てんかんについて

質問

現在２９歳です。１８歳の頃、自宅でけいれんを起こし救急車で運ばれました。そのとき「てんかんの疑いあり」のようなことを医者に言われたのですが、たいして気にはしていませんでした。でもそれから、年に１～２回、そして２、３年前ぐらいからは２、３ヶ月に一回ぐらい倒れるようになってしまいました。もちろん病院できちんと検査を受けました。診断結果は「てんかん」とはっきりは言えないが、倒れたときの状況から「てんかん」でしょうね～みたいなことを言われました。１度や２度の検査だけだと、はっきりしたことは言えないとのことです。薬をもらい飲み始めたのですが、副作用が出てきて恐くなりすぐにやめました。かといってそれから倒れないわけではないので自分でもすごく不安です。なんといっても、ふらーっとなってきたかと思うと気が付いたら救急車の中という感じなのです。その度に病院に行って、、、というのがすごく嫌で、でも意識がないので運ばれるのは仕方ないのですが、周りに迷惑をかけたり、その度に検査されるのがすごく嫌なのです。あとホルモンのバランスが悪いと倒れやすくなると聞いたことがありますが実際そうなのでしょうか？それと睡眠不足や疲れがたまったりするとよくなかったり・・・私もいろいろネットを通して調べたりはしましたが、何かいい方法はないでしょうか？解決法は薬を飲んだ方がいいというのは重々わかってはいるのですが、できれば薬は飲みたくないのです。親もぜったいやめろというし、、、
最近は毎日いつ倒れるのかと不安で不安でたまりません。今のところは、大きな怪我や事故にはなっていませんが、いつどうなるか・・・って考えるとほんと恐いです。かといってずっと家の中にいるってのも、、、
私は１８歳のときが始まりですが、どうして、てんかんになったのでしょうか？
同じような症状をお持ちの方、またその道に詳しい方よろしくお願いいたします。

回答No.5

kabukikko · ベストアンサー

こんにちは
中学生の時に発症して、薬をずっと飲んでいます。最後に大きな発作があったのは、３０代に入ったあたりで、今は発作はありませんが、薬は飲んでいます。
お家の方が、なぜ投薬を止すように言われるのかがわかりません。
薬には副作用があります。薬もいろいろな種類がありますが、私の場合は、歯や目に影響があることと、妊娠したら胎児に催奇性があるということで、そのお医者さんは、性行為をするようになったらすぐに言いなさいと言っていました。（それは、投薬を止めたり薬を替えたりするためだと思います。薬の作用は止めれば抜けるので）。
それでも、いつ発作がおこるかと心配しながら過ごすより気持ちが楽になると思います。
体力がなかったので、疲れたときは薬を飲んでいても発作がおきました（でも、多くて年に数回、あとは数年に1回くらいです）
家でおきるのならいいのですが、思わぬ時におきると命にかかわります。

私の例をあげると、
・半徹夜状態で書いた卒論を締め切り日に出しに行ったら学内で倒れた
（通りがかった誰かが助けてくれて、卒論も出してもらえましたが、あやうく卒業できなくなるところでした）
・寮のお風呂で発作が起きた
（共同の大浴場だったので、入っていた人が助けてくれて救急車で運ばれました。一人なら死んでいたかもしれません）
・職場で、熱いものを配っている最中に発作が起きた。
（やはり救急車で運ばれましたが、熱いものがかかった手には気づかなくて、ひどいやけどになりました）

今は明け方まで仕事をしていても大丈夫で、発作の心配をすることもなくなりました。
薬は、発作が起こらないように仕向ける役目をするようで、別にそれがないといられなくなるような性質のものではありません。種類がいろいろあるので、副作用があまりにひどければ、薬を替えてもらうのが良いと思います。安心して生活するための薬で不具合があったら意味がないですから。
ただ、社会的な差別がありますので、病名をいえない、知られたら困るなどのことがあるのかもしれませんね。こわい病気だと思われていますから。
前向きではないですけど、初めの主治医が行ったとおり、私は保険外診療にしています。月に処方箋が2500円くらい、薬が3000円くらいです。実際、検査をしょっちゅうするとなると保険なしでは大変だと思いますけど。
私の場合は、ずっとはっきり告知されずに、「てんかんのようなものだけど違う」という言い方をされていました（質問者さんと同じですね）。ひょっとしたら、カルテに　てんかん　と書いてしまうと、保険その他に記載されてしまうからだったのかなと思います。ずっと後になって他の病院で検査するように言われて、その紹介状には　てんかん　と書いてあったので、やっぱりそうだったのか、と思いました（その病院でてんかんの質問攻めにされて大変でした）。
主治医がかわり、「恥ずかしい病気じゃないんだから」記載しないと保険が通らない、と言われたのですが、もともと保険外です、とその理由も言いそのままにしてもらいました。（これがベストではないですから誤解しないでくださいね）

