱臼、か亜脱臼といわれたことは？ときかれました。
そういえば、いつの検診だったか股関節の開きがちょっと悪いようなので亜脱臼っぽい。
オムツを替えるたびに股関節を開くようにしてください。といわれたの思い出しました。

その当時オムツ変えのたびに股関節を開いていた記憶があり、抱く時も向かい合ってを抱き、おんぶする時も必ずおんぶ紐の足の部分に通すようにしていました。
臼蓋形成不全は幼児期の股関節脱臼、亜脱臼が原因であるというようなこともいわれています。
その時ちゃんと受診していれば治ったかもしれない。もしくはもっと発病を遅らせたれたかもしれない。と思うとそのままのしていたのが悔やまれます。

その後、特に歩き方がヘンなわけでもなく、びっこを引いてるようにも見えませんでした。
中学のころはバスケット、高校はバドミントンをやっています。
これらの事も症状が出てくるのを早めたのでしょうか？

今まだ一度だけの検診なのですが、受診してすぐ手術（ＲＡＯ）についての説明がありました。
治すには手術しかない。といわれました。
突然だったので、よく理解できたのかどうかも分かりません。
インターネットで調べられる時代だから勉強してくださいとも言われました。すぐに手術の説明をされたということは急ぐということなのでしょうか？
普通の生活ってどの程度のことまで言うのかそれも分かりません。個人差があることは判りますが。

この時期の発病、もしくは痛みが出るのは高度の場合ということが書いてありました。
２０歳前後に手術しないと３０歳のころには歩くのも困難になるということも。

本人はそんな重大な病気だとは思っておらず、痛みが無ければ部活に出かけようとします。ですが、練習途中で痛くなってやめたみたいです。
主人はこれは本人の自覚がないと手術もリハビリも出来ないからそれまで待て。青春の一番いいときを真っ暗にする必要は無いといいます。

本人には受け入れがたいことだと思います。
この年齢の子供さんの治療をなさった方どういうふうに子供さんと向き合われたのでしょうか。

回答No.1

kayruby · ベストアンサー

はじめまして。

高校卒業後、夏休みを利用してＲＡＯを受けました。わたしは生まれてしばらくで股関節脱臼が判明してバンドをしていたようですが、当時のその治療は十分でなく１０代後半で形成不全の症状が出ました。わたしも特にそれまで歩行に問題があったわけではありませんでしたが、運動時に痛み、休むとよくなることを繰り返して徐々に悪化したために受診した整形外科で診断がつき、このとき母から初めて股関節脱臼の既往があったことを聞きました。このとき医師から治療方針の選択肢を提示されました。観血的治療（手術ですね）と保存的治療のふたつがあってそれぞれの適応・利点などを説明されたあとリハビリ室を案内され、どちらにするか考えてくださいということでした。当時看護職を考えていたので「それなら手術をしなければ無理」と言われて手術を決めました。受診時は母が同席していましたが、基本的にはわたしと担当医でやりとりをしていました。

当時の担当医は股関節脱臼で博士論文を書いたという医師で、「事務程度の仕事をして、結婚して専業主婦をするつもりなら必ずしも手術をしないとならないということではない。体重が増えないように気をつけて、あまり重いものを持たずに生活して、痛くなったら休憩するようにすればこのまま悪化させずに自分で歩くことができる」ということで、手術をするにしてもそれほど急がないので大学に入ったあとの夏休みを使って入院・手術・リハビリができる、ただ人工関節を使わないで自骨で手術をするにはやっぱり若いうちの方がいいね、激しい運動はしないでね、部活はやめてちょうだいね、ということでした。

ご質問を拝見して、同じ医療者の批判はしたくありませんが、診断をつけてあとはインターネットで調べられるから見といてね、というのは、医療者としてはどうなのかなあと思います。「普通の生活がどの程度なのかわからない」とおっしゃるように、一般的なケースとお嬢さんのケースとでは必ずしも一致しないし、その個人差を所見から判断するのが担当医の役目のはずです。大変ぶしつけですが、お嬢さんご本人が納得する云々の前に、お母さんであるご質問者さんご自身に納得するだけの材料がまだないのではありませんか？

手術は骨を切るのでとんでもなく痛いし（しかも若いのでよけいに痛い）、場所が場所だけに回診でたくさんの男性医師の前で下半身が丸出しになるのがいやで夜中に泣いたし（当時まだ１０代、しかも股関節の手術なので着けているのはパンツではなく丁字帯、つまりふんどしです）、しばらく寝たきりで排泄も人任せだし、傷は大きいしで大変でしたが、おかげさまでその後看護師になりました。現在３０代でがっつり勤務していますが、先日職業病の腰の痛みで受診した整形外科で「レントゲンで見ると、ＲＡＯをしていますね。この術式はＸＸ大学ですね。とてもきれいです。これなら一生もってもおかしくない」と言っていただきました。

