先天性絞扼輪症候群の治療について。

質問

先日、出産したのですが、子供の両手・両足に奇形のある子供が産まれてきました。病名は先天性絞扼輪症候群といいます。地元の形成外科の先生の下で治療を進めていくことになったのですが、セカンドオピニオンでいろんな先生の意見を聞いてみたいと思っております。
そこで質問ですが、全国で先天性絞扼輪症候群の治療で有名な病院、または先生方を教えていただきたいのです。息子の将来のため、出来る限りの治療をさせてあげたいのです。地元の先生は説明時に先天性絞扼輪症候群の漢字を書けなかったということがあり、少し不安があります。よろしくお願いいたします。

回答No.2

tdb56395

はじめまして。
私は、去年6月に出産しました。生まれてから、両手両足に奇形が見つかり、先天性絞扼輪症候群と、左足内反足、合指症、指も欠損しているところがあります。
現在11カ月になり、手術も1度おこなっています。

chie77_com さんのお子さんとは、少し違う病気・治療もしていますが、子供のために何とかしてあげたいという気持ちは、一緒です。

私は、岐阜県に住んでおり、近医の産婦人科で出産し、子供は生後2日で大学病院へ転院となりました。
そのまま、大学病院の先生に、絞扼輪と、四肢の奇形を、希望ヶ丘学園の園長先生が大学病院に来ており、内反足にくわしいため、内反足は、希望ヶ丘学園でみてもらっています。

chie77_com さんのお住みの県がわかりませんが、岐阜大学病院の先生は、整形外科と、形成外科療法勉強して見えるようで、信頼できる先生で、娘のことはお任せしています。先生の名前は、大野義先生です。ただ、小児整形専門ではないようですが、いろいろな症例はみているようです。

出産まえまで、私は看護師をしていましたが、小児のことは全く分からず・・・。恥ずかしいばかりですが、先生のことを信じ、娘の力を信じがんばっています。

お互いにがんばりましょう。

お礼

ありがとうございます。うちの息子も先天性絞扼輪症候群のほか、左足内反足、合指症、指も欠損しています。同じような症状ですね。最近、四肢障害児父母の会という会に入会し、山形大学の整形外科を紹介してもらい、今月の末に行く予定です。私は東北なので。
出産当時は息子の病気のことで落ち込んだり、自分を卑下したりしていましたが、四肢障害児父母の会に入り、同じような病気をもつお母さん方とお話をする機会ができ、今は前向きにがんばっています。息子の手足も今では愛らしく思えてきます。
お互いがんばりましょうね。

回答No.1

terorin76

回答にならないかもしれませんが・・・

私の息子も昨年夏、絞扼輪症候群で生まれてきました。
有名なところはわからないのですが、息子は東京女子医大に通っています。
産婦人科で診ていただいた小児科の先生にここを薦められました。
まだ女子医大の先生とも2回しかお会いしていないので、
良いかどうかは正直わかりませんが、先生を知っている方（近所の小児科の看護士さんとか）には「いい先生だよ～」と言われているのでもう少し通って様子をみるつもりです。

形成の先生はそんな感じですが、小児科でも息子を診てくれることになっており、
小児科の先生は話をちゃんと聞いてくれてそれだけでも安心してます。
いろいろ不安は尽きないですが、いい先生が見つかるといいですね。

お礼

回答ありがとうございます。はじめて聞く病名で、私自身、知識もないので治療にあたりとても不安がいっぱいです。息子の将来のため私が出来ることはいい病院で、腕のあるドクターを探し、息子の両手・両足を人並みに治してあげることだと思っております。（もちろん一番大事なのは愛情を沢山注ぐことですけど。）
同じ病気になった方のお話が聞けてよかったです。
本当にありがとうございました。
お互いがんばりましょうね。