祖母がパーキンソン病です

質問

タイトルの通り、祖母がパーキンソン病です。
幼い頃、とても溺愛されていて、よく一緒に買い物したりしました。
が、5年ほど前から手すりなしで歩けなくなり、
リハビリもしていましたがあれよあれよという間に寝たきり生活になってしまいました。
今では、ご飯も流動食で、ろくに喋ることも出来ません。
耳は聞こえるようで、話しかけてはくれるので唇がかすかに動くのですが、何を言っているのかさっぱりわからない状態です。こちらが一方的に話す状態になってしまいます。目もどこを向いているのかわかりません。が、誰がいるとかは認識できているようです。

パーキンソン病の中でもかなりの段階進んでしまったと思いますが、今後少しでも祖母の状態がよくなる見込みはあるのでしょうか？どんな手段でもかまいません（やる、やらないは別で）。
祖母といってもまだ若いので、これから寿命までずっと寝たきりは可哀相だし、私だったら嫌だと思います。

ちなみに、電流を与える手術（上手くいえないけど…ありますよね？）をしようと提案したところ、祖母が拒否したそうです。今それをやっていてくれれば…と思うと悔しいです。（本人の意思なので仕方ないですが、本人も後悔してるかもしれないし…）

何かわかる方いらっしゃいましたら、よろしくお願いします。

回答No.5

Dearwoman · ベストアンサー

あまりご自分を責めないでください。質問者様はがんばっています。

私も主治医ではないのでここで滅多なことは言えませんが・・・手術について概説を参考程度に説明しておきます。

電気刺激法は治療費は高いですが効果が高く、動けなかったり無表情といった症状が改善される可能性の高い手術です。合併症も少なく術後の調節も効く有効な手術といえるかもしれません。しかし一方で手術中の感染の危険、広域で手術をした場合、痴呆がひどくなったりすることもあります。

今後の最適な治療方針を決めることができるのはやはりおばあさまを長く診ている医師です。

まずパーキンソンを専門にしている大学病院などで診てもらうことが先決かと思います。
おばあさまから反応がなく、途方に暮れてしまうかと思いますが、助けられるのはあなたです。

お礼

ありがとうございます。

大学病院が近くにないのです…ましてパーキンソンを専門に…。
また、祖母を診てくれている医者がいるのかどうかもわかりません。祖父に聞いてみますが…。

また、近くにパーキンソンを専門としている大学があるかも調べてみます。

本当にありがとうございます。
これで祖母をちょっと理解できたような気がします。

回答No.4

acido

私の母は１８年前に脳梗塞を起こし、2度目の脳梗塞の後だんだん悪化してパーキンソンになりました。それから11年ずっと寝たきりで昨年亡くなりました。
病院や特養ホームで過ごしたのですが、見舞いに行くとやはりこちらが一方的に話す感じでした。反応もいまいちで、会話するという感じではありませんでした。でもそれはパーキンソンのせいだったのですね。もともとの性格がそうなのでそのせいかと思っていました。
見舞ってもそれほど喜んでくれないので、見舞い甲斐があまりなかったです。かわいそうでした。最後は白内障もあり、目もよく見えなかったのです。73歳でした。

おばあさまにはできる限り（でも無理はせず）見舞ってあげて、近況を知らせ、安心させてあげてください。口はあまりきけなくても、心で聞いてくれているはずですからね。

お礼

ありがとうございます。

11年寝たきり…自分がもしそうだったら、と思うと…。
それに、寝たきりは寝たきりでも話しかけてくれているのに答えられない辛さ…。
喜んでないように見えても心では喜んでいるのでしょうね…。

出来る限り見舞いに行き、近況を話したいと思います。
日記に書くみたいでいいんですよね…。

どうもありがとうございます。

回答No.3

Dearwoman

質問者様の願いが届きますように・・・。

パーキンソン病治療は薬物治療が中心になりますが重要なことは、個人毎に違う症状に見合った薬を処方してもらうことです。薬を服用していても少なければ効果は現れませんし、薬が多過ぎれば副作用が心配になります。どの病気でも問題になることですが、パーキンソン病は長期に渡る治療が必要なので特に注意しなければなりません。何年間も多く服用すると体が勝手に動く不随意運動が出たり、薬の効き方が一定せずに、薬を服用していても体が自由に動かない時間がでてきます。治療が長期になる程、必要な薬用量は増えるのが普通です。薬に払うお金も増えてしまいますが、パーキンソン病のために歩行不安定でバランスがうまくとれない方は治療費が公費負担になります。