高校２年生なら徐々に進路のことも考えるころだと思います。進路であれ手術であれ、だれかに押し付けられての決定であれば「青春も真っ暗」だと思いますが、きちんと説明を受けた上で自分で決めなさいということであれば十分受け入れられると思います。他の医療機関を受診することも含めて、まずはもう少しきちんと現状と今後について説明を受けられる方法を考えてはいかがでしょうか。

お礼

kayruby さん、ありがとうございます。

確かにインターネットで見ておいて・・・といわれたときは、私たちのショックを考えての事かもしれないと思いましたが。それは医師としてちょっと逃げの態度ではないかとも思い始めています。
それとも、歩けるのに手術しなければいけない。というこの病気の性質を理解してくださいという事だったのでしょうか？

もっと、他の病院をあたってみるべきだとも考えています。
いま回答をいただいて、特に若い歳のこの病気とてもデリケートな問題をふくんでいるので。

あまりにもたくさんの情報、体験談。どれも不安にするものばかりです。
特にこの年齢の症例、体験は少ないですし。何よりもメンタル的なものが一番心配です。

自分の１７歳を思うと、手術する場所はけっして目に触れさせたくないところです。
そういう意味でも本人の自覚が大切な問題になってきますね。
覚悟を決めなければ、一方的に押し付けられた手術ではいけない。

回答ありがとうございました。
親として押し付けてはいけないものだということ、本人の意思の問題だという事再認識させられました。

回答No.3

satesate9

先天性股関節脱臼→臼蓋形成不全→変形性股関節症の者です。
私の場合は子育て中に痛くなって３０代半ばから３年おきに両足を手術しました。私の病院では手術の２日後には車椅子に乗ってトイレに行けるようになりますし、その翌日からはリハビリが始まります。早く離床した方が筋力の衰えが少なく回復が早いためです。以前はかなり長い間寝たきりにさせられたようですが。麻酔や痛み止めも良くなっていますので、痛みは思いのほかありません。入院を５週間すると両松葉杖で退院することができ、術後３ヶ月で杖なしの許可となります。これで１本治療できます。
ちなみに私のおばは１年高校を休んで手術をしたらしいです。その後は何ともなく過ごしています。今なら夏休み＋α休めばなんとか１年も休まなくて済みますね。

ＨＰなどで症状が重くなってしまった若い方の話を見ると「希望の仕事ができない（あるいはやっと見つけた仕事が足に負担）」「妊娠・出産を考えると結婚も難しい」と嘆いていました。独り立ち～結婚前までの間に手術の必要な状態になってしまうと、非常に難しいのかなと思います。
そういう話をするとショックを受けられ、過去を嘆くこともあるかもしれませんが、スポーツをやって筋肉があるため、足の負担が少ないという面もあります。早く気がついても、高校生くらいまでは骨が成長するので様子を見ましょう、と言われることもあるでしょう。後悔をすることはありません。

死ぬ病ではないので、けして処置を急ぐ必要もありません。なので医師のインターネット等で情報収集、という話は良く分かります。医師の判断よりもずっと患者の裁量の方が大きい病気なのです。医師は５０歳を超えて痛みがひどい場合は迷わず人工股関節を勧めるでしょう。それ以外の場合は、こうしたらこうなる、こういう選択肢もあるという説明は出来ますが、それだけです。本人が納得しなくては何にもできません。
自分の状態について良く勉強することは大事です。

私は積極的に生きるために手術をしました。手術をすることで多少の負担をかけても大丈夫な一生物の足になるのですから、青春が真っ暗になるわけではありません。

医師にセカンドオピニオンを申し出るか、あるいは小さい病院であれば大学病院を紹介してもらうとか、レントゲンだけで診断は出来ますから、いろいろなお医者さんから娘さんに説明してもらうことも大事だと思います。

勉強のために本を紹介しておきます。御家族で読んでみてください。

参考URL：

http://www.jmedj.co.jp/detail.jsp?goods_id=666

お礼

satesate9さん、ありがとうございます。

この若さ、この時期いろいろとこれから人生にかかわってくるので、不安になる事丁寧にお答えいただいて本当にありがとうございます。

手術、入院期間、とても長期にわたるような事も書いてあり不安に思っていました。一年留年するくらいの気持ちがないと無理かもしれないと覚悟していたところです。
そういう意味でも大学に入ってからの手術を願っていました。

死ぬ病気ではないだけに本人の治そうという気持ちが一番重要視されるのだということもわかりました。
本人の自覚を待つだけなのですが、それがまだ出来ていません。

これから先生をお話を聞いたり、セカンドオピニオンを受けたりして自分の状態を理解してもらうしかないようです。
年齢が年齢だけにまだいろんなことをあきらめたくないという気持ちのほうが強いのだと思います。

