脳室拡大

質問

8ヶ月で切迫早産で出産しました。体重は、1312グラムでした。

出産後すぐに脳出血しました。
その後、脳室拡大。水頭症と診断されました。

退院も近くなり脳波・MRIの検査を行いました。

右脳の方が脳室も小さくなり脳波の異常も見つかりませんでしたが、左脳の脳室拡大は変わらず脳波の異常がみつかりました。

先生はこれから先も検査を続けていきましょうで、どのような障害が残るかを教えてくれません。
今の段階ではわからないのかもしれませんが、私としてはどうゆう障害が残る可能性があるのか知りたいです。

これから育てていく上で少しでも知識があった方がいいと考えています。

わかる方いらしたら教えて下さい。

回答No.2

poetoN0930

こんにちわ
私は重度の水頭症の子を育てたので　経験から書きますね
これは経験であって必ずしもそうだとは言い切れない事だけご了承下さい
そして水頭症と言っても症状は様々で普通に一生を終える子もいます
私の子はよく転んだので床には絨毯をひくなどして頭を打ち付ける事を
予防していましたよ　　とっさの行動が出来ないので転ぶと頭から落ちてしまいますから注意です　痙攣発作の前触れもありました　口を開けずヨダレを滝のように流していました　異変に気付きすぐ病院へ行きましたが　
問題は無いと言われ・・・
何度も先生に状況を説明しましたが理解してもらえず
結局処置をして貰えぬまま
連れ帰るしかなかったのですが・・その４時間後に痙攣発作を起こしました
こんな事もあるのですよ　飼い主は医療や専門知識など先生より
あるわけないけれどその子の事は誰よりも一番わかっているって思います＾＾
だから些細な事でも注意してよく見ててあげてください　
症状が出ても先生の前では出さない事もあるので携帯で録画して病院で
見せるのがいいですよ＾＾　深夜診てくれる病院も探しておいた方がいいかも
私は１様とは逆ですが・・知識はあった方が良いです　必ず役に立ちます
そして何よりいっぱいいっぱいい～っぱい！遊んであげてくださいね＾＾

回答No.1

noname#193901

ご出産おめでとうございます！
何よりもお父さんとお母さんから新しい命の誕生ですね。でも早産ではお母さんも不安で大変な時を過ごされたのでしょうね。本当にお疲れ様でした。でもあせらないで。これから大切なのは病名が何かを知ることよりも、もっと大切なことがあるのですよ。お母さんが決して諦めず、こつこつと赤ちゃんの未来を、赤ちゃんと共に築いていかれることです。赤ちゃんは、不思議と、どんなに親がびっくりする病気であろうとも、それを体全身で、その小さな体全身で既に受け止めて生まれてくるのです。いいかえれば、不満も言わず、自分の人生をしっかり受けて、立とうとしているのです。生きようとしているのですよね。かわいいというよりいとしいものです。ですからお母さんに伝えたいことは、病名からでてくる障害を知っておくことよりも、もっと重要で大切なことがあります。それは良く見守り、よく観察し、成長しようとする子どもの命を助けることです。助けるとは医学の力で助けるのは医者に任せて。
お母さんは、そのこが手を動かそうとしたら動かせるように手助けすることです。お母さんを見たくて首を回したいのならまわせるように手助けするのです。子どもの動きたい、やりたい、したい、見たい、それらの望みをかなえてあげられるように工夫することです。一緒に生きていくことです。望みを持ちながら、いつも大きくなれる希望を子どもと一緒に持って！！・・赤ちゃんはそれを望んでいますよ。そして全身全霊でお母さんに全てを信頼して生まれてくるのです。どうぞ、お大事になさってください。参考にこのホームページを見てください。
＜ぱどるっ子＞で検索してください。世生（せい）君の成長日記もあります。（日本水頭症協会関西分科会）

お礼

回答して頂きありがとうございます。
温かいお言葉に涙がでました。
未熟児で産んでしまいとても辛い日々でした。
たくさんの病気と闘い、命の危険も乗り越えてくれた息子…これ以上辛い思いをさせたくない。
母として頑張らなきゃいけない。
という思いでいっぱいでした。
辛くても周りは、母は強いからって言われ泣く事も出来ませんでした。

間違ってましたね。
息子と一緒に成長していき息子の為に出来る事を見つけていきます。
何がしてほしいのかわかるよぉにならくちゃいけませんね。
頑張って生きてる息子を受けとめていきます。

小さく産まれたからこそ、チョットした事でも感動を与えてくれます。息子の日々の成長がとても嬉しい。
この気持ちを忘れずに子育てできたらと思います。
世生君のＨＰも見たいと思います。

ありがとうございます。