関節リウマチ

質問

関節リウマチと診断されて３年、近所の整形外科に通ってきましたが、最近症状が悪化しメトトレキサートを１２mgに増やしてもロクに歩けない状態です。
東京女子医科大の膠原病リウマチ通風センターで一度見てもらおうと思い予約をとりましたが、整形外科の先生の担当になりました。
他の時間ならば、内科（リウマチ膠原病内科だと思います）の先生の担当のようです。
現在、通っているのが整形外科のリウマチ専門医の病院なので、リウマチ膠原病内科の先生の方がいいのではないかと思い、変更した方がいいか不安になりました。
ちなみに予約したのは分室の方です。
現在こちらに通われている方、関節リウマチに詳しい方、ご回答よろしくお願いします。

回答No.5

keetooy · ベストアンサー

そうですよ！是非希望をもってください。
今はいいお薬が沢山開発されていますし、最新の医療を受けることができますので
治療効果が出ている方々も多数おられるようです。

私の場合は手の指と手首、足の指の裏（歩行に負荷がかかるところ）が酷く
手指は１０本ともパンパンで真っ赤に腫れておりました。間接の変形がすぐそこまで迫っていました。
レミケード治療を始めて２年程になります。
始めた最初の頃は、一ヶ月ごとに受けました。
治療３ヶ月目からは２ヶ月ごとになり、徐々に間隔を空けても効果が持続するようになりました。

治療初日から劇的な効果を実感しました。身体が軽くなり、熱感、痛みが改善されました。
痛みから解放されたことで精神的にも楽になり、普通に仕事ができるようになったことが嬉しいです。
ヒールも履けるようになりました。

現在は半年ごとに１回受けております。副作用は一度も出たことはありません。
あと数回で１年に１回になり、様子をみて止めていく予定だそうです。

レミケード一回につき、約７万円程度支払っています。
最初は間隔が短かったので、特に金銭的な負担が大きかったですが
今振り返れば、やはり受けて良かったと思っています。

痛みはずっとは続きません。質問者様がきっと良くなられると信じています。
お互い頑張りましょうね。

こちらこそお話が出来てよかったです、ありがとうございました。

回答No.4

keetooy

こんばんは、ご質問に回答させて頂きます。

高額医療費控除の払い戻しは、レミケード治療日から約４５日後に払い戻しがあります。
日数は地域によって多少の違いはあると思いますが、大体３～４ヵ月後以内だと思います。
市役所から申請書が送られてくるので、領収書を添えて提出します。

血液製剤についてですが、レミケード（点滴）の他にも、エンブレルという注射のものもあります。
抗ＴＮＦ療法で検索して頂くと、詳細が出てくると思います。

足首の痛みがお辛いのですね。どうしても体重がかかる部分ですし、きついですね。
それと、CRPが正常値なのですね。私もそうです。すごく痛いときもCRPの数値はあまり変化しませんでした。
RAPAはリウマチ陽性反応値でしたよね。私は320～640あります。
MMP3はすみません、わかりません。、血沈は７～９程度です。
以前の病院では、炎症値が正常範囲内なので、痛みを改善してくれる処置をしてもらえませんでした。
ドクターにわかってもらえないとストレスですし、辛かったです。
信頼できるドクターに治療してもらうことはとても大切だと思います。
質問者様が是非、快方に向かわれることを願っています。

どうぞお大事になさって下さい。

お礼

丁寧なご回答ありがとうございます！

病院には電話をして内科の担当の先生に変更してもらいました。

今現在飲んでいるメトトレキサートが効かなくなってきたようなので、割と早く医療費が戻ってくるということがわかって私も最新の治療を受けられるかもしれないと希望を持ちました。

血液製剤は劇的に症状が回復するということを聞きますが、現在の体調はいかがでしょうか？
楽になられているといいのですが。

CRPは同じく正常値なんですね！やはり数値だけでは判断できない病気ですね。
私は、去年からRAPAが３２０倍から１２８０倍に上がってずっと下がっていないので、悪化したのと関係があると思います。
血沈は２０mm～３５mmあたりをいったりきたりしています。

同じ病気の方に知らないことなどいろいろとお話が聞けてとても嬉しかったです。
お互いに寛解目指して頑張っていきたいですね！
ありがとうございました。

回答No.3

keetooy

私は関節リウマチを患って１０年以上になる者です。
治療ガイドラインがあるのは、リウマチだけに限らず、どの病気にもあります。
どのドクターにかかっても同じような診察というわけではないと思います。

