• 締切済み

難病ということなのですが

義兄が最近筋肉が硬直してきて歩行が困難になったそうです。意識も時々空ろになり、食事も思うように出来ないみたいです。今入院中ですが、神経内科でサイドレーザーであると、言われたそうですが、難病のひとつだと言ってます。 初めて聞きますがその様な病気があるのでしょうか? とても不安ですので、ぜひ教えてください。 お願いします。

  • 病気
  • 回答数2
  • ありがとう数2

みんなの回答

  • zzzzhamu
  • ベストアンサー率43% (19/44)
回答No.2

No1のものです.お役に立ってよかったです.本人ではどうしようもできないので家族の人の協力が必要だと思います.また難病で公費の適用なので医療費はある程度の免除があると思います.詳しいことはドクターや最寄の保健所に相談するといいでしょ.きっと診断された日までさかのぼって返金されると思います.これからお薬飲むことになると思いますが,がんばって下さい.ではお大事に.調剤薬局の薬剤師でした.

  • zzzzhamu
  • ベストアンサー率43% (19/44)
回答No.1

こんばんは.難病はシャイ・ドレーガー症候群ですかね.それならば下記のHPはどうでしょう.

参考URL:
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/046.htm
oitini
質問者

お礼

はじめまして この度は、早速ご紹介いただき有難うございました。 HPを拝見しましたが、大変な病気である事が良くわかりました。出来れば家族の者には話して見ようと思います。 今、考えてみますと随分以前から健康上の事で不思議に 思う事もあった様な気がします。生来おとなしい性格で 真面目で実直な人格者です。年齢は75歳です。 本当に有難う御座いました。これからも色々教えて戴きたいと思います。何卒よろしくお願い致します。

関連するQ&A

  • 難病背負っての生活苦

    自分の病気(神経と筋肉)特定疾患難病です。この複雑な病気の記録とか現在の様子、これからの様子など、金銭に変えて生活の足しにしたいのですが、可能なことなのでしょうか、不謹慎なことと 十分承知しております。お知恵をお貸しください宜しくお願いします。(うまく説明できませんが、何とかご理解ください。)

  • 神経難病について

    3ヶ月前から左の上腕がぴくつきはじめ、一週間ほどで全身に広がりました。 最初はほおっておいたのですが、ネットで調べるとALSの初期症状だとでてきて不安になり、1ヶ月目に神経内科を受信し筋電図をとりました。結果は異常なしで、放っておいていいぴくつきだよと言われだいぶ安心したのですが、それからも症状は徐々に悪化する一方で、また前のような不安でたまらない毎日を過ごしています。 現在の症状は ・口内(舌も)を含める全身のぴくつき ・上腕の疲れやすさ ・舌の違和感 ・力の入れにくさ ・右手のこわばり(特に親指) などがあります。ぴくつきとこわばり以外は単発的なもので日によって違いますが、ひどい時は字がかけないレベルに力がはいりません。これはもう病気じゃないわけがないと思いかなり有名な大学病院の神経内科を2ヶ月目に受診したところ、ありえないと相手にしてもらえませんでした。この年でALSや他の神経難病は無いと言われても、症状が出ている以上不安はとれません。 神経難病以外でこのような症状が出る病気はあるのでしょうか?? 先日MRIを受けたところ、これも正常でした。また、頸椎のレントゲンも異常なしでした。 この症状の原因を早く知りたいです!!(>_<)

  • 腎臓移植が必要な、ごくまれな難病とは?

    夫の親族で、非常にまれな難病の子がいるそうなのですが 小さい頃から入退院を繰り返していて でも一応普通高校を卒業できていていま20才ぐらいになっていて、 それでも年数回は入院をしていて、近々腎臓移植をするそうなのですが 一体なんという病気か、見当がついたら教えて下さい