てんかんになる理由は特にないようです。身内にもいませんし、大きなけがなどもしませんでした。自分を含め、誰が悪いわけでもないのです。悲しく思ったり、心配することもいっぱいあると思いますが、発作を抑えられれば普通に生活できます。出歩くのも活動するのも心配ないですから、元気を出してください。
経験では、思春期（質問者さんがいうようにホルモンバランスのせいかも）の後は、ひどく疲れて寝不足が続くときに起きやすかったです。
すぐに薬をもらいに行くのが無理でしたら、睡眠を十分とって、それから、体力をつけるようがんばってください。私は仕事をするようになってから、どんどん丈夫になりました。
それから、#3さんがいうようなサイトや、てんかんの本などご自分で読んでみるといいと思います。
とりとめなくなりましたが、参考になれば幸いです。

補足

ご丁寧に回答頂きありがとうございます。
副作用のことですが、ふらついて真っ直ぐ歩けなくなったり、耳が聞こえにくくなってきたり、顔が火照ってきたり・・
とにかく恐ろしいことが起こってきたのです。母はもともと薬に対して抵抗があり、なるべくなら飲まない方がいいという考えの持ち主なので、今回もそう言っているのです。特に副作用については、、、
しっかり栄養をつけて、もっと太ればだいじょうぶ! そう言い続けています。(とても細見で痩せているので)
私としても、いつ起きるかわからない発作を恐れながら日々生活するよりは、ちゃんと薬を飲んで安心出きる方がいいのですが、とりあえず病院に行く気がしないのです。
私も道端や電車の中、家の中・・・ありとあらゆる場所で倒れていますが、今のところはたいした怪我はしていません。頭を打って、こぶができたり、顔に痣ができたり、あとはけいれんして硬直するのか全身筋肉痛になっているぐらいです。でもいつ大きな事態になるかわかりませんからね。
やはり疲れ、睡眠不足、ストレスなどには気をつけなければですね。
kabukikkoさんは、もう今は倒れてはいないみたいですが、ずっと薬は飲み続けるのですか?
やはり倒れていたときと、身体の丈夫さとかはだいぶ違いますか?
色々お聞きしてすみません。

回答No.7

kabukikko

#5です。
医者ではないので、正しい回答をしているとは限りませんが、たぶん質問者さんは、実際の体験をお聞きになりたいのでしょうね。
医学のことは専門の方におまかせして、一経験者として追加しますね。

質問者さんの副作用ですが、これは薬が合っていないか、分量が合っていないかのどちらかだと思います。#4の方がおっしゃってますが、その人に合う薬と分量がわかるのには時間がかかります。お医者さんは、症例を見てそれに合った処方をするわけですが、どの部分が何に反応してどんな発作が起きているのかは人により微妙にちがいます。なので、合わないときは、詳しくその症状を言って薬を替えてもらいましょう。
私は、分量の調整を何度もしました。発作がなくなったら減らす、そしたらまた起きたので戻すといった具合に。そして、生活のも支障がなく発作も起きない量にするわけです。
そういう通院をしていると、病気の詳しい症状もわかってきますから、発作が起きるたびに検査ということもないと思います。違う病院に運ばれても、こういうわけで通院加療していると説明できれば、検査はされなかったです。

私の発作は、前兆のないタイプです。「頭が痛い」というらしいのですが、その時はすでに発作がはじまっていて、記憶にないんです。#3さんのタイプなら、とにかくお湯から出るとか、熱いものを置くとかできるんですが、不可能で。質問者さんはこれに近いように思うので、危険回避のために薬が必要なタイプかと思います。

