• 締切済み

胃のペースメーカー(Enterra Therapy)についての情報提供をお願い致します。

以前CIIPの件で、投稿させて頂きました大阪在住32歳女性です。 私は現在原因不明の平滑筋障害(CIIPの状態)にて、日々苦痛との闘いを余儀無くされ、症状軽減の術もなく、状態は悪化の一途で、現状維持が非常に厳しい状態に瀕しております。平滑筋障害は腸のみならず、胃、膀胱等様々な部位に波及し、歯止めがきかない状況です。胃に関しては、運動不全の状態で、改善の見込みが望めず、堪え難い苦しさで、その限界を越え、先日、胃のペースメーカー(商品名→Enterra Therapy 会社名→Medtronic)の話が浮上致しました。アメリカでは認可済みで、CIIP患者に対し、埋設の処置が施され、好成績を出している…との事ですが、まだ日本では認可されておらず、詳細が解りません。主治医からも胃のペースメーカー埋設の試みも勧められているのですが、国内で治験をされている医療機関の有無すらも、調べようが無く情報が得られません。 私は国内での埋設処置(治験)を望んでおります。 胃のペースメーカーに関する情報、そして取り扱い(治験等)をされている医療機関名等の情報を教えて頂けたら、大変嬉しく思います。機能障害が深刻な状態に陥っており、日々苦しんでおります。どうかお力添え宜しくお願い致します。

みんなの回答

回答No.1

enterra therapy という URがありますので、和訳してご覧くださいませ。 どうかお大事になさってくださいね。

atsuk
質問者

お礼

早速のご回答ありがとうございます。アドバイスを参考にしてenterra therapy の文献を調べ、主治医の先生とも相談したいと思います。

全文を見る
すると、全ての回答が全文表示されます。

関連するQ&A

  • 胃のペースメーカーについて

    長い間、機能性胃腸症を患っていましたが、アメリカで胃のペースメーカー埋設の 手術を受けることにしました。実施している医療機関はたくさんあるのですが、 確かな技術を持ったお医者さんがいて、信頼できる病院はどれなのかわかりません。 全米の信頼できる病院リストみたいなものはないでしょうか、あるとしたら、どの ようにして探したらいいのか教えて下さい。

  • ペースメーカーを入れている彼女がいます。

    ペースメーカーを入れている彼女がいます。 付き合い始めて5年になる1歳年上の彼女なのですが、付き合い始める前にこのことを打ち明けてくれ、それを承知のうえで付き合い始めました。 自分の両親は、自分に彼女がいることは知っていますが、ペースメーカーのことは知りません。両親はとても厳格で付き合ってる彼女の育ちや家柄などをとても気にする人で、言えば絶対に大反対されることがわかっていたので障害があることをあえて言わずにいました。 仲のいい弟もいるのですが、ふとしたことで親にもれると厄介なので弟にも言ってません。 最近、彼女が歳も歳ですし体のこともあるのでしょうが会話の端々から早く結婚したいようなことを言ってきます。ひんしゅくを買ってしまうかもしれませんが、彼女のことは好きですが、自分としては両親の反対を押し切ってまで結婚したいとは考えていませんでした。 それに自分は子供好きでどうしても子供がほしいのですが、彼女が出産に耐えられる体なのか、結婚後、症状の悪化などで寝たきり(要介護?)になったりはしないのか、情けない話ですが自分は収入が低いうえ、いつリストラされるかわからない不安定な職なので結婚相手にも共働きしてもらわないと現実問題として生活が成り立たないのです。 そうするともし彼女と結婚した場合、出産できたとしても出産後も働き続けられるのか、働くことができなかったとしたら、両親からの援助は受けられるのかなど考えざるをえないのです。 付き合い始めのころはお互い若く、好きなんだから障害なんて関係ない、みたいな勢いがありましたが、自分の気持ちとしては今は流れでなんとなく付き合ってる感じもあり、言われて結婚のことを想像してみると、彼女の体のこと、子供ができれば子供のこと、もっと年をとれば互いの両親の面倒もみなければならないことなど色々考えると、どうしても明るく楽しい未来というか結婚生活というものが描けず、結婚に踏ん切りがつきません。 最近では、自分の結婚相手は本当に彼女しかいないのだろうかと自問自答する日々が続きとても憂鬱になってしまうのです。 誰でも結婚を考えたとき、結婚に対する不安というものは多かれ少なかれ抱くのでしょうが、こんな言い方をすると怒られるかもしれませんが、障害をもった人と結婚するとなると、やはり責任の重みも違うと思うのです。 こんな状態なので薄情といわれればそれまでですが、今の彼女と結婚するということは考えにくいのです。このままダラダラと付き合い続け、結局のところ別れるのであれば彼女にとっても他の人との良縁の機会を奪ってしまうことにもなるでしょうから、この際、機を見ておもいきって彼女に別れ話を切り出そうと思っています。 そんな彼女をなるべく傷つけないようにするには、どのような別れ話をしたらよいでしょうか。 長く付き合っているので当たり前ですが情もあります。 別に好きな人ができたとか、それとも自分の正直な気持ちを言ったほうがいいのでしょうか。 どうしたらよいのかほとほとわからなくなってしまいました。 誰かアドバイスをよろしくお願いします。