パーキンソン治療薬を服用しても以前のように効果が無く、症状が一日の中でも一定しない人、手足の震えや不随意運動が出る人、副作用のため治療薬を充分に服用できない方は脳手術による治療法があります。脳の薬が効かない症状も手術をすることで改善した、という研究結果もあります。また、体への負担が少ない治療法として実用化を期待できるんです。

手術をする、というのはおばあさまにみ精神的なダメージを与えるかもしれませんがそれ以上に得るものが大きいかな、と私は思います。おじいさまもきっと何もできない自分に苛立ちを覚えているのではないでようか。いつも一緒にいて今まで二人で歩んできたのに支えてあげられない悔しさ、もどかしさ、これはお世話している方ならやはり感じてしまうのではないでしょうか。今が最も辛いときです。一番辛いのはおばあさま。きっと迷惑をかけている自分が嫌で辛いんです。本当にお優しい方ですね。パーキンソン病は喋りたくても口が動かない、無表情になってしまいますよね。質問者様が一方的に話しかけている状態でも心の中でおばあさまは笑ったりうなづいたり、一緒に会話してくれているはずです。反応がないのに話しかける、というのは抵抗があると思いますが、よろしければぜひそのままおばあさまに話しかけてあげてください。自分に話しかける、独り言のような形でもいいです。おばあさまはあなたを待っています。もしこのままの状態が続いてもきっとと今までの生活を「よかったな」と思わせるだけの優しい支えを質問者様は持っています。
いつか一緒に買い物に行けたり、そんな日がくることを信じています。

お礼

二度目、ありがとうございます。

おそらく、薬はきいていないと思います。パーキンソン病になった初期のころも、薬がテーブルに沢山置いてあって、勿論ちゃんと服用していたのでしょうが…。

やはり手術ですね。私は、その話を聞いたときから「手術したほうがいいのでは」と思いました。また、祖母が「死にたい」と言って泣いたときも「死ぬ気で手術をしてほしい」とも思いました。勿論、泣いている祖母を目の前にそんなことは言えませんでしたが…。

今度お見舞いに行ったときは、是非沢山お話をして帰ろうと思います。成人式の写真でもあげようかな、と思っています。見えているかはわかりませんが…（多分、首が動かないので見たい方向を見れないのだと思いますが…）。

また、手術による危険性などありましたらそちらも詳しく教えていただけると幸いです。何度も申し訳ないです。本当に身体も痩せ細っていて毛も相当薄くなってきて…。そんな体でも手術に持ちこたえることができるのでしょうか？もし、命に関わる危険性がなければそのことを十分に説明し、納得させたいです（徐々に、ですが…）。

私はそう思っていても周りが反対してしまう可能性もあるんですけどね…。

回答No.2

Happy1234

alfotoさん、初めまして。私の祖母もパーキンソン病で
まったく同じ境遇で驚いているところです。
私の祖母は、現在要介護５で眼がまったく見えず寝たきりで流動食です。
私達が気をつけていることはなるべく「寝たきり」にしない事です。
つまりリハビリのつもりで車椅子に乗せられる時は長く乗せ、詩や民謡など昔ながらの
音楽なんかはとてもお勧めですよ。
15分でも30分でも全然違います。また足浴マッサージなんかも
喜びますよ～。脳が活性化されますので、お勧めです。
私の祖母も何を言ってるのか分からないんですが、表情はわかりますよ。嬉しそうだったり、苦しそうだったり・・・と。
出来る限りやれることって沢山あるかと思います。（大変ですが・・
参考になるかは分かりませんが、後悔しない介護をしていきたいと思います♪
お互いに頑張りましょうね。(^_-)

お礼

初めまして。
パーキンソン病は、滅多にかからない難病と聞いていたのですが、やはり同じ境遇にいらっしゃる方は多いみたいですね。

うちでは、祖母をほぼ「寝たきり」にしてしまっています。時々、介護センターの人がお風呂に入れたりしている程度です。病院に入院してもリハビリをしているという話は聞いたことがないです（以前、まだ字が少し書ける頃はやっていたのですが…）。
やはり寝たきりはよくないですよね。いつもお見舞いに行くとテレビがついています。