親御さんが副作用を心配されるのはわかる気がしますが、倒れて救急車で運ばれるほうがもっと辛いとわかっていただくしかないと思います。
騒ぎになるのでうわさにもなりやすいですし、助けてくれたのが関係ある人なら、回復してから少しは説明もしなくてはなりません。体も辛いけど、その心理的な負担、また迷惑をかけるんじゃないかという心の方が辛くないですか？　嫌でも目立ってしまう症状ですもの。

それから、薬を飲まないのには大きな副作用があります。
それは、発作をおそれて思い切って何かやれなくなるということです。
倒れるかもしれないから出かけられない、取り組めない、やめておこうと、消極的になってしまう、それが何よりよくないです。
そうでなくても、何でこんな病気になったのかと自分を悪く思いがちなものなのに、その上行動まで制限して消極的になってしまうなんてつまらないと思いませんか？
高校生の時に、持久走も含めてすべての運動制限がなくなりました。何をやっても大丈夫って思えることが大事だと思います。薬が合うようになれば、
「薬を飲んでるんだから大丈夫」って安心できます。

丈夫さは、大学受験まで、夜12時過ぎまで起きていられないほど体力がなかったです。大学でも徹夜なんかしようものなら、前回の回答みたいになりまして…。今は、立ち仕事のせいもあってすっかり丈夫になり、睡眠時間は5～6時間、極端な時は2時間（泣）なんてこともありますが、まったく倒れなくなりました。
ただ、検査をすると、まだ光刺激で反応が出るようで、倒れると大変な仕事なのでまだ投薬はつづけています。
長く発作がない人は、医師と相談しながら薬をやめることもできる例もあるようです。全員がそうなれるわけではないのが辛いですね。でも、これを書いていたら、私もまた相談をした方がいいなと思うようになりました。

私の症例は１つの例にすぎません。専門家の方も回答なさってますので、お礼や補足をして、詳しく聞いてみたらどうでしょう。また、みなさんが参考にあげてくださったページはほんとに参考になります。
それから、ご結婚なさっているようなので、お話はされてると思いますが、パートナーの方にも悩みをわかってもらい、支えてもらいましょう。

質問者さんが、1日も早く、前向きに、病気や生活に取り組めるよう、願っています。

回答No.6

yajiyaji

今の状況はたいへん心配な状態だと思います。
まず、てんかんかどうか、しっかりとした診断がついていないこと。　十分な検査を受けられたとは思いますが、てんかん以外の病気をどのくらい調べてあるか確認しましょう。
たとえば、QT延長症候群、心室性頻拍症などの不整脈。TIA、もやもや病などの脳血管障害、などなど。
そして、それらてんかん以外の可能性はまずなさそう、つまり癲癇と診断されたら、きちんと治療を受けるようにしましょう。
中途半端は一番悪いパターンです。

回答No.4

violetmira

現代医学では１００％てんかんについて分かっていません。
だからどんな精密検査をしても異常が出ないのに、「てんかん」発作が起こる人はたくさんいます。
現代医学のてんかん治療では、薬で発作を抑えることしかできません。
（手術という外科治療もありますが、手術したら完全に発作がなくなるわけではありません。あらゆる薬を使っても発作が頻繁に起きる場合に脳のある部分を切除します。）
しかし、自分に合う薬を見つけて、服用を続けることにより、発作を抑えることができれば、徐々に発作が回数が少なくなり、起こらなくなったところで、薬を徐々に減らしていき、やがては薬なしの日を送る人もいます。
実はこの自分に合う薬を見つけるのは、大変困難なことです。
医者は発作の頻度や状態を聞いた上で、調合していくのですが、通院ではなかなか難しいと、専門病院では、１ヶ月ほど入院して、いろんな薬を調合して試していく治療が行われてます。これも人それぞれです。
何の副作用が出てきたのか分からないのですが、２～３ヶ月に１度の発作であれば、健康診断で「お酒あまり飲みすぎに気をつけてくださいね」と医者からソフトに言われる程度ですよ。眠気が止まらないのだったら、他の薬に変更すればいい。
でも、副作用を恐れて薬を服用しないと、一生、発作におびえつづけるどころか、万が一、駅のホームなどで大発作が起こってしまったらそれこそ大変です。
ホルモンのバランスが原因とも言われていますが、これもすべての人に言えることではありません。（フランスにてんかん発作は必ず生理のときだから、子宮ごと切除した女性がいると、教授から話を聞いたことありますが、発作は摘出後もあったそうです。）
ストレス、飲酒は発作の引き金になります。気をつけて。
救急車に運ばれているという話を聞くと、常に家人や友人の方と一緒に行動されてるわけではないようなので、発作が起こってもほったらかしにされることがあります。もし、大衆の面前で発作が起こったら恥ずかしいし、大事故になったら死んでも死にきれない。ただちに専門の病院に行き、薬の治療をされることをおすすめします。
日本全国、てんかんを専門に治療してる病院はけっこうあります。もちろん、大病院内にも発作外来はあります。が、人それぞれ、薬も病院も合う合わないがあるので、専門サイトの掲示板で聞いてみるのをおすすめします。
通院がメンドクサイから、家から一番近い病院にしよう、では絶対よくない。
あの先生がいるから、あの病院にしよう、発作を止めたいからと言えるようにね！