  • CIIP(特発性偽性腸閉塞症)に関する情報提供をお願い致します…

    私は大阪在住の31歳女性です。10代の頃から頻回に手術を受け、現在大腸直腸全摘の為、回腸型人工肛門を保有し、腹腔リザーバーを留置した状態で生活しています。症例の極めて少ないCIIP(特発性偽性腸閉塞症)という難病に苦しみ、治療法未確立の為なす術がなく、苦痛と不安との闘いの日々を過ごしております。対処療法として消化管運動促進剤(ワゴスチグミン)の内服、筋肉注射そして食事制限等も常時行っていますが、一向に改善の兆しがありません。様々な医療機関にも足を運びましたが未だ専門医に巡り合う事が出来ずにいます。完治…いや、せめて症状を緩和出来たら…と願う日々です。 相談内容ですが… 治療法、そして医師、同病の方々からのアドバイス、その他専門医のおられる医療機関…等の情報がございましたら宜しくお願い致します。そして同病の方との交流も詢れたらなぁ…と思っております。

  • 専門の知識がある方 教えて下さい

    大学で人体の仕組みや運動のメカニズムを勉強しています。臓器についての講義の際、胃や腸は平滑筋でできていることをはじめて知りました。疑問に思っているのは、満腹まで食物を摂取した場合、胃は内容物に耐えきれずに伸びることはあるのでしょうか?それとも筋肉なので伸びることはなく、ぱんぱんに膨らんだ状態で耐えているのでしょうか?教えて下さい。

  • 相模原市の保育園情報

    こんにちわ!二歳の女の子の母です。現在、大和市に住んでいて、3月に相模原市の東林間に引っ越します。正社員で仕事をしていて、いまは無認可保育園に預けています。引越しに伴って、認可保育園の申し込みを考えています。 相模原の保育園の情報をお持ちの方、教えてください。 1)どのくらいの待機児童がいるか?申し込みから入園決定まではどのくらいかかりますか?ある情報だと、二年以上待っても入れてないとか・・・。 2) 園の特色や、先生、生徒の雰囲気、教育内容など。 3) 日々の準備する物、購入するもの、母の製作物など。 4) 保育時間。相模原市は保育終了の時間が早いようですが、仕事や交通機関の影響で終了時間を過ぎてしまった場合、どの程度許されるか? 5) いじめや虐待などについてどう園では考えているか。 その他、どんな情報でも良いので教えてください。

  • [探しています]情報提供お願い致します

    古い雑誌M's(メンズ)アクションについて情報お願い致します。 かなり限定的なのですが1997年の四月~十月までの間で発売されたM's(メンズ)アクションを閲覧あるいは購入することが可能なサイトやお店をご存知でしょうか?内容は日本版でも英語版になっていても問題ありません。少し興味がある漫画家さんが指定した期間の中でのみ連載されていた漫画がありましてそれがどうしても読みたいのですが発売したのがかなり古いので情報が少なくて困っています。力を貸して下さい。

