高機能自閉症の娘 支援してもらえるところがない

質問

６歳の発達障害の娘がいます。
これまで５年間は、働きながらもできる限り子供が生きやすくなるように療育や視覚的支援などをしてきましたが、どれだけ工夫を凝らして心を裂いてもトラブルは減らず、感覚過敏や転びやすさなどは減ったものの、現在仲のよい友達は一人もいません。

うちへ帰ると、いつも「先生に怒られたり遊ぶお友達がいなくて辛い」と泣いている状態で、「だいじょうぶだよ、こうするといいよ」「○○ができたんだね。よくがんばってるね」などの声掛けもむなしく、こどもは自分に自信がなくいつもびくびくしています。そしてすぐ暴れます。段々、娘のことでパンクしそうになってきてしまいました。

というのも、私の県には発達障害支援センターでは、診断のみで療育はやっていないということを言われ、民間でやっているところも家から２時間以上かかり、ほぼ一人で子供と暮らしている状態なのです。

加えて、去年の冬、アスペルガーの夫の勝手な振る舞い（不倫・ギャンブル・虚言癖・宗教）に耐えられず、４月から別居（ほぼ離婚）してパートをフルタイムにして、シングルマザーとして働くようになってしまいました。

夫の分のトラブルを抱えなくて済むようにはなりましたが、やはりフルタイムで働いた後に、
子供が園でトラブルを起こしたと、毎回迷惑そうに先生から伝えられ、
子供はひどく落ち込んで、園に生きたくないといい、私も叫び出したくなってしまいます。

家では、本当に些細なことで怒っており、訳を聞いても、何を言っているかよく分かりません。
人の話はちゃんと聞くし、人が話し終わるまで待てるのですが、話し方や、道化のような作ったような表情、話の内容が人をいらいらさせるようです。

これまで、「話を聴くだけでイライラする」と良く近所の小学生のおねえちゃんから言われ、私も内心そう思っていましたが、娘にたいして机を叩いて「あーー！無理！！限界！！」などという暴言を吐くことはありませんでした。

これまでのように毎日粗大運動やピラティス、トークンなどを子供に対して十分にできなくなり、愛情も足りないのかと思いますが、現在でも時間の許す限り娘とふれあい、話すようにしているので、もっとと言われると少し難しいものがあります。

そのような中で、今回担任の先生から、以下のような指摘を受けました。

・普段指示は通るが、何かに気をとられていると挨拶などの声かけに気づかないので、クラスのお友達が○○ちゃんはいつも無視するという。

・毎日、クラスにいる気が強いMちゃんに、忘れ物の注意や、教室で走らない、箸を落とさないなどの注意を受けているが、何度も注意されると時々暴れる

・転園してきたので、先生がこれまでクラスで孤立していたYちゃんと遊ばせたが、その子がいつも怒ったり泣いたりしていて、他の子と遊ぶと怒り出すため、その子と毎日ケンカが絶えない。

・普段はおとなしく多動もないが、夏祭りなどのイベント時にテンションがあがりすぎて奇声を発し、みんなが（とくに女の子）引いている

といった指摘を受けました。

先生とは何度も話しましたが、今回も、先生のお話の様子から、「生きづらさを持って生まれた子」というよりは、「クラスのお荷物」といったニュアンスが感じられる迷惑そうな報告でした。

謝って、「うちでも、なるべく努力いたしますので、ご協力お願いします」といいましたが、
「ちょっとトラブルが多いので」とくりかえされ、話をしめられました。

子供に話を聞いたところ、

「実は、MちゃんとYちゃんがいつもキツイ言葉で注意してくるので、
本当は保育園を辞めたい。前の保育園に行きたい」と言い出しました。

担任の先生は、もともとそういった知識がない、かつ若手が逆らえないベテランの先生のようで、あまり取り合ってもらえません。

いくらうちで自己肯定感を高める努力をしても、保育園で毎日Mちゃんに注意されては、落ち込んでしまうよなぁと思いました・・・。

教育委員会に相談しても、ど田舎なので、相談係の先生自体ちゃんと発達障害を把握してくれていないし、小学校に入っても、形だけの通級で、実質は知的障害のお子さんと一緒に勉強するだけで高機能向けの通級ではないそうです。