今は子供を信じて待つくらいの心構えで居ます。親が先走って右往左往するのも本人が神経質になりそうなので。

回答ありがとうございました。

補足

受診したのは某県の市立病院でした。

偶然ですが受診したのは股関節専門医でまだお若い先生でした。
だからインターネットでも調べられると、病名と手術名をメモして渡していただきました。

信頼できる機関、先生だとは思いますが今は診断は大して変わりはないかもしれないので
どこで手術するかも検討してセカンドオピニオンを受けようと思っています。

回答No.2

pideon

先天性股関節脱臼→変形性股関節症の者です（30代女性）。臼蓋形成不全もあります。

＞その時ちゃんと受診していれば治ったかもしれない
その場は治っても、将来、必ず出てくるそうです。
過ぎてしまったことは仕方ないことですし、10代でわかったのは幸いですから、これからがんばりましょう。
私の親戚には、知らずに運動を続け、子供を２人産み、40代後半には歩きにくくなり、５０代にはほとんど歩けなくなった人がいます。
別の知人にも、３人出産し、結局、手術をして杖を手放せない生活をしている人もいます。母がその人とよく温泉などに一緒に行くのですが、その手術をした足は色が黒くなっていて「あの足は死んでいるね」と話していました。
２人共、昔だったし、うちは田舎なので知識がなかったんですよね。
なので、私は「大事にしてね」と言われます。

＞これらの事も症状が出てくるのを早めたのでしょうか？
そうだと思います。将来のことを考えるなら、すぐにやめた方がいいでしょう。
これは、本人がどちらを優先させたいかということにもなると思いますが。
私の同級生は、小学校のときにわかり、入っていた陸上部をやめました。
私も大学に入り、親元を離れたので、こっそりダンスを習ったことがありましたが、半年も経たないうちに歩けなくなり断念しました（泣きました）。通院して、元のように歩けるようになったときは本当に嬉しかったです。そして、これからは、医師の指示にちゃんと従おうと思いました（運動制限、体重管理など）。

＞治すには手術しかない。
セカンドオピニオンをお勧めします。こればかりは見ないと何とも言えないですものね。
整形外科でも、股関節専門の先生は大きな病院でも実はいないときもいあります。
本物の専門の医師がいるところを探して受診される方がいいです。
医師も人間ですから相性もありますし、古い考えの先生もたくさんいます。

＞勉強してください
http://npo-nozomikai.jp/
こちらがお勧めです。私も１年間だけ会員になり、総会に出席したこともあります。
総会で私より重症の方々をたくさん目にし、私には時期尚早かも、と思い継続しなかったのですが、サイトは時々見て参考にしています。
出版された本もたいへん参考になりました。

＞普通の生活
走らない、飛び跳ねない、重い物を持たない、が基本です。
正座ではなく椅子の生活、布団の上げ下ろしをしなくていいようにベッドにする、という、細かいことが大事です。

＞青春の一番いいときを真っ暗にする必要は無い
それはもちろんそうですが、女性の平均寿命を考えると悩むところです。どちらが大切か本人がじっくり考えて納得しないと……辛いですよね。

私も子供の頃「20歳になったら手術」と言われましたが、25歳くらいのときに「この調子なら一生手術しなくても済むかも」と言われました。
私の場合、手術するなら人工股関節になるので、もし手術をするのなら、この人工股関節の寿命内に自分の寿命が来るような年齢まで、なんとか持ちこたえたいと思っています。

今は「何もわからない不安」が大きいように思います。
１人の医師に言われたことだけを頭の中で繰り返すのではなく、多くの情報を収集してみて下さい。

水泳は１番良い運動です。
私もこれだけはなるべく続けていきたいと思っています。

お礼

pideonさん、ありがとうございます。

いろいろと見ていくうちに後悔ばかりでしたが、１０代で見つかったということをもっと前向きに考えたほうがいいのですね。

＞どちらが大切か本人がじっくり考えて納得しないと辛いですよね。
本当なら今すぐにでも部活は辞めてほしい。
でも今は本人が病気のことに納得できていないみたいで、自分自身に折り合いをつけるまで待つしかないのかもしれないとも思います。
決心するのは本人だし手術に対する気持ちも押し付けられたものではいい結果はでない。
できるだけ大事にしてせめて大学に入ってから手術という形をとることができればと願っています。

＞１人の医師に言われたことだけを頭の中で繰り返すのではなく
見ていただいた先生は股関節の専門の先生でした。偶然ですが。
でもやはり分かっていてもセカンドオピニオンは受けるつもりです。
手術することもかんがえ、病院選びも兼ねてさがしていますが、問題は子供の気持ちが全然そちらには向きたくない。それが気になります。

回答ありがとうございました。