１８歳、難病

質問

症状が出てきたのは今年の１月です。
２月の初めから終わりまで入院し、大腸の内視鏡をし、結果は
「潰瘍性大腸炎」という難病でした。入院中はペンタサという薬を服用していたのですが、ペンタサを飲んでから私は高熱を出し、症状が悪化するばかりでした。主治医の説明によると、ペンタサがアレルギーの人は稀に居るらしく、私もアレルギーだったようで、飲むのをやめたら熱も下がり、症状も和らいできました。
しかし、潰瘍性大腸炎の初期症状の場合、一般的にはペンタサを服用するらしく、ペンタサがアレルギーの私には薬がありませんでした。ステロイドを服用することもできるのですが、そこまでの症状が出てるわけでもないらしいのです。私自身もステロイドの副作用が怖くて、服用するのは躊躇いました。
ペンタサを服用するのをやめてから、段々症状は和らぎ、完璧ではないのですが普通に生活できるようになり、退院しました。
今は、整腸剤と、貧血の薬を服用し、ほぼ自然治癒の状態です。私はペンタサをつかえないので、進行を止める薬が他にないらしいのです。

しかし、最近になってまた症状が出るようになってしまったのです。
病気のことや、悩み事などを考えるとすぐ出てきてしまう気がします。しかし、ペンタサが服用できないと思うと、すぐにステロイドを使わなければいけない、そう考えるともっと悩んでしまって。。。悪循環で。

１８になってまだ数ヶ月しか経ってない時期に、難病を宣告され、一生付き合っていく病気だといわれました。
辛いことを抱えている方、私のように難病を宣告されて、闘病生活をしている方、世界中の皆さん一人一人が色々なものを抱えて暮らしている。だから私の考えが甘えた考えなのはわかります。
ですが、なんで私が難病に？ずっと健康だったのに。友達はあんなに元気そうなのに。私はもう元の体には戻れないのか。
そんなどうしようもない考えばかり考えてしまい、
そう考え出してしまうと、周りの誰にも相談できず、親には心配をかけたくなくて明るく振舞ってしまっています。

毎日一人でとても悩んでいます。
もし、潰瘍性大腸炎を少しでも知っている方、薬以外で症状を少しでも和らげる方法を知っていたら教えてください。お願いします。

精神的なものだといわれ、あまり悩み事をするなと言われますが、どうにも病気のことを考えてしまい、他の悩み事も絶えず、症状は出るばかりです。
潰瘍性大腸炎の話でなくても、悩み事を考えないように気を紛らわすオススメの方法をお持ちの方も、よろしかったら回答してくだされば嬉しいです。

長くなってしまいましたが、
読んでくださってありがとうございました。
よろしくお願いします。

回答No.1

zou19

確か、スキージャンプの一戸剛さんが潰瘍性大腸炎ですね。もともと、ジャンプと長距離の選手でしたが、病気のためジャンプに専念することになりましたが花開いて前のオリンピックに見事出場しました。潰瘍性大腸炎でもこのように頑張っている人はほかにもたくさんいると思います。まだ若いしこれからのことを思うと苦痛でしょうが、同じような難病でも頑張っている人を励みに生きてみてください。ちなみに私は20代ですが萎縮性慢性胃炎だと言われました。潰瘍性大腸炎とは比べ物になりませんが、私の病気も治らないようです。

お礼

回答ありがとうございます。

そうですね、なんだかいろいろ考えてしまって。
もともと物事を暗く重く考えすぎなのかもしれません。
自分と同じ病気の人や、持病がある状態で頑張っている人をみると、やはり私自身、とても励みになります。
そのことを改めて教えてくださり、ありがとうございます。

病気に大きい小さいは無いですよ、病名まで教えてくださりありがとうございます。是非お体にお気をつけてください。