未熟児・水頭症

質問

600gで出産しその後、脳室内出血後水頭症と診断されました。シャント術は1500g以上ではないとできない為、脳室ドレナージをしています。今までは、脳室拡大も落ち着きよい状態でしたが、昨日、第3・第4脳室拡大がみられ小脳を圧迫していると説明を受けました。主治医ドクターから説明は聞きましたが、詳しいことは脳外のドクターではないと分からないとの事。脳外受診はまだ先のことなので心配しています。どういったことが考えられるのか・・早く処置をしないといけないのではないか・・後遺症が重くなるものなのか・・小児水頭症で有名な病院があれば教えてください。少しの可能性にかけたいと思っています。

回答No.3

fukuragi · ベストアンサー

返信が遅くなりすみません。看護婦があてにしていた本を忘れてきてしまい、途方に暮れているfukuragiです。
　他院の診療内容については、それぞれどれが正しいというわけではなく「流派・流儀」みたいなものがありますので、コメントは差し控えるべきなのでしょうが、在胎28週で600gというのは子宮内胎児発育遅延があったのでしょうね。こういう在胎週数に比べて小さい赤ちゃんは、往々にして動脈管が閉まりにくかったり、無呼吸発作が長引いたり治療に難渋するような気がしています。しかし、予定日を過ぎても1396gというのは小さいですね。急性期にかなり苦労があったのか、どうなんでしょう。でも、酸素も使っていない、コット転床をしておそらく点滴も外れている‥となればあとは太らせるだけ!?という気もします。チラージンSもTSH=11.5 というのは内服後の値か内服開始前の値かはわかりませんが、開始前の値であればむちゃくちゃな高値ではなく、先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）ではなく一過性高TSH血症のような感じがし、いずれチラージンSの内服も不要になると思います。大建中湯は私は使用したことがないので分かりません。
　脳室内出血についてですが、現在反り返りが強いとか痙攣があるとかのなんらかの神経症状はあるのでしょうか？現在ミルクフリーですし、それだけでそれなりの体重増加ができているのであれば、思ったほどの脳性麻痺でもないような気がします。多少の発達の遅れはあっても、許容範囲？（失礼！他人の子供だから言える言葉ですね）のような気がしますよ。CTやMRIで同じような所見であっても成長と共に発達に差が出てくるというのはとてもありふれたことです。たとえ画像で異常が無くても発達が遅れて軽度の脳性麻痺を起こす子もいます。今、いろんな心配をしてもどうにもならない面もあります。「普通の小学校に行けない」とのことでしたが、現在のミルクフリーの状況や酸素offの状況からしてそこまで言い切れるほどなのかな？という印象です。医者とは、最悪の場合を常に念頭に置き、だいたい重めに病状を伝える傾向があります。元に戻りますが、一度脳外科の先生と面談の機会を設けてもらい、現在の起こっていること、今後の治療と展望をしっかりとお聞きになるのが一番です。最善から最悪の展望とその可能性の度合いとかも。現在のhinatannnnnさんの状況は医療側との情報不足（コミュニケーション不足）のように思われます。直接医師に話し辛ければ、担当の看護婦さんなどを通じてお願いしてみましょう。もう100日間も通っているのであれば、結構仲良くなっていたりしませんか？そうやってしっかり医師の説明を聞いて医療側からの良好なサポート体制があれば（そしてあなたがそれを素直に受けとめていければ）、たとえ将来が予後不良であっても（致死性の染色体異常症などの場合でも）しっかりと前向きに育児していけるのではないのでしょうか。こんな回答ですみません。でも、Babyちゃんの状況の分からない私には将来の予想は無理ですが医療側との意思の疎通がうまくいってないかなって印象は受けます。hinatannnnnさんの方は、最悪の場合最悪の場合‥とどんどん深みにはまっていっているようにもお見受けします。是非、看護婦さんに相談してみて下さい。NICUの看護婦というのはbabyの気持ちよりも家族の気持ちのサポートに優れているものですよ。
　こんなんしか回答できません。将来、あの頃お母さん（お父さん？）はこんな風におまえのことで悩んでいたんだよって笑って言えるようになればいいですね。お子さんの健やかな成長を願っております。fukuragi

お礼

何度もご回答ありがとうございます。今日ドクターから連絡があり応急処置として再度ドレナージ、2週間後にシャント術のO.P予定の旨聞きました。面会にも行き痛々しくはなっていましたが、元気に泣いてミルクを欲しがっていました。。
先生から寝たきりになるようなことを言われたのがいつも頭にあり、後遺症のことばかり気にし過ぎていたのかもしれません。でもこの子の生きる力を信じてもう少しのんびりした気持ちで見守っていきたいと思います。
fukuragi様の大切なお時間を割いて頂き本当にありがとうございました<(_ _)>

