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希望は持っちゃダメですか？
violet-sherryの回答
私も質問者様と同じく、家族の立場なので、とくに専門知識があるわけでもないのですが……。 うちも義父がブリッジの誤飲（救急救命の時、気管挿管時に入れ歯が破損して気管支に落ちた）で気管切開になり、胃瘻を作っています。現在は胃瘻からの栄養のみ。でも本人は以前から食べることがとても好きな人で、少しでも口から食べたいという思いが強く、先日、うまく嚥下ができるようになるためののどの中の整形手術をしまして、今は経過観察と嚥下リハビリしています。 義父は幸い杖で歩けますしスピーチカニュレをつけて話すこともできますので、「口から食べたい」という思いをしっかり私たちや医師に話すことができます。でも質問者様の妹さんは、きちんと自分の思いを伝えることができない状況で、胃瘻だけの栄養になって、たぶんとても不満をいだいていらっしゃるのではないでしょうか。お若いのに突然事故で手足も思うようにならなくなった。単調な病院（施設）生活の中で、たぶん一番の楽しみはお食事だったはずです。 主治医というのは、その施設にいる先生なのですか？ 老人介護施設などもそうだと聞きますが、とかく施設は食事介助の時間と手間を簡単にするためと万一誤嚥性肺炎になったときの責任をかぶらないために、そのような危険のある患者はなるべく安全な胃瘻に、という方向に進みがちであるそうです。 でも、その人の生き方はやはり本人や、本人が意思表示できないときはご家族が決めるべきですよね。ご家族のみなさまが、誤嚥性肺炎の危険も十分承知している、それでたとえ彼女の寿命が短くなっても最後まで楽しく食事をして笑顔の人生を送ってほしい、と、そこまで覚悟をされているのでしたら。。。きちんとその承知している旨を書いた誓約書を入れるから経口摂取させてほしい、と再度その先生や施設におねがいするか、もしその経口禁止！といってるお医者様が外部の病院ならば、病院を変えることも視野にいれてはどうでしょうか。 いろんなお医者様がいて、いろんな病院があります。患者の希望やQOL（生活の質）を第一に考えてくださる先生も少なくないはずです。まして妹さんは物理的に口から食べることができない人なのではなく、肺炎の危険回避のために胃瘻にしたということですから、本人とご家族の希望をかなえてくれるところはきっとあると思うのですが。 胃瘻の栄養も続けるけれども一日の必要カロリーのうちの何割かは口から摂って食べる楽しみを味わう、などの方法はあると思います（うちの義父はその方向で行ってます。のどの形状や年齢から、栄養の１００％を口から摂るのはたぶん無理なので、楽しみとして少しでも食べられればいいかなと。胃瘻は、年齢がもう80間際なので、万一風邪やその他の症状で食事が取れなくなったときの安全策として、ふさがずに残しておくのがいいそうで）。 市の保健所によっては、保健師さんが相談に乗ってくれたり医師を紹介してくれたりするところもあるようです。妹さんは身障者ということなので福祉課などが相談に乗ってくれることもあるかもしれませんね。 なんとか、妹さんやご家族の満足のいく生活ができますようお祈りしております。
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