脳脊髄減少症かもしれません。

質問

閲覧ありがとうございます。

どこの病院に行っても精神的とかたずけられてしまいます。真剣に悩んでいます。
助けて下さい。
脳脊髄減少症と症状が似ていると思い始めたのは、働いていた時の職場の先輩に脳の神経の難病に症状が似ているといわれました。普通じゃないよ！と言われ心配になりました。
質問広場で脳脊髄減少症かもしれないと回答があり。この病気かもと思うようになりました。

症状は頭のふらふら。意識が遠のき倒れそうになり頭が傾いてくる。脳がボヤボヤして頭が硬直します。頭を真っ直ぐにして保っているのがきつい。椅子に座ってる時もしっかりテーブルを掴んでいないと、座っていられない、椅子から落ちそうな感覚になる。汗が出ない、体温調節が出来ない。
外出先で歩く時歩く感覚が分からなくなり。真っ直ぐ歩けなく直ぐに立っていることが、きつく体に強く力を入れたり、つねったりしないと意識が遠のき倒れそうになります。
外出先で歩くときは、いつも体を強くつねり意識が遠のかないようにして歩いています。
体を支える何かをしっかり掴んでいないと歩けない時もあります。
次に緊張感からなのか？体全体が痺れてきます。症状が無い日なんてないです。

仕事をやめて一年以上一日寝たきりです病院に行く以外布団で寝ています。

思い当たる原因は小学生の時、すべり台一度、ターザンロープから数回遊んでる時思いっきり落ちました。
食事中ご飯を飲み込む感覚が分からなくなり、むせます。
周りの人からの理解が全くなく職場では考え過ぎで症状が出るんだと言われました。
誰も理解はしてくれません。
数件の病院でも沢山の項目の血液検査、心電図の検査を病院にかかる度にしましたが全くの正常と言われました。
栄養、貧血、全然大丈夫です。
МRＩの検査では、下垂体と言う場所に水？か良く分からないのが溜まっているけど。症状とは無関係と言われて診察は終わりました。
血液検査なんかよっぽどの異常がない限り異常なんか出ないですよね。
意味のない検査ばかりをして先生から言われることは、精神的でしょう。と結果が出ないと精神的とかたずけられてしまいます。精神的と最初から決めつけてしまったらきちんと診察してもらえないと聞きました。最初から脳脊髄減少症を疑って見落としのないように診ないと見落としはいくらでもあると、テレビでも放送していたので、見落としがあったのでは？と心配です。

脳の何らかの病気が原因で精神的に病んでしまいそうです。
症状が悪化する前に治療が遅くなる前に、何とかしたいです。脳脊髄減少症の検査ができる専門の病院を教えてください。

言い方悪くすいませんが精神的と言う回答はご遠慮下さい。
質問する前に脳脊髄減少症の回答を拝見しましたが、良く分からなく疑問に思ったこともあり質問させてもらいました。理解力が弱いため馬鹿の私でも理解できるように分かりやすく回答宜しくお願いします。偉そうに申し訳ありません。
分かりずらい文を最後まで読んで頂きましてありがとうございます。
最初から脳脊髄減少症や他の脳の神経の難病を疑って真剣に検査をしてもらえる病院を詳しく教えてください。一人で考え込んでいます。もうどうしようもないです。真剣です。助けて下さい。回答お待ちしています。

回答No.5

honegon

>髄液漏れがあっても症状が無い人だったら治療の必要は多分無いかと思いますが、
>髄液漏れがあり体調不良の症状がある場合は原因が、髄液漏れではなく、
>精神的な原因の可能性もあるなんてことは殆ど無いのではないのでしょうか？

そこがまさに議論になっているところだと思います。MRI、CTミエログラフィーやシンチグラフィー、などで脳脊髄液減少症と診断された患者のうち、どれだけの患者が本当に脳脊髄液が減少しているための症状であるかということは分かりません。実はかなりの偽陽性があるのではないかという意見もあります。

>その場合髄液漏れが原因の体調不良が原因で精神面でも
>体調を悪くすることはあるのかと思いますが。
おっしゃる通りだと思います。慢性の症状には心理社会的因子の影響が示唆されています。しかし研究・調査の多くは、横断研究もしくは後ろ向きの研究なので、心因性に症状があるのか、それとも症状があるから心を病んでしまったのかを調査することは困難です。症状が出現する前から前向きに調査することが可能であれば結論がでるかもしれませんが、現実的ではありません。