腫れと痛み、熱感、倦怠感に悩まされ、改善したい一心で自分に合う先生を探してまわりました。
東京女子医大膠原病リウマチ通風センターで治療していたこともあります。
そこでは、内科のリウマチ専門医を指定して診察してもらいました。
残念ながら良好な治療効果が得られなかった為、現在は聖マリアンナ病院のドクターに診て頂いています。

整形外科と内科、両方診る先生がおられますが、個人的には内科のドクターの方がいいと思います。基本的にリウマチは関節だけの病気ではなく、内科的疾患だからです。
炎症が続くと、最終的には関節が曲がってしまい、破壊されしまうと関節として機能しなくなります。
人口関節を入れる場合は、整形外科で手術を受けることになります。
現在は関節の破壊が起こらないよう、治療も進んでいますので、外科手術をしなければならないほど関節が変形してしまうことも減っているそうですが。

私の場合、発症して４年ちょっと過ぎてから急に悪化し、今のドクターに診てもらうことになりました。
腫れと痛みが酷く、ステロイドも効かないので、すぐに血液製剤（レミケード）による治療がはじまりました。

経口剤は、リウマトレックスを週１で４錠ずつ飲み、痛み止め（モービック）と
抗リウマチ薬（アザルフィジン）、眠れないときにデパス（マイナートランキライザー）を
処方されています。

レミケードは高価ですが、劇的に症状が改善され、関節の変形を食い止めることができました。
高額医療費控除で後日６０％の払い戻しが適用されていますので、かなり助かっています。

慢性疾患は長いお付き合いになりますし、ドクターとの相性はとても大切だと実感しました。

どうぞお大事になさって下さい。

お礼

ご回答ありがとうございます。
同じリウマチ患者の方からお話を聞けて嬉しいです。
私もまだ関節の破壊までは至っていないので、内科的治療を受けるのに整形外科は合っていないように思います。
４ヶ月程前から急に悪化したのですが、左の股関節と左の足首が痛むようになり２ヶ月前にメトトレキサートを週に１０mgから１２mgに増やしてからは痛み止めを飲んでいれば激痛ということはなくなりましたが、特に足首の方がひどく、痛みで立ち続けていることも出来ません。
不思議なのは血液検査でCRPはいつも正常に保たれていることで、RAPAとMMP3と血沈がずっと異常値のままです。
なので、数値で判断しないで細かく診てくれる先生がいいのです。
そうなるとやはり、内科の先生のほうがいいかもしれません。
病院に電話して、変更をお願いしてみます。

一つ質問があるのですが、レミケードを使って高額医療費控除で後日６０％の払い戻しがあるということですが、後日というのはどれくらい後なのでしょうか？
高くて手が出せずにいますので、詳しく教えていただけないでしょうか？
よろしくお願いします。

回答No.2

USB99

リウマチは今は名医のさじ加減の治療ではなく、大きな流れに沿って標準的な治療が決まっています。確かに点滴の薬は効きますが、そのかわり、副作用もあるので、ガイドランに従って投与されます。膠原病リウマチ通風センター内の医師なら誰にかかっても同じかと思います。

お礼

早速のご回答ありがとうございます。
違う病院で見てもらいたいという理由が、ひょっとしたら関節リウマチに似た他の膠原病の可能性もあるのではないか？もう一度根本から診断をしてもらいたいという気持ちからなので、リウマチ膠原病内科の先生の方がいいのでは？と思いました。
でも、USB99さんのおっしゃる通り膠原病リウマチ通風センター内の医師なら誰にかかっても同じなのかもしれませんね。少し安心しました。

回答No.1

3931teku

現在関節リウマチは痛みから解放される疾患になりました。その有効手段は点滴です。薬の名称等はわかりませんが、その点滴を受けると、今までの痛みは嘘のように改善します。そのような治療をしている病院を探してはいかがですか？
少しでも痛みが和らぐことを願っております。

お礼

早速のご回答ありがとうございます。
生物学的療法の点滴が効くというのは知っていますが、１回の注射の価格が保険を使っても非常に高く、今の主治医も注射をやめると逆に悪化するらしいなどと言っていますので、いつまで打ち続ければいいのかなどの保証もないまま高額の注射代を払い続けることは今の私には無理なので、あきらめざるを得ない状態です・・・。