足浴も以前はしていたのですが、今は全く、です…というよりも、車椅子や椅子に乗せてもずりずりと落ちてしまうのでは、と思います。

表情は確かにわかります。私や母がお見舞いに行って、帰ろうとすると泣いてしまうのです。毎回毎回でこちらも「また来る」と言っているのですが、もらい泣きしてしまいます…。
でも、嬉しそうにしているのはいまいちわかりません。時々一生懸命口を動かして出ない声を出そうと必死にしてくれています。もう本当に泣けてきます。（ちゃんと聞き取れるのは、唯一うちの母だけだと思います。父のほうの祖母なのに…）

私に出来ることは、そんな祖母の気持ちをわかってあげるようにすることと、できる限りお見舞いに行くことですね。

どうもありがとうございました。お互い頑張りましょう。

回答No.1

Dearwoman

パーキンソン病は最もよく研究されている難病のひとつで、最もたくさんの治療法が開発され、今も次々と開発されている疾患です。パーキンソン病は治療により症状が改善される病気です。病気のことをよく知って、症状が進行しないように努めることができるので諦めずにいれば必ずよくなると信じています。

治療法の進歩により寿命は一般平均と変わらなくなっています。症状の経過は人それぞれですが、発病後１０年で少し介助が必要になる人が半分くらいのゆっくりした経過です。

１期：手足の片側のみの症状の時期　２期：両側に症状があるが、ふつうの生活可。３期：姿勢反射障害が出はじめる。仕事可。　４期：介助歩行がいる。５期：車椅子が必要。といような病気段階になっています。質問者様のおばあさまの場合既に４～５期になっているとお見受けいたします。

パーキンソン療法では主に薬物治療と手術があります。また特別のリハビリは不要で日常生活が運動です。

薬物治療は一般的ですが、薬物の使用開始時期には患者さんの社会活動量の多少、年令なども考慮されます。70歳以上ではレボドパでの治療開始が考慮されます。また、高齢者では生活上苦しい副作用や長期治療上の問題点もあります。症状の日内変動（効いたり効かなかったりが繰り返される）や治療効果減退などが起こってきます。
薬物治療が辛いようだと定位脳手術や電気刺激療法を行います。

定位脳手術・・近年多くされてきましたが反省期にあります。
電気刺激療法・・最も期待されて普及されつつあります。

おばあさまは薬はあまり効かない状況になってきているのでしょうか。ここはやはり手術をするのがよろしいかと思います。しかし手術は嫌がっているということ。やはり手術に対しては怖さがありますよね。ここはあまり無理強いせずにおばあさまのそばで支えていって心をほぐしていってください。そのうちきっとわかってくれます。

闘病は心の変化や不安がつよく、それにより本来の症状以上に社会生活の低下を招きます。今一番大切なのは良い家族関係を保つこと、心の支えが薬になります。ぜひそのやさしい心で支えてあげてください。

お礼

ありがとうございます。
症状としては5期です。完全に。手もぴくりともしません。というより常に震えている感じです。やせ細っています。

やはり手術をするのを勧めたほうがいいのでしょうか？実は祖母とは一緒に暮らしていないです。祖父と祖母の二人暮らしです。祖父がいつも祖母に怒鳴って（「何言ってるかわからん」「はぁ？」など）、祖父も祖母の介護に疲れきっているのもわかります。介護センターに頼み、普通のお年寄りのように扱われています。時々病院に入院したりするのですが、あくまで「寝たきりのお年寄り」として扱われているようにしか見えません（症状が全然よくなってない、寧ろ日に日に悪化してるので）。やはりよくなって欲しい、というのが願いです。まだ祖母が細々と喋れて、でも体が動かないときに「もう死にたい」と泣いていました…。

また、忙しくてなかなか家に立ち寄れません。話題も、何を話していいのかわからず（一方的になるし、聞こえているってわかってはいるけど反応が出来ない状態なので…）、困惑しています。それがひっかかってなかなかお見舞いというか、顔出してもずっと居ることができません…。

本当、情けない孫です。申し訳ないと思っています…。
でも、また一緒に買い物に行ったり、普通に話せたら、と願っています…。