祖父母は１時間程度のところに住んでいますが、障害なんてとんでもないといったことを言い、取り合ってくれません。

娘は容姿も醜いので確実にいじめられると思います。
もう、しんどくて心配で夜中に起きてしまったり、呼吸がおかしくなったりします。助けてください。

回答No.2

tora7974 · ベストアンサー

大変な思いをされながら、日々育児されている様子が伝わってきます。
貴女は十分に愛情があるお母さんです。尊敬します。

まだお子さんは保育園に通われているようですから、不安に押しつぶされそうになっているんですね。

ウチは最初に気付いたのは小学校低学年でした。
程度は違えど、子供同士でトラブルになったり、クラスで無視されたり、友達が出来ない、忘れ物が多いなど、ホント同じです。

当時私も、果たして生きていけるのかと心配で、よく泣きました。

しかし、中学になると、根本的には変わっていなくても知能レベルが高いからか、勉強好きの友達が出来たり、女の子の友達も家に来るような変化もありました。

小さい頃は、正に貴女のように苦しかったです。しかし、本人はもっと苦しいのです。
先が見えないように思えるでしょう。でも、子供の成長は早いです。そして順応もして行きます。
今のままずっと変わらないなんて思わないでください。思うと、ホントに死にたくなってしまいます。
私がそんな気分で毎日を過ごしていましたから。

私は専門家ではないですから、大したアドバイスはできません。
でも、子供は対話を続けて寄り添う姿勢を続けるうちに成長していくみたいです。
些細なことで怒って手を挙げたことも何度もあります。なんで出来んの！なんて毎日のように言ってます。

でも、そのあとに「こうしたらどう？」とか自分の経験を踏まえて「こうしたらお母さんは出来たけど」とかって話すと、曖昧なことは理解できないけど、基本的に理解力は高いのであるとき突然パターン化して出来るようになったりします。

子供って小さい時が一番残酷ですよね。小学校でも似たような感じになるでしょう。
でも、中学になると周りにも変わった子って沢山いることが見えてきます。そうすると理解しあえる子も出てくると思います。

決して、ずっと一人ぼっちのままってことは無いと思うので、投げ出すことのないように深刻になりすぎず今のまま続けてください。
応援しています。

質問の内容からかけ離れててスミマセン。

お礼

＞先が見えないように思えるでしょう。でも、子供の成長は早いです。そして順応もして行きます。
＞決して、ずっと一人ぼっちのままってことは無いと思うので、投げ出すことのないように

ありがとうございます。

そういっていただき、幾分安心することできました。

今も、冷静でいるときは、「毎晩絶叫して通報されそうになったあの頃よりはずっといい・・・」と思えるのですが、

実際のトラブルで「ああああ！！！！」となっているときに、回答者さんのアドバイスのような考え方がなかなかできていないので、本当に悩み物です。壁に書いて貼っておこうかと思います。

発達障害の子供は、「他の子供より必要とする愛情の容れ物がとても大きい」と聞きます。

毎日毎日、子供がぎゅーっとしてと言う度に抱きしめているのですが、
彼女が抱えている不安感が全然消えず、毎晩辛い夢をみて寝ながら泣いています。

これだけ心を尽くしても足りないと言うことは、やっぱり親一人じゃ
発達障害者は無理かも・・・と思います。

でも、家族でも一緒にいると死にたくなるのに、他人には無理ですよね。

これまでも、「なんとかなる」「まいっか」を口癖にこころがけてきましたが、回答者さんが仰るように、深く考えないクセをつけて酷い目にあって子供が落ち込んでいても、エンパシーじゃなくシンパシーで、自分まで傷つかないように