>回答者様は専門では無いのでいろいろ聞かれるのは困るかと思いますが
>脳脊髄減少症を疑って専門の病院を受診しても正確診断は難しいと言う事でしょうか？
画像判定基準・診断基準にしたがって診断することはできると思います。その判定基準・診断基準が妥当であるかどうかというのが未だ議論のあるところです。

>以前の回答でこう言いう報告がありますと言っていましたが
>どこに報告があるのでしょうか？
慢性疼痛に関する報告です。脳脊髄液減少症に関する報告ではありません。私の記憶が定かではないので、学会や研究会での発表で聞いたのか、論文になっていたのかは覚えておりません。ある単一の医療機関での調査で、慢性疼痛で受診した患者の病歴を後ろ向きに調査したところ、手術歴のある患者（しかも複数回）が少なくなかったという報告であったと記憶しております。今、pubmedや医中誌などでさっと調べてみましたが、見つけられませんでした。また探しておきます。

>毎日毎日体調が悪くお風呂に入るのもやっと出来るかできないか何ですが
>どうしたらいいんでしょうか？
残念ながら私がお応えできる立場ではありません。納得のいく答えが得られずお困りのところと思いますが担当の先生と相談して下さい。

回答No.4

honegon

>難治性痛医療機関とは何のことですか？詳しく教えて下さい。

句読点がおかしかったです。すみません。
難治性疼痛である医療機関を受診した　－＞　難治性疼痛で、ある医療機関を受診した
難治性疼痛医療機関というものがあるわけではありません。

>病気と診断された場合術後の副作用も余計体調悪くなることもあるんですね。
>それは診断ミスで手術をした場合のみですか？

正しい手術でも合併症や副作用が起こるリスクはあります。症状が軽減するというメリットと合併症のデメリットを天秤にかけて比べた上で手術を行うのです。器質的な異常がない患者さんに手術を行えば、メリットがなく、合併症のデメリットのみを負うことになります。

>髄液漏れは副作用のある検査を受けなくても画像診断だけで
>小さい漏れも確認することが確実に出来るんでしょうか？

専門外なので、髄液漏れの検査の感度や特異度がどの程度なのかまではお答えできません。ただ、確実に確認できるということはないでしょう。

>どうして専門の先生でも髄液漏れが原因の体調不良かも
>診断できないのでしょうか？

その辺りは、専門家の間でも議論のあるところです。髄液漏れの所見があっても症状がない人がいるかもしれません。そのような人が精神的な原因で脳脊髄液減少症に似た症状を訴えていたら、鑑別は困難だと思います。

>漏れが原因の体調不良でしたら確実に治療すればよくなりますか？
良くなる人もいますし、良くならない人もいます。

補足

回答ありがとうございます。
勘違いしていました。こちらこそすいませんです。

〉髄液漏れがあっても症状が無い人だったら治療の必要は多分無いかと思いますが、髄液漏れがあり体調不良の症状がある場合は原因が、髄液漏れではなく、精神的な原因の可能性もあるなんてことは殆ど無いのではないのでしょうか？
〉その場合髄液漏れが原因の体調不良が原因で精神面でも体調を悪くすることはあるのかと思いますが。
回答者様のお気を悪くされましたらすいませんです。

〉回答者様は専門では無いのでいろいろ聞かれるのは困るかと思いますが脳脊髄減少症を疑って専門の病院を受診しても正確診断は難しいと言う事でしょうか？〉以前の回答でこう言いう報告がありますと言っていましたがどこに報告があるのでしょうか？

〉毎日毎日体調が悪くお風呂に入るのもやっと出来るかできないか何ですがどうしたらいいんでしょうか？

回答No.3

honegon

お礼ありがとうございます。

>医師の診断ミスで本当は悪くない、病気では無いのに病名をつけられる
>リスクもあると>言うことですか？
>診断ミスにより、病気でも無いのに病名をつけられする
>必要のないのない治療をした結果、体調を余計に悪くする事もあると言うことですか？

そういうことはあります。難治性疼痛である医療機関を受診した患者の中には、その症状に対して複数回の手術を受けている人がけっこうな割合でいたという報告があります。器質的な異常のない身体表現性障害などの患者に手術を行うことで、元々の症状に術後の傷跡の痛みなどが加わり、かえって病態が複雑化する原因になりえます。