  • 微熱を伴う筋肉痛及び筋肉硬直について

    3日前、突然微熱を伴う両腕に脱力感及び筋肉痛がおこり、整形外科にいきましたが、原因が分からず、神経内科の紹介状をいただき、昨日診察を受けましたが、採血・採尿の結果から神経内科的には全て正常のため、医師から風邪のせいだと言われました。 時間の経過で良くなると言われ自宅で寝ていたのですが、今日になり今こうしてPC入力も辛いほど筋肉が硬直してきており、椅子にはなんとか座れるもののしゃがむのが困難なほど、両足の筋肉も硬直してきております。 本当に風邪のせいでしょうか? このような症状の時にかかる科はどこになりますでしょうか? 年齢:44才、男、病歴なし

  • 難病の闘病中

    65歳の時に難病の膠原病になりました膠原病は病気の総称です実際は20位病気が あります女性が9に対した男1の割合です。私は男でシェーグレン症候群で原発性です。10年後何らかの変化が起こると医師から言われましたなってすぐの時は自殺のことばかり考えていました自殺する薬品とか買い方法を試しました。自分は自殺をするようにできいないという痛感、闘病も辛いです目が1.0と0.8でしたが今は03と0.4で物が二重に見えますいろんな症状がありますが一番つらいのは目です。 自殺の方法を探していた時にスピリチュアルサイトに合い何とか本当苦しい時期を 乗り越えることができました。なぜかわかりませんが歩行困難になり今は500m歩くの最大距離なってしまいました病気になって仕事が出来ないことが悔しいです今は 今年で71歳なりましたがこれから先は気持ちをどのように持てばいいのか教えても えると助かります。自分は自己免疫が出ないタイプです、大学病院でも膠原病ではないと言われました、それでも膠原病の症状が残ったままですそれが自分では納得できません。症状が軽いということでステロイドは服用しておありません。 難病医療補助の事を相談したら認定されないとから止めたほうが良いと医師から言われました、今引きこもり状態です

  • 母が65歳が難病と診断されました。ショックです。

    下記の難病情報センターHPに詳しく載っています。 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/052.htm 病名は「パーキンソン病関連疾患 進行性核上性麻痺」です。 携帯でこれを見ている方はURLは見れないんですよね。 HPから抜粋します。 「この病気はどういう経過をたどるのですか 歩行障害や運動障害が徐々に進行しバランスを失って転倒を頻回に起こし、最後には寝たきりとなります。発症に気づいてから寝たきりになるまでの期間は平均で4~5年程度ですが、患者さんごとに経過が異なります。2005年にパーキンソン病とよく似た経過(左右差、振るえがあり、眼球運動障害や認知症は初期にはない)をたどり、抗パーキンソン病薬の効果も一定度あるタイプ(PSP-P)が報告され、このタイプはゆっくり経過し、罹病期間が長いとされています。末期には食物や唾液の誤嚥による肺炎が死因となります。」 という病気です。 今日父から検査結果が出たと電話があり、 ショックを受けました。 母は3年前に同居していた母方の祖母を亡くしています。 私は高校まで祖母に育てられたので悲しかったですが、80歳台まで生きましたし「今までありがとう。もう苦しくないね。ばいばい、おばあちゃん。」と最後は見送りました。 母は祖母が少しずつ歩行が困難になり介護が必要になりそれから自宅で頑張っていました。 何で入院したのか覚えていませんが、入院する事になり、母は毎日通いました。 そのうち認知症になり母の顔もわからなくなりました。でも私が久しぶりに祖母に会った時は「どこかで見た顔だねー。」と言ってくれました。 1年くらい入院し、最後は肺炎になり、亡くなりました。 正直、私は母に対して「今までご苦労様。これからは自宅で開いていた好きな焼き物教室をまた開いて、お父さんとゆっくり過ごしてね。」と思っていました。 ところが祖母がなくなってから歩行がおかしく父がすぐに異変に気付いたみたいです。 それを知らされたのは去年の夏でした。 あちこちの病院を周り検査しましたが異常は認められず、父の判断で脳専門の病院に連れて行っていました。 でも薬を飲んでいても歩行困難、言語障害など進行していき、転倒する事も多くなり、庭で転倒し目の上を切り5針縫いました。 その病院で大きな眼科を紹介され、更にその病院から市でもあたらしい大きな総合病院を紹介され、そこで1ヶ月かけてあらゆる検査をし、結果が出ました。 とりあえずお正月に実家に帰ります。父はもう普通に話せるのはあと数ヶ月だろう、と言っていました。 ショックです。5年以内には嚥下困難で喉に詰まらせるか、痰が詰まるか、肺炎になるかで死亡するみたいです。 今、私が出来る事はお正月に会いに行くだけでしょうか? 電話もしない方がいいと父に言われています。遠くに離れているし子供もいるので頻繁に母に会いに行く事が難しいです。金銭的にも。 質問です。身内が難病と診断され、余命長くて5年と言われたらどうしますか? そのような経験をしたことがある方の気持ちも聞きたいです。 また難病にかかっている方の気持ちも聞きたいです。 長文しつれいしました。