（といっても私も当事者なので難しいですが）

すこし距離が近くなりすぎないように意識してやっていこうと思います。

ありがとうございました。

回答No.3

rosavermelha

こんにちは。
小学校の教員です。

「通級」のことが書かれていましたが、
１　普段は通常学級で授業を受けながら、「通級指導」のクラスに通う
２　普段は通常学級で授業を受けながら、「特別支援学級」に通う
のどちらでしょうか。

知的障害の子と一緒に…という文面から、ひょっとして、通級指導という制度はまだない地域で、
特別支援学級に通うというパターンなのかなと思いましたので。

質問者さんは、最初から「特別支援学級」に入る、ということは全く考えておられませんか？
上記２の逆パターンですが、特別支援学級に籍を置きながら、
通常学級に通うのです。
給食だけ、という子もいますし、苦手な教科以外、ほとんどの授業を通常学級で受ける、という子もいます。
要するに、ホームをどちらにするか、ということです。

いわゆる「通級指導」というのは、通常学級に籍を置く子が、
別室での授業を受ける場所（学級ではない）で、通級担当の教員もいるのですが、
全クラスの児童を対象としますし、教員も２校３校と掛け持ちしている場合もあり、
どうしても、週に何回かだけ、それも、時間や教科に融通はきかない場合が多いです。

でも、ホーム（籍）を特別支援学級にしておけば、
お子さんの苦手な教科は特別支援学級で、つまり少人数で受ける、ということが可能になります。
苦手な、というのは、学力的にという意味だけではなく、
対人関係が苦手であれば、体育や音楽など、「みんなで協力してやる」という場面では、
特別支援学級の担任についてもらう（一緒に通常学級で補助してもらう）など、
そういうこともできます。

ご存知かもしれませんが、特別支援学級の対象になる児童は「知的障害児」「情緒障害児」「肢体不自由」です。
高機能自閉は知的な障害はないから特別支援学級に入れないなんてことはありません。
国語や算数がバリバリできても、対人関係を学ぶために、「情緒障害」の枠で入れます。
自閉、知的障害、アスペ、ＬＤ、肢体不自由、いろいろな障害の子がいても、学年が混ざっていてもいいのです。

通常学級は「クラス全体」を指導していきますが、
特別支援学級は、「個人」を指導していきます。
保育園は、小学校のような特別支援学級はなく、みんな一緒に生活するので、
小学校の通常学級のように、「クラス全体」を担任がみていると、
「お荷物」のような雰囲気がでてしまうのかもしれませんね。
そんなこと決して思ってはいけないのですけれど。
お子さんの個性は理解していても、
たくさんの子たちをみないといけないという大前提があると、
手が回らないのかもしれませんね。

保育園は、障害のある子には加配の先生がついたりしますよね。
小学校の場合、特定の子に加配がつく、ということは基本的にはなく、
そういう子たちは特別支援学級に行くのです。

特別支援学級のことをいろいろ書きましたが、もし親御さんが
通常学級への入学を望まれるのなら、学校側はいろいろ言うかもしれませんが、それでも、最終決定するのは保護者なのです。
もちろん、よりよい６年間を送るためには、学校と、保護者と、医療関係等の連携がとても大切です。
謙虚な姿勢は我々学校にも、親御さんにも必要ですし、
そんなことないとは思いますが、けんかしてしまっては元も子もありません。

質問文を読んでいて、障害についてとても前向きで、理解がある親御さんだなと思いました。
いろいろと勉強されて、ここまで苦労されてきたのですね。頭が下がります。

小学校に入ると、特に、通常学級に入学するとなると、
担任に対してだけではなく、お友達のお母さんに頭を下げなければいけない場面も出てくるかもしれません。
ただ小学校はお迎えがないので、毎日担任と顔を合わせない分、少しは気が楽になるかもしれませんね。
教員にもよりますが、私たちも、顔を合わせないということもあり、電話や連絡帳の文面ではニュアンスが伝わらないので、小さな出来事は保育園のようには報告しません。