回答No.3

nazca

こんにちは。（親類にてんかんの人がいます。）

てんかんは現在も原因の解明、治療法の確立がされていない病気のひとつです。
脳波検査で「てんかん特有の波形が見られる」という程度の医師の回答はありますが、「てんかんです！」ということも言い切れない部分もあるようです。
（「脳の一部に小さなキズがあるようだ」という事例を知っています。）
ただ、てんかんだと断言できない以上、他の病気の可能性もあるわけですが。

いくつか病院を変えて脳波検査等をしているのでしょうか？
もし「てんかん」でしたら現在は薬で症状を軽減するくらいしか方法がないようですので、自分に合う病院、医師を探して、自分に合う薬を処方してもらうといいかもしれません。

いつ倒れるかわからない不安は他人には想像しきれませんが、一応ぼくはわかるつもりでいますよ。

てんかんの症状にも大発作から小発作までいろいろあります。
でも、社会生活に支障を来たすほどの発作は、一年に一度あるかないかぐらいだと思います。
２～３日に１回。体調が悪いと一日に２～３回倒れる人もいますが、日常生活には大きな問題はありません。
ikekochanさんも「一瞬で意識不明になる」のではないと思うので、調理中のやけどとか階段から転落といったことも何とか身を守るだけの時間的余裕はあるんじゃないですか？

下記ＵＲＬにてんかんネットワークのホームページを書いておきました。
参考にしてみてください。

参考URL：

http://www.synapse.ne.jp/jepnet/

回答No.2

maltics

私の妻がこの病気で、ずっと薬を飲んでおりました。発病は高校生の時ということでしたが、それ以後は一度も発作を起こしてはいないということで、私は一度も発病に立ち会ったことはありません。
２，３年前くらいだと思いますが、本人が薬をやめ、１～２ヶ月に１度の通院もやめるというので、同意しました。それ以後も特に変わったことはありません。
ただあなたの場合、実際に発作が起こるということなので、どのような薬か（発作を抑える薬なのかどうか）をお医者さんに確認の上、薬は飲み続けたほうがいいと思います。副作用についても率直にお医者さんと相談すべきでしょう。相談できそうもない担当医なら、ほかのお医者さんを探すという方法もあります。
社会的偏見がまだまだ残っている病気ではありますが、ドストエフスキーやシーザーなどもこの病気でした。あまり気に病まずに気長に付き合っていくという姿勢で臨まれるのがいいでしょう。
がんばってくださいね。

回答No.1

noname#211914

以下の参考URLには関連質問がありますが、参考になりますでしょうか?
さらにTOPページで「美容＆健康」のカテで「てんかん」と入れて検索すると沢山Hitしますので参考にして下さい。

◎http://www.synapse.ne.jp/jepnet/
（てんかんネットワーク）
◎http://www.kohnan-sendai.or.jp/mtenkan/informations.html
（患者さん向け情報）
●http://www.eve.ne.jp/link/Disease/
（難病　関連リンク集）

ご参考まで。

参考URL：

http://www.okweb.ne.jp/kotaeru.php3?q=313651