>逆に隠れている病気がありだけど原因不明で心身症と言われ
>服用する必要のない薬の服用をつずけている間にも
>病気は進行本当の病気を診断されたときは遅いと言うこともありますよね？

そういうこともあり得ると思います。

>脳脊髄減少症専門の病院で検診しても、
>正確診断が出来ない可能性もあると言うことですか？

ありえます。髄液漏れがあるかは画像検査などで確認することができます。しかし、画像で髄液漏れが確認されたからと言って、患者の症状が髄液漏れのために生じているかどうかを確認することはできません。そのため、むち打ち後の患者などに安易に脳脊髄液減少症という診断を付けることに警鐘を鳴らしている医師もいます。医師の間でも賛否両論があるということです。

複数の専門家が心因性と判断しているのなら、その可能性を受け入れることも必要なのかもしれません。それを完全に否定して様々な医療機関を受診し続けると、そのうちに間違いが起こるかもしれません。

お礼

〉１つ１つの疑問に分かりやすく回答ありがとうございます。

〉難治性痛医療機関とは何のことですか？詳しく教えて下さい。
〉病気と診断された場合術後の副作用も余計体調悪くなることもあるんですね。それは診断ミスで手術をした場合のみですか？

МRＩをとったあとから頭痛がするようになったんですが関係ありますか？
〉髄液漏れは副作用のある検査を受けなくても画像診断だけで小さい漏れも確認することが確実に出来るんでしょうか？

〉髄液漏れが確認されてもそれが原因の体調不良かは分からないと説明をされるんでしょうか？
〉どうして専門の先生でも髄液漏れが原因の体調不良かも診断できないのでしょうか？

漏れが原因の体調不良でしたら確実に治療すればよくなりますか？

回答No.2

honegon

「精神的でしょう」と言われ続けて苦しんでいる患者さんには知っておいてほしいことがあります。以下は一般的な話をしているだけで、質問者様のことを言っているわけではありません。お気を悪くなさらないで下さい。

心因性であると言われ続けている患者さんが数多くの医療機関を受診しているうちに、「体のここが悪いです」という医師にあたる可能性があります。やっと理解してくれた救世主に見えるかもしれませんが、実はその先生が間違っていて、今までずっと言われてきた「心因性である」ということが正しいこともあるのです。そのような患者さんが手術などの侵襲的な治療を受けることで、病態がさらに複雑化・難治化していく症例が散見されます。

心因性であると決めつけるべきではないのと同様に、心因性でないと決めつけることもよくありません。前医の診断に納得がいかずに他の病院を受診するときに重要なのは、実は前医の診断が合っているかもしれないこと、器質的な異常がなくても難治性の症状が出ることがあり得るということを理解しておくことです。このことをよく理解した上で脳脊髄圧減少症の専門家のいる病院を受診しましょう。

お大事にして下さい。

お礼

回答ありがとうございます。
回答者様の言っていることも分かる気がします。

確かに精神的じゃないと決めつけるのも良くないですね。
医師の診断ミスで本当は悪くない、病気では無いのに病名をつけられるリスクもあると言うことですか？
診断ミスにより、病気でも無いのに病名をつけられする必要のないのない治療をした結果、体調を余計に悪くする事もあると言うことですか？

診断ミスのリスクもあり本当に正確診断をするのはとても難しいのですね。

逆に隠れている病気がありだけど原因不明で心身症と言われ服用する必要のない薬の服用をつずけている間にも病気は進行本当の病気を診断されたときは遅いと言うこともありますよね？

脳脊髄減少症専門の病院で検診しても、正確診断が出来ない可能性もあると言うことですか？
質問ばかりで申し訳ありませんです。

回答No.1

5442

初めまして。

質問者様がどこにお住まいか分からないので参考になるか分かりませんが下記を検索して見て下さい。

【脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）の診察・治療が受けられる医療機関 - 埼玉県ホームページ】
http://www.google.com/gwt/x?gl=JP&hl=ja-JP&u=http://www.pref.saitama.lg.jp/site/nousekizui/&client=ms-kddi-gws-jp&source=sg&q=%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F

☆脳脊髄減少性の病院と検索すれば検査をしてくれる病院が見つかると思います。

お礼

回答ありがとうございます。脳脊髄減少症や神経難病を視野に診察治療をしているとホームページに書いてある病院を受診しましたが。原因不明です。