膠原病の方にお尋ねします。

質問

昨年６月より不明熱が続き、色々病院へ行き検査をした結果、膠原病の疑いがあると診断されました。
今も熱は続き炎症反応がどこで起きているのか特定出来ていない（未だ原因不明）のですが、現在は大学病院の膠原病内科へ通院しています。ハッキリと症状が見られない為、確定ではなく『疑いがある』とゆう診断なのですが、どの位で発症するものなのでしょうか？膠原病と言っても、種類も沢山あり もちろん個人差があるのは十分承知の上ですが、参考までにお聞きしたいのです。
今現在通院している所は元々２週間に１回の外来しかないので 何か（病院側の都合）あると次までの診察が１ヶ月後になることもあるので 他の病院へ行こうかとも検討しています。症状が著しく現れていないので頻繁には通わなくていいのかな？とも思うのですが、その間 １ヶ月の間を無駄に過ごす様な気がしてなりません。また何かあった時にすぐに診て貰えないのも困ってしまったり…。皆さんはどの位のペースで受診されていますか？また、東京近郊の方がいらっしゃいましたら どちらの病院で受診されているのか参考までに教えて頂きたく思います。色々と質問だらけになってしまいましたが、参考までに ご意見お願い致します。

回答No.1

kumacoro

私もかつて、「膠原病の疑い」とのことで、5年以上膠原病科にかかったことがあります。
質問者様が、熱以外にどのような症状がおありなのか判らないのですが、
この「特定出来ない」ということ自体が、とても嫌ですよね。
私もとてもストレスになりました。
私の場合には、三つある項目の内二つは当てはまったのですが、
これだけでは特定出来ない、ということでした。
特定できないので、治療も出来ず、対処療法としての投薬を続けるのみで、
それでも症状（手指の痛み、関節の痛み、微熱）は全く改善せず・・・、
ということが5年以上続きました。

私は、最初の頃は半月に一回という通院でしたが、そのうち1ヶ月に一回になり、
それでも判明しないので、そのうち医師の方でもどうするべきか分からなくなったようで、
3年後くらいからは、通院も2ヶ月～3ヶ月に一回くらいになりました。
私は「疑い」だけの患者なので、仕方ないのかな？と思いましたが・・・。

肝心の痛みさえ治れば、病名など何でも良いので、
とにかく痛みを治して欲しかったですが、結局治ることはありませんでした。
それで、通うのを中止しました。

私のように、特定出来ない方は、わりといらっしゃいましたが、
そういう方はやはり月に一度か、それ以下の通院のようでした。

質問者様の場合、ほかの病院に変えてみるのも手かもしれませんね。
でも、・・・あれこれ考えるとなかなか難しいですよね。

ごめんなさい、何の解決にもならなくて・・・
単に私の体験ということで、書かせて頂きました。

お礼

kumacoroさんの体験話ありがとうございました。
疑いがあると言われ原因が未だわからないまま長い事過ごしているので、
他の方のお話が聞けて良かったです。私の場合、熱があり体調が安定し
ないのですが、それ意外の症状がない為 検査も色々してきました。
先月位から、血圧も高くなり同時に浮腫む様にもなり現在は血圧降下剤
のみ処方されています。それと、顔（特にこめかみから下）がザラつく様に肌が
ボロボロになり皮膚が剥がれ落ちる様になりました。蕁麻疹の様に顔が赤くなる
んです。時期を同じくして膝も痛む様になりました。ネットで色々調べましたが
全身性エリテマトーデスの症状に似ているので最近心配でなりません。
わからない事が、すごいストレスになりますよね。。
次回の診察が半月後なので、その時に担当医に話そうと思っています。