難しい病気について

質問

ミオトニー疾患とおたふくのムンプス髄膜炎の因果関係を知りたいです。私の息子は二十歳を過ぎてからミオトニー疾患と診断を受けてから、幼児期におたふくに掛かりムンプス髄膜炎で隔離入院した経験が有ります。今現在筋肉が硬くなる病気に掛かり、難病の病気と診断されてから、どうも幼児期の頃のムンプス髄膜炎が息子の筋肉の病気に関係しているのでは無いかと。この病気は筋肉の膜が何らかの原因異常が起きて緊張した筋肉が弛緩しにくい現象が起きているようです。この病気の専門医を探しておたふくムンプス髄膜炎と関連性を突き詰めたくてしょうが有りません。何方かこの質問に知識の有る方、専門医をお知りの方、又このミオトニー疾患の方、ご家族の方、どんな小さな事でも教えて頂けたら幸いです。宜しくお願いします。

回答No.2

kitamura rusei（@rusei）

難病情報センターというのがあるのでそこで調べてみてはいかがですか？

わたしは３つの病気（多発性硬化症・メニエール病・統合失調症）を抱えていて、
それぞれ特に因果関係はなく
ふたつは難病（多発性硬化症・メニエール病）、ひとつ（統合失調症）は公費負担制度等あり、で
難病のうち多発性硬化症は特定疾患です。
メニエール病は公費負担などないので、検査代も薬代も高いです。

幸い、多発性硬化症は患者が中心としてやっているＮＰＯ法人があって、
そこで教えてもらった日本でも有数の専門医に診てもらっています。
（まだ診断確定ではないのでちゃんとした治療は始められてませんが）

これは何処でもそうなのかは知りませんが、難病相談は、保健所でもやっていたような気がします。

補足

御返事遅くなりすみませんでした。いろいろご苦労されている様で、前向きに難病と闘っていらっしゃる迄には並大抵では無かったことでしょう。息子の病気は、ミオトニー疾患の筋肉の病気らしく、トムゼンとベッカーの両方どちらかが極めかねた遺伝子検査結果でした。親としては、漢方の専門医で、この病気の患者を治療されている西日本の病院にいらっしゃる先生にみてもらいたいのですが、息子は、一生懸命治療方法の薬を服用して増やしても全く効果もみられない状態でも、別の副作用の強い薬に切り替えるべきか、躊躇しながら慎重に少しずつ難病に経験の浅い先生にこのままお願いするべきと考えている息子に強くも言えない親です。息子は成人しているので治療費は自分で払って居るので私がでるまくも有りません。息子にしてみれば、母親なら、どうしてこの病気に気付いて治療してもらえなかったんだろうと時々言われます。返す言葉有りません。東京都の住民なら、この病気は難病指定で治療費は掛かりませんが、横浜市なので通院費は掛かりますが、担当医の先生が遺伝子検査は無償でやれたので感謝しています。検体にもサインをしたのでセカンドオピニオンは無理でしょうかね。宜しくお願いします。

回答No.1

Mother-3fmf

回答にはなりませんが、難病疾患だから原因不明の事が多いのです。
最近は遺伝子とかの検査も進んでいるので、突き詰めたかったら色んな検査を受けるしかないと思います。

ただ残酷なのですが、難病指定されていらっしゃるのならば、回復は難しいかと思います。
検査を受けられるのは息子さんですし、いろいろな検査をして、それを追求して、原因が判ったとしても、今の医療技術ではどうにもならないかも知れません。
今後はips細胞を使った新しい医療技術の進歩を待つしかないのかな・・・・とも思います。

例え治験でもいいからと治療を希望されるのでしたら、山中教授の研究室辺りからリサーチされてみては如何でしょうか？
確かニュースで筋萎縮性側索硬化症（ALS)のips細胞を使った臨床研究が始まったようですので。
5年後を目処だったような・・・・

お礼

山中教授に相談してみる方向で考えたいと思います。おっしゃる通りのお言葉ありがとうございました。御返事ありがとうございました。