胃ろう造設前にもっと説明を受けたいのですが

質問

父（７３歳　認知症）の胃ろう手術についてです。

この夏炎天下に徘徊し（おそらく熱中症により脱水症状を起こしたと思われ）４０度近い高熱を発し、入院しました。内科病棟に入院して１ヶ月、点滴、抗生剤投与で熱は３７度台前半に落ち着きましたが、まったく口から食べようとせず、主治医から胃ろうを勧められました。元々食は細かったものの、入院後はほとんど食べません。空腹を感じないようです。廃用症候群が進まないよう、家族がほんの少しだけの飲み物や食べ物を慎重に食べさせてます。ムセたりはしませんが、食べる意欲がほぼないようです。
誤嚥性肺炎を起こしたわけでもないのに（起きてからでは遅いというのはわかってます。父が苦しむのは嫌ですから）胃ろう、胃ろうと言われ、家族一同戸惑いました。経口摂取に関する何の試みもせず（認知症だからねぇ、無理でしょうねぇ、と）胃ろうのメリットばかり言われることにもかえって不信感を抱きました。それでも、点滴だけでは栄養補給の観点では限界があるのも分かるし（だんだん血管ももろくなってきて針も入りにくくなってきたし）、色々調べて勉強し、経口摂取と併用して、胃ろうで栄養をしっかり補うことには意味があると思い、胃ろうの手術に同意しました。
手術をお願いする、と言ったら主治医はあらかじめ用意してたと思われる早さで手術の説明書と同意書を持ってきました。母が署名しました。
総合病院で、内科の主治医が消化器の担当医に手術依頼を出したそうなのですが、実際に手術をする消化器医からは特に説明もないようなのです。主治医に確認すると『家族が希望するなら（説明の時間をとりましょう）』とのこと。大きな手術じゃない、ということは理解してますが、認知症の父を託すのに、実際に執刀（大げさだということは分かってます）する医師から何の説明もない・・これって普通なのでしょうか。

胃ろうのタイプ（チューブとかボタンとか）、手技の説明（プル法とかイントロデューサー法とか）、カテーテルの特徴、それぞれのメリットデメリットを勘案して、だから父にはこんなのをしますよ、ということを説明してもらいたいと思うのは望み過ぎなのでしょうか。
造設後をずっと看ていくのは家族です。扱いやすさ、交換の頻度、父への負担度合い、在宅なのか老健施設なのか、介護環境の確認もされないまま、まず「胃ろうを造ることありき」で進んでいる、、、なんだか不安で仕方ありません。

父の意思を確認できない状況で、家族中悩みに悩んで胃ろうを決断しました。後悔しないためにも（胃ろうをしてもしなくても後悔するとは思いますが）、出来るだけあらかじめネガティブなことも含めて情報を得ていたいのです。手術そのもののリスクや術後に起きるトラブルなど、後で『こんなの聞いてないよ・・』と思うより『こんなことも起こりうるって聞いてた』と思って対処するほうがマシな気がするのです。

父は口から食べることにまったく関心がありません。でも熱を出す前に好きだったクラッシックのコンサートにはまた行きたい、とか、何もかもに無関心なわけではありません。胃ろうをすることで栄養状態がよくなり、ＱＯＬが向上すると信じて造設するのです。
ただ、入院してる病院は嚥下リハビリは行っておらず、口腔ケアに関してもあまり積極的に対応してくれません。そのことがかえって『胃ろうを造設して、しっぱなし』な対応をされてるような気になります。
胃ろうを勧められても、すぐにお願いしますと頭を下げず、あれこれ質問したり説明を求めたりする厄介な家族だと思われてるのかもしれません。この上、消化器医に事前説明を求めるのはやめたほうがいいのでしょうか。

回答No.1

tarin-0100

胃瘻をやってる患者さんの家族に　ウチも胃瘻を考えてるのですが
少し胃瘻の経験・困った事　など教えて下さい　と尋ねて回りなさい。
同病あい憐れむ　で大抵　何人かが　役に立つ経験・体験を教えてくれます。胃瘻体験者の家族の話は医者の話より役に立ちます。

さて　医者に対して　質問は内科の主治医だけで十分でしょう。
あなたがポケット瘻を作ろうとしたらポケットに懐中電気入れて電気を
つければポケットに光が見えるから穴開けるのは簡単ですね。
この穴開けを担当するのが外科医だから余り聞く意味は無い。
穴開けた後　管理する主治医の方への質問がむしろ必要。

お礼

ご回答ありがとうございました。
手術後は経過がよければ２週間で退院といわれました。退院後は在宅介護となります。たしかに医者に聞くより胃ろうのケアをしている家族の方に接触を持つのがなにより実用的な気がしてます。