  • 情報提供のお願い

    高齢犬を大学病院で亡くしました。 訴訟を考えています。 特定は避けたいので病気の詳細は省かせてください。 獣医師会の雑誌に獣医療裁判の事案が掲載されています。 nichiju.lin.gr.jp/mag/06107/a3_2.htm この中の項目6について、詳しいことをご存じでしたら、どなたか情報お願いします

    • ベストアンサー
  • 胃ろうについて

    84歳になる父親ですが、軽い認知症があります。1年ほど前から老人ホームでお世話になっています。 腸閉塞から肺炎をを起こし点滴治療を現在病院でしております。医師からは嚥下障害でリハビリをしたけれども一種の老衰なのでこれからも食べることができないので「胃ろう」を勧められています。 食べれないのは本人に食べる意思があまりなく今までにも早く逝きたいとたびたび口にしていましたのでそれで食べたくないと思っていましたが医師からは違いますと言われました。 私や家族としては長く生きてほしいというより、本人の希望を酌んで苦痛を伴わない生活を少しでも送らせてあげたいと思うのですが、病院側としては何の処置もせずに入院を続けるのは無理と言われました。 老人ホームのほうでも点滴は医療行為なので受け入れできないと言われホームの担当医師からも栄養を取れる状態でないと困ると言われています。 ケアマネージャーの方からは老衰と言う形で見守るというのは無理なんでしょうかと口ぞえして頂きましたが医師という立場ではそれを認めることはできないと言う回答でした。 自宅で介護するのは無理な状態です。 同じ質問している方の回答を見せていただきましたが、「最終的に決断するのは本人と家族です」という回答が私はもっともだと思いますが現実には病院の医師やホームの医師の言うとおり「胃ろう」にするしか方法はないのでしょうか? 現在腕からの点滴はすぐに抜いてしまうので今はつなぎのパジャマを着せて鼠径部から入れてもらっています。

  • 胃ろうの手術後の転院について。

    胃ろうの手術後の転院について。 父が脳出血で入院し、回復期のリハビリ病院へ転院を希望していました。 嚥下障害があるため胃ろうを作る手術を受けることになったのですが、点滴の栄養だけだったにもかかわらず、前日になって血糖値が高いということで延期になりました。 延期になったために、回復期のリハビリ病院の転院条件の2ヶ月ぎりぎりになり、手術後胃ろうが安定していないという理由で問い合わせてもらった回復期リハビリ病院4か所すべてに断られたとソーシャルワーカーさんから返事をもらいました。 胃ろうの手術後、安定するまで転院はできないものなんでしょうか? この状態で受け入れてくれる京都の病院の情報があれば、それも教えていただきたく思います。 よろしくお願いします。

  • 胃がひどく傷み、仕事を休みました

    googleなどの検索で、職業名をいれるとかならず予測変換が「〇〇 つらい」「〇〇 鬱」などと出てしまう職業です。 一度この職業の会社に事務として関わり、その時の経験(というか空気感を知っている)で採用され、本格的にこの職業人となりました。まだ始まって半年足らずです。 ありとあらゆる方面から怒鳴られ、罵声を浴びせられ、不平不満を語られるのに1時間も2時間もつかまり、終業は18時とかのはずなのに気がついたら21時くらいに帰る日々を繰り返していました。 ここ1,2週間一日中胃痛吐き気に悩まされ、会社を休みがちになりました。前に胃潰瘍をやったことがあったので病院に行き胃カメラも飲みましたが、異常なしでした。それでも、痛み止めの点滴や内服薬もきかないほどの痛みに悩まされています。食べても痛いし状態が悪いと全部出す、食べなくても痛い、仕事を思うと眠れない最近です。 辞めたい、と思ってしまいました。こうも簡単にやめたいと思うようになってしまった自分に嫌気がさします。でも、部署の配置換えや仕事を見直してもらうことも叶わない仕事です。解決するには慣れるかやめるかのどちらかしか無いようにしか思えません。 慣れるまで乗り越えようと頑張っても、きっと体が先に限界を迎えるかもしれないと怖くてしょうがありません。でも、辞めるとしても、もう辞めるの?また辞めるの?と自分でも思うし、周りにも思われるでしょう。 何をどう手を付けていいかわかりません。 こんな状況を打開するには、どんな小さなことでもいい。なにかアイディアいただけませんでしょうか。

専門家に質問してみよう