特に、対人関係のトラブルの多い子の場合、
小学生にもなれば、自分の口でお話できるようになっていきますから、
学校内で解決して、それでおしまい、ということもよくあります。
一生懸命なお母さんほど、「何かあったら、小さなことでも教えてください」とおっしゃいますが、
一生懸命なお母さんだから、何でも抱え込んでしまって、きっと大変だろうなぁ、
こんな程度なら、余計に心配させてしまうだけだから、今回は言うのはやめておこう、という変な気遣いをしたり。

親に報告するのは、
けがをさせたときや、いじめにつながるようなひどいことがあったときなどでしょうか。
お仕事もされていて大変だとは思いますが、仕事中に呼び出されるようなことは、
よほどのことがない限りありませんので、安心してください。

悪意を持って誰かをけがさせたとか、重大なことがあれば、
夜学校に呼び出されて、相手の親御さんにも来てもらって、平謝り、ということはあるかもしれませんが…。

今お子さんに加配の先生はついていらっしゃいますか？
もしそうではないなら、
お子さんが嫌な気持ちになった時に受け止めたり、
暴れだす前に止めることにも手が回らないのでしょう。
だから担任も叱ることが多くなってしまう。
小学校の通常学級でも同じです。

でも特別支援学級なら、気持ちを一つずつ受け止めてあげられると思います。
嫌な気持ちになった時、どうしたらいいか。
自分でもうだめだ、と思ったとき、
自分の気持ちがコントロールできないとき、ＳＯＳを出せるようになります。

もちろん、通常学級に在籍しても、担任と密な連携をとることで、
学校での「ルール」を決めていくことができます。
クールダウンするときはどこどこに行く。そのときは担任にカードを出す、とか。
でも、理解のある担任が６年間続くとは限らず、苦労されるとは思いますが…。

腹が立ってしまったり、感情的になってしまうことは、
否定しなくていいと思うのです。仕方がないのです。
でも腹が立ったときに、「どうしたらいいか」というルールを、
本人と、親と、担任と、話しあいながら決めて、
トラブルになる前に動けるように少しずつなっていくものだと思います。

それから、薬餌療法についてはどうお考えでしょうか。
高機能自閉やアスペルガーの子は、薬を飲みながらという子も結構います。
薬を飲むと、眠たくなったりという副作用もありますが、
でも、飲むと飲まないでは、傍目にも全く違います。
ただ一生のことですから、よく検討されてもいいとは思いますが。

薬に頼らず一生懸命教えて、トラブルを減らそうとしても、
余計に親子で疲れてしまうだけかもしれません。

お母さんもとてもつらい。
そして、一番辛いのは、お子さん。
高機能自閉の子たちを見ていると、あんなに涙まで流して怒って、本人はつらいよなぁと思います。
学校が楽しい場だと思えなくて、しんどいよなぁと思います。

地域によって異なるかもしれませんが、うちの地域では、
小学校への入学は、秋頃に知能検査や健康診断があります。
そこで問題があれば受診をすすめられる子もおり、
そこから、１月頃が最終的な「決定の時期」です。
親御さんの心づもりとしては、大体年末までには、通常学級か特別支援学級かは決めないといけません。

でも、もう保育園から話があったり、
診断を受けていて障害があることが分かっている親御さんは、
もうこの時期から、保育園や小学校、教育委員会、医療機関などと、来年度の進学について話し合い、悩み、…そんな時期です。

もし特別支援学級に入る覚悟が決まれば、
きっと今よりも、お母さんの気持ちはラクになり、お子さんはできることが増えていくと思います。
通常学級で行くと決めたなら、
茨の道かもしれませんが、担任ととにかく連絡を密にしてください。

今現在、保育園のことで言うならば、
加配の先生がついていないのなら、療育手帳を取得して、
加配をつけてもらう、という方法は、年度途中からでは難しいでしょうか。

特別支援教育は、ここ１０年くらいで随分変わってきました。
高齢の方や、ベテランの先生は特に、理解がない…というか、知らないのですよ。
長年の経験のある人たちに、新しいことを説得しようと思っても、疲れるだけですから、
無理しすぎないでください。