  • 難病を患っている方の仕事について

    難病を患っている方の仕事について 初めてまして。 よろしければ助言をお願いします。 私にはベーチェット病(大腸に潰瘍ができてしまう)を患っている彼がいて、現在1ヶ月超の入院をしています。 彼は入院直前に転職先を見つけ、これから新しい職場で頑張るというときに具合が悪くなってしまいました。 しばらくは入社を待って頂いていたのですが、長期の入院となる旨を伝えたところ、先方からは入社見送りと言われてしまったそうです。 彼と私は同棲していて、彼は退院したら無職になってしまうことに大変気を揉んでいる状況です。 彼には事情があり金銭的余裕がなく、私は派遣社員で勤務しています。 彼の仕事が決まるまでは、私の少ない貯金と給料でどうにかやりくりするという話をしましたが、彼はどんな仕事でもいいからすぐに仕事を見つけると言ってくれています。 しかし、私としては病気のことが何よりも心配なので、彼の体に無理なく勤務できる仕事を探したりしているのですが、ネットで調べたところ、ハローワークを頼った方が『難病であることは隠して働いたほうがいい』と言われたケースがあるようで・・・ 私の勉強不足かもしれませんが、ハローワーク以外で難病を患っている方々に仕事の紹介をして下さる機関等があればお教えください。 よろしくお願いします。 *駄文をお許しください。

  • 彼氏が難病に、、、

    少し前の話ですが2年と半年付き合って同棲していたのですが彼氏がある日から体調が悪く病院に入院する事になり検査をしても全然原因が分からず日に日に悪化していきこのまま治らなかったらとそっちばかり考えていました。1ヶ月くらいの入院でやっとう多発性硬化症と知りました。難病だと言われました。処置が早かったため病状は良くなり再発防止の点滴?もして退院出来たのですが。 入院中彼氏には病気を理由に振られましたが私は好きだったし病気だからって別れなきゃいけないとかないと思い別れませんでした。入院中も毎日仕事終わりお見舞い行って休みの日は一日中傍にいました。今後のことも彼氏の家族に聞かれ、病気をきっかけにお互いの大切さに気づき彼氏も私とずっといたいと結婚したいと将来を約束しお互いの両親にも話しました。しかし彼氏が退院した後彼氏のお母さんに病気を私のせいにされていた事を彼氏から聞きショックで言葉が出てきませんでした。 病気を人のせいにできる神経が分からなかったのとそれを聞いた彼氏も否定すらしなかったのがあまりにショックで人として軽蔑してしまいました。 彼氏の家族にその事をゆうと誤解だと言われました。そんなことどうやったら誤解する?と内心納得しなかったのですが謝られたので忘れることにしましたが心にはずっと残ったままでもしまた再発したら彼氏と居る私のせいにされるのかなとおもうと怖くてどうしたらいいか分からないです。彼氏の事は好きだけど再発して自分のせいにされ自分のせいなんだって背負っていかないといけないとおもうと一緒にいたらいけないのかな?って。下手な文章で伝わるか分からないですけど簡単に言えば病気とか関係なしにずっといたいっておもうけど自分といてもし再発したらもし自分のせいにされたらっておもう怖くてどうしたらいいか分からないです。 アドバイスでも頂けたら嬉しいです。