回答No.2

fukuragi

fukuragi @当直室です。回答ならあの本を参照しようと思っていたら、あいにく看護婦がその本を借り出していて途方にくれています。具体的な神経学的予後となるとどう回答してよいのかわかりません。千差万別です。というのも、出血・脳室拡大の程度は私は見ていませんし、私自身も偉そうなこと言いながらも、経験は15年くらいありますがずっとNICUのサブを務めており転勤もあるので、長期のfollow upは経験がないんです。ただ程度のみならず、未熟児の脳はまだまだ「未熟」で機能分化が進んでいませんので、たとえ脳細胞がある程度死んでも残された脳細胞でネットワークを構築して補っていくという側面があります。ただこれも神経伝達路が障害を受けると脱力や筋緊張亢進といういわゆる脳性麻痺となってしまいます。ここでいう脳性麻痺とは、駆けっこには弱いかもしれないけどリハビリ次第で普通生活を送れるものから五感がほとんど障害された状態まで様々ですが…。現在はドレナージとのことですが、はっきりいってドレナージで脳圧が正常に保たれるのであれば、それ以上は脳細胞へのダメージはないと思います。今後行われるかもしれない腹腔へのシャントなどは、成長に伴いチューブの延長が必要となることもありますが、脳脊髄液の流れがよくなれば抜けることもあると思います。脳室間の生理的狭窄部分も脳が大きくなれば広がってくるでしょうし。ま、この辺は脳外の医師に直接見通しを聞く機会を持たれるのが一番です。他の病院へ移るなんてことには反対です。搬送に伴うリスクが大きすぎます。救急車の振動もかなりのもので、これにより再出血の恐れがあります。現在の修正週数はわかりませんが、人工呼吸器を一時的にでもある程度の時間はずすこと、体温変化を伴うこと、受け入れ先の病院も入院当初から診ているわけではないので、これから起こることについて全面的には責任が持てないこと…。明日夕刻に参考文献が届く予定ですので、また補足することがあるかもしれません。この質問はアクティブのままにしておいてください。ただ、突然多忙になったりすると土曜の朝から出張に出かけますので、来週半ばまで回答できません。その場合はごめんなさい。あはは、「回答に対する自信…なし」にしちゃったし。

お礼

お忙しい中本当にありがとうございます。fukuragi様の様なドクターがいらっしゃる事にただただ頭がさがる思いです。補足ですが、28週3日で出産後、今日で100日が経過いたします。現在体重：1396g　ミルクフリー（1回平均40ml）薬：チラ－ジンS（クレチン症/TSH11.5）,大建中湯他　6/22：コットに移る　7/5酸素外し様子を見る　CTで第3・4脳室拡大が判明　
宜しくお願いいたします。

回答No.1

fukuragi

600gということは24-26週くらいでしょうか。脳室内出血にとどまらず、これからも網膜症・慢性呼吸障害などいろいろなヤマにぶち当たることが想像されます。ただ元気に退院する子も多く、機会ある毎に面会してあげて、母乳もいっぱい持って行ってあげてくださいませ。さて、第３および第４脳室が拡大して小脳を圧迫しているとのこと。600gの子を診ているというだけでもそれなりの実績のあるNICUを持っている病院であると想像されます。ただ、ドレナージをして脳室拡大が進行しているのであれば、どこかで脳脊髄液の還流障害が起こっているのではないでしょうか。ドレナージが十分に機能していない状態も考えられます。これがどんどん進行するものなのか、あるいはある状態でプラトーに達していくものなのか…。後者であればそのままの状態で様子を見ることもあるでしょうが前者の場合はドレナージ(シャント)の入れ替えや他の手段が必要になると思います。主治医の先生には、心配であることを伝え、早めに脳外の先生に相談してほしい、あるいは脳外の先生からも直接話を聞きたい旨を伝えてみてはいかがでしょう。私も現場では小さい子供を相手に仕事をしています。無事に大きくなってムチムチになっていって歩くようになったときの感動はなんとも言えません。無事に育っていくことを祈っております。

お礼

ご回答本当にありがとうございます。こちらへの回答の前に、他の方の質問への回答を拝見させていただき、fukuragi様から回答がもらえたらと思っていたところ本当に現実になり嬉しい限りです。厚かましいのは承知でお聞きしたいのですが・・ドレナージがとれるという事はないのでしょうか？後遺症として寝たきりとまでは言わないが普通に小学校に行くということは出来ないと言われましたが（主治医ではなく他のNICUのドクター）重度の障害の可能性があるということですよね。主治医にその旨を尋ねても核心部分にはふれません。その子の持っている能力という言い方をされます。もちろん、分かってはいますが正直事実を受け止める準備を早くしたいのが本音です。具体的にどのような後遺症が考えられるのか教えてください。
病院を変えても無理でしょうか？厳しいことを言われても受け止める覚悟はできています。誰も教えてはくれません。調べても調べても分かりません。無理を言いますが宜しくお願いします。