大変な時期だと思いますが、子どもは、どんな子どもでも成長します。
身体的にも、精神的にも。

ご自愛ください。

お礼

有難うございます。

普通クラスは茨の道。特別支援級も考慮に入れては、ということですが、

「当人にとって不必要である外的・内的ノイズ(音だけでなく、目からの刺激・思考なども含め)を除去できない」当事者にとって、

近くで絶えず動いている・何か喋っている精神・知的障害のお子さんが居ると言うことは、
普通クラスでいじめられると言うことと同等に当人にとって辛いことです。

私自身が当事者なのでよく分かります。

本当に、生き地獄です。

今すぐにでも、理解のある通級指導の先生がいらっしゃるところに引っ越したいという気持ちはありますが、

いかんせん、小さな子供がいて、6時以降は働けない、特に突出したスキルがあるわけでもない人間を雇ってくれるところがあるかと言うことを考えると、生活の一番基礎ですので、何とも二の足を踏んでしまっています。

働いて思いますが、公的機関というのは、変わると言っても、本質的には中々代わらない物ですね・・・。

回答No.1

rokometto

私は現在保育士と幼稚園教諭の資格を取るべく専門学校に通っております。
以前より子どもに関する活動に複数参加しており、幼稚園や保育所にも顔を出しています。
その中でとても落胆していることがあります。
それはベテランの保育士や教諭は自閉症、発達障がい、不登校などに関し全く理解がないことが多い、プラス命令を出し子どもの自主性や主体性を全然わかろうとしないタイプが多すぎることです。

実際どこまで思いをはせられるか、それは園長次第だと思います。
力量や器が小さい園長ではしょうもない園になります。
不足してるくらいだし、モンスターが突っ込むためさらに園長をしようという人材がいません。
待遇が悪いのも合わせて園長になる人材の能力不足が目立っています。
またベテランの保育士や教諭は女性特有の思い込んだら自分の正義は絶対正しいというタイプが多く、聞く耳を持たないものです。
ですから新しい自閉症などの知識が全くないし、学ぼうともしないことが多いようです。
そう、祖父母のようにね。

今のままでは親子とも精神が持たないと思います。
あれこれ考えるより娘さんに合った環境を整え、それ以外はそれに合わせて組み立ててはいかがでしょうか。
または福祉施設にデイサービスや一時預かりなどはできないでしょうか。
そのままでは高度な技術がない小学校に上がったらもっとトラブル続きになります。
逆に言えば素晴らしい受け入れ態勢ができている学校があるならいいのですが…

無理ですよ、気持ちでどうにかなるのは限界がありますから。

お礼

ありがとうございます。

わたしも、全くその通りだと思います。

残念ながら、ベテランだから子供のことを良く分かっていると言うことではないようですね。

それどころか、障害のある子供達のことを学んで来ている若手の話も聴かないし、「育て方の問題」だと思って「親」を批判するんだと思います。

たとえ、回答者さんのような素晴らしい先生が居ても、
厚顔無恥な先生ばかりで、陰口ばかり叩きそうですね。

実際、迎えに来ると事務所で園長が毎日のように保護者や保育士の悪口ばかり言っています。

教養と品のなさで耳を塞ぎたくなってしまいます。

通える範囲にあるデイサービスは、高機能向けの療育ではなく、
養護施設と同じ、知的障とくのお子さんとただ遊んで一緒に過ごすタイプの物です。

一昨年までは、そういう児童デイに通っていましたが、
発作？てんかん？を見続けたりして娘が怖がるようになってしまい、
だんねんしました。

＞気持ちでどうにかなるのは限界がありますから

こういっていただけたことは自分にとってすごく有り難いです。

ずっとそう言って助けを求めてるのに、福祉課も発達障害支援センターも「高機能向けの制度が整っていないので・・・」で終わりですから・・