  • 難病の彼女 できれば男性にご回答いただきたいです。

    難病の彼女 できれば男性にご回答いただきたいです。 こんばんは。 私は、24歳の女性です。 私は、ある難病を抱えています。 病状は軽く、薬は、漢方薬を服用し、その他には服用していません。 病院は、月に1回漢方薬の内科を受診し、 専門内科は、年に1回程度です。 本当に、軽症なので、周りの友達も私が病気なのを忘れるくらいです。 ただ、やはり体力はややありません。(疲れやすいなど) でも、仕事や日常生活には支障はありません。 主治医の先生によると、この病気は、悪くなることももちろんありますが 死ぬまでずっと私の今の状態のままの人もいるそうです。 悪くなると失明の可能性もあるとのことですが 今は良い治療法がでてきて、失明率はかなり下がり これから悪くなる人は、失明の可能性はほとんどなくなっていくそうです。 また、この病気が原因で死ぬこともなく、 遺伝性ではないので子供に遺伝することもなく、出産も普通にできるそうです。 ここで、質問なんですが、、 私には今、同じ年の付き合っている彼がいます。 まだ1ヶ月ちょっとなんですが、、 病気のことを打ち明けようかどうか悩んでいます。。 まだ結婚するわけでもないから、言わなくてもいいのかな・・? とか お付き合いが長くなって彼に結婚の意思が出てきてから言うのは お互いに傷つくのかな・・・ とか、いろいろ考えています。。 ただ、私は、付き合う以上は結婚を考えています。。。 なので、本当は、言った方が良いのかな・・ということは思っています。。 ただ、病気が発覚した時にお付き合いしていた人が 病気のことを知った途端に音信不通になってしまいました。 その人は、19歳年上で、結婚しようとしていた人でした。 私のことを本当に愛してくれていたし お付き合いも3年と長く、全面的に信頼していたので 本当に本当にショックでした。。。 こんなドラマみたいなこと、本当にあるんだ・・と思いました。 その人はそれまでの人だったということも、みんながそうじゃないことも分かっています。 ただ、怖いです。 もしまた受け入れられなかったらと思うと 怖くて怖くてたまりません。 今、拒否されるのも お付き合いが長くなって拒否されるのも 怖いです。。。 もうどうしたらいいのか分かりません。 私は、見た目・性格共に、明るく、THE健康っていう感じなので 余計ビックリさせてしまうかもしれません。 言いたいことを並べただけで わかりづらい文章で申し訳ありませんが、質問は (1)男性的に私のような難病を持った子は、やはり敬遠されますか? また、結婚は考えられますか? (2)彼女がこのような状況だったら、病気の告白はいつして欲しいと思いますか? です。 人それぞれとは思いますが、同情なしの率直な意見をお聞きしたいので、どうぞよろしくお願い致します。

  • 難病??

    質問者 ohsneakさん 心療内科にてうつの入口と診断され、不安や緊張をとる薬を処方された者です。 しかし私はある病気をうたがっていまして、それがALSという難病です。 いまから一ヶ月半前に急激に体調が変化 しだしました。 いまの症状で一番やっかいなのは喉の通りに違和感があることです。異物感などがはじめのほうは大きかったのですが、今ではなくなってきており、鎖骨あたりの喉に詰まりを感じます。鎖骨あたりにムズムズ感?があるのでもしかして気づかぬまにモノが気管に入っていないかが心配です。喉が麻痺しているかが怖いです。 食事は常人の方よりはとれておらず、体重はここ一ヶ月で5キロ落ちました。食欲がないわけではなく、モノを食べることが怖いというのが要因です。 あと、手腕の脱力、指関節のこわばり、握力低下、痩せ、足には立っているとピリピリした痛み、ひざ関節のこわばり、つっぱり感があり、21という若さにしてALSに疑いを持っています。 胸の上部に苦しさがあったり、みぞおちが固かったりして、話が長く続かなくなりました。また、滑舌も少し悪くなりました。 血液検査、脳MRIでは異常はなく、胸エックス線 、神経内科での視診、打診、神経伝導達検査も異常はみられなかったです。腕、顎下筋電図をとりましたが異常はみられなかったです。 なので医者からは精神的といわれていますがやはりその線が正しいでしょうか。精神症状でここまで至るのが疑わしくてしかたないので質問しました。

専門家